Mokslininkai teigia, kad žmonės, turintys vaisiaus alkoholio spektro sutrikimą, susiduria su padidėjusia benamystės rizika

Mokslininkai teigia, kad žmonės, turintys vaisiaus alkoholio spektro sutrikimą, susiduria su padidėjusia benamystės rizika

Ligos, sindromai

Kanada išgyvena būsto krizę. Sistemingas nesugebėjimas suteikti tinkamo ir įperkamo būsto reiškia, kad per daug žmonių lieka benamiais. Griežta ir nereaguojanti politika įamžina negandas ir kursto stigmą, dėl kurios kaltas asmuo. O jau pažeidžiamiems ir marginalizuotiems žmonėms tinkamos gyvenamosios vietos paieška gali būti dar sudėtingesnė.

Tai apima žmones, sergančius vaisiaus alkoholio spektro sutrikimu (FASD). FASD naudojamas apibūdinti poveikį asmenų, kurie prenataliniu laikotarpiu buvo paveikti alkoholio, smegenims ir kūnui. Kitaip tariant, kai nėštumo metu vartojamas alkoholis, jis gali prasiskverbti pro placentą ir paveikti vaisiaus vystymąsi.

Jei nesate susipažinę su terminu, jūs nesate vieni: nepaisant maždaug 1,5 milijono kanadiečių, sergančių šia liga, FASD žinojimas yra ribotas, o parama vis dar nepakankama.

Tačiau nuoseklios sistemingos paramos trūkumas reiškia, kad 90% asmenų, sergančių FASD, patirs psichikos sveikatos problemų, ir jie yra maždaug 20 kartų labiau linkę kovoti su narkotikų vartojimu nei visa populiacija.

Dėl šių iššūkių daugelis žmonių, sergančių FASD, taip pat patiria benamystę: ar tai būtų paslėpta (naršymas ant sofos ar gyvenimas prieglaudose), ar labiau matomas (neturinčios fizinės pastogės). Tačiau su pripažinimu ir apgyvendinimu įmanoma sėkmė ir stabilumas.

Rugsėjis minimas vaisiaus alkoholio spektro sutrikimų informavimo mėnuo. Dabar tinkamas laikas sužinoti daugiau apie šį sutrikimą ir tuos, kuriuos galbūt žinote, kurie juo serga.

FASD poveikis

Alkoholis sukelia pažinimo sutrikimus yra sudėtingas, ir, kaip rodo sutrikimo pavadinimas, poveikis egzistuoja tam tikram spektrui. FASD yra visą gyvenimą trunkantis viso kūno sutrikimas. Žmonėms, turintiems šį sutrikimą, gali prireikti motorinių įgūdžių, fizinės sveikatos, mokymosi, atminties, dėmesio, bendravimo, emocinio reguliavimo ir socialinių įgūdžių paramos, kad išnaudotų visas savo galimybes.

Šis poveikis reiškia, kad žmonės, turintys FASD, gali susidoroti su kasdienėmis užduotimis. Pavyzdžiui, dėl atminties problemų gali būti sunku susimokėti nuomą ir laiku vartoti vaistus. Sutrikimo kognityvinis poveikis taip pat gali turėti įtakos žmogaus našumui darbe. Dėl to nakvynės vietos radimas ir išlaikymas gali būti dar sudėtingesnis.

Mūsų neseniai atliktame tyrime Alisa, dviejų berniukų, sergančių FASD, įtėviu, aprašė laiką, kai ji atvyko aplankyti vieno iš jų ir kad jos sūnus sutiko susitikti su ja tam tikru laiku ir vietoje. Kai ji atvyko, sūnaus ten nebuvo. Jis nežinojo, kokia tai savaitės diena. Nesuvokdami, kaip FASD gali pakeisti smegenis, žmonės gali būti suvokiami kaip nebendradarbiaujantys, iššaukiantys ar nenorintys dalyvauti paramos veikloje. Iš tikrųjų, kaip sakė Alisa, „visiškai trūksta supratimo, kad tai nėra tyčinė“.






Neįgalūs žmonės patiria diskriminaciją kasdieniame gyvenime ir būstuose. Asmenys, turintys FASD, nesiskiria.

Jie gali patirti diskriminaciją iš savininkų, kurie nesupranta sutrikimo, laikosi neigiamų stereotipų arba nenori nuomoti asmenims, gaunantiems invalidumo pašalpą kaip pagrindinį pajamų šaltinį. Diskriminacija dėl pajamų šaltinio ypač problematiška krizės ištiktiems žmonėms: baudimas už neįgalumo paramos naudojimą pažeidžia jų tikslą.

Asmenys, turintys FASD, yra visiškai pajėgūs sėkmingai. Didžiausia kliūtis jiems kyla dėl platesnės visuomenės supratimo arba jo nebuvimo. Žmonės, sergantys FASD, dažnai yra tokie pat simpatiški, juokingi, protingi ir rūpestingi, kaip ir visi kiti. Tačiau tai gali užmaskuoti pagrindinius smegenų skirtumus, dėl kurių tipinės būsto atramos jiems nepalankios.

Pavyzdžiui, prieglaudos yra triukšminga ir per daug stimuliuojanti aplinka, tačiau jei žmogus, turintis FASD, išvyksta, jis laikomas atmetančiu paramą, o ne saugančiu save. Žmonėms, sergantiems FASD, gali prireikti pagalbos sprendžiant ginčus su savininku arba jiems gali prireikti griežtų taisyklių ir taisyklių. Sužinojus daugiau apie FASD, situacijos nepadidėtų iki iškeldinimo.

Reikia daugiau supratimo

FASD tyrimų pasaulyje buvo ieškoma būdų, kaip įgyvendinti supratimą, kad būtų galima geriau palaikyti saugų ir stabilų būstą. Kanados FASD tyrimų tinklo sistema siekiama atspindėti asmenų, kurie stengiasi būti apgyvendinti, balsus, tuo pačiu įgalinant paslaugų teikėjus padėti jiems padėti.

Pagrindiniai dalykai, kuriuos reikia keisti, susideda iš kelių punktų: prieigos, individualizavimo ir bendradarbiavimo. Juos reikia tobulinti įvairiais sisteminiais lygmenimis, įskaitant patį būstą, su būstu susijusius išteklius (įskaitant pagrindinius išteklius, pvz., mitybą) ir kuriant lanksčią bei prisitaikančią politiką.

Pagrindinis šių patobulinimų komponentas yra žinios apie FASD. Skatinant platesnį šių smegenų skirtumų supratimą, būtų galima informuoti apie politikos pokyčius, pabrėžti išteklių poreikį ir pašalinti nesusipratimus, dėl kurių FASD turintys asmenys gali prarasti prieigą prie reikalingos paramos.

Nacionalinė FASD sistema

Kanados FASD tyrimų tinklas pateikė Nacionalinę FASD sistemą, kurią 2022 m. Senate pasiūlė kaip įstatymo projektą S-253. Šiuo metu įstatymo projektas laukiamas, kol bus pateiktas Senate komitetui. Jei ši sistema būtų priimta į įstatymą, ji būtų sistemingos ir koordinuotos pastangos, kurios tikrai būtinos siekiant padėti FASD, kartu pripažįstant sutrikimą nacionaliniu lygmeniu.

Šiuo metu žmonės, turintys FASD, yra išsibarstę, nenuosekliai palaikomi visoje Kanadoje. Įstatymo projekte aprašomas sistemos, kurioje tai būtų sprendžiama, plėtros planas. Tai apima konsultacijas su globėjais, advokatais ir provincijų bei teritorinių vyriausybių atstovais.

Tai taip pat apima užtikrinimą, kad sistemoje bus atsižvelgta į specialistų, dirbančių su FASD sergančiais žmonėmis, mokymo poreikius ir nustatomos nacionalinės paramos priemonės tiems, kuriuos ji paveikė. Priėmus įstatymo projektą būtų užtikrintas šios sistemos sukūrimas, o tai būtų esminis žingsnis gerinant asmenų, sergančių FASD, gyvenimą.

Nors sisteminė parama yra būtina, supratimas ir švietimas turi būti skatinami visais lygmenimis, pradedant nuo asmens. Geresnis supratimas, supratimas ir priėmimas paskatins diagnozę, o tai leis asmenims gauti reikiamą pagalbą.

Turėti tinkamą vietą gyventi yra sveiko ir stabilaus gyvenimo pagrindas. Asmenims, sergantiems FASD, to pagrindo pernelyg dažnai nėra. Supratimo pagrindas dar nesukurtas. Restruktūrizuojant remiamą būstą, kad jis atitiktų kiekvieną asmenį, reikės didžiulių ir koordinuotų pastangų, tačiau jo poveikis bus jaučiamas ne tik šioje populiacijoje. Asmeninė ir į žmogų orientuota priežiūra bus naudinga visiems, kurie neturi namų.