Sunku gyventi su lėtine liga šeimoje. Dar sunkiau, jei žinai, kad mylimam žmogui pablogės ir jis nepasveiks. Deja, bet kuriai šeimai tai gali nutikti bet kada. Kiekvienas – senelis, tėvas, brolis ar sesuo ar partneris – gali susirgti liga ar negalia.
Kai tai atsitiks, nukentės visos šeimos gerovė. Užuot žiūrėję į kiekvieną šeimos narį kaip į individą, sisteminiai terapeutai mato šeimą kaip „sistemą“ arba individų rinkinį, kurių kiekvienas turi įtakos kitiems. Tai gali padėti kiekvienam žmogui per sielvarto procesą, jei jis supranta, kad yra vieneto dalis.
Psichiatras Johnas Rollandas pasiūlė pažvelgti į šeimos ligos patirtį kaip į laiko juostą – nuo pirmųjų ligos požymių ir diagnozės gavimo iki paciento (su aplinkinių šeimos narių), kuris valdo būklę. Kaip konsultantas pastebėjau, kad tai gali padėti mano klientams, kurie gali būti pagauti diagnozės ar ligos dabartyje, atsitraukti ir pamatyti šį platesnį vaizdą.
Įvairūs veiksniai turi įtakos šeimų (ir jų narių) susidorojimui su liga. Jei šeimos kultūra iš esmės uždara pašaliniams asmenims, liga gali būti slapta, neįtraukiant draugų, kaimynų ir net specialistų. Atviroms šeimoms paprastai bus daug lengviau kreiptis pagalbos.
Ligos pobūdis taip pat turės įtakos. Ar tai lėtinė – paprastai netrukdo kasdieniam gyvenimui, o pasireiškia paūmėjimais ir reguliariais kritiniais atvejais, pavyzdžiui, cistine fibroze ar sunkia astma? Ar ji palaipsniui pablogės, pavyzdžiui, motorinių neuronų liga, Hantingtono liga, Parkinsono liga ir demencija?
Ar jis turi nenuspėjamą pobūdį, pavyzdžiui, vėžį, kuris, užkluptas pakankamai anksti, dažnai leidžia jį išgyventi, tačiau turi siaubingą poveikį gyvenimui, kai taikomas gydymas, pavyzdžiui, chemoterapija. O gal tai tokia būklė kaip inkstų nepakankamumas, o tai reikš reguliarią dializę, kol bus rastas donoro inkstas? Dializės paskyrimai reiškia atostogų apribojimus ir šeimos laiko trukdymą.
Daugeliu šių atvejų vis dar gali būti gerų ir blogų naujienų kalneliai, o šeimos nariai tikisi gero rezultato. Kiekviena būklė, jos diagnozė ir prognozė turės įtakos visai šeimai.
Auga aplink ligas
Kai kurioms sąlygoms pablogėti reikia daug metų. Jauni suaugusieji, kurie pradėjo gyvenimą toli nuo šeimos namų, galėjo būti paveikti dar vaikystėje, o minčių ir jausmų, kurie tęsiasi iki pilnametystės. Jei tėvų būklė išryškėjo jaunesniame jų vaikų amžiuje, tai galėjo atimti iš jų sektiną pavyzdį arba sustiprinti tuos painius pokyčius, kurie yra augimo dalis.
Kai pacientas yra brolis ir sesuo, gali kilti daugybė prieštaringų emocijų. Jų seserys ir broliai gali jausti apmaudą dėl sulaukto dėmesio, nors racionaliai supranta ir gali jaustis kalti dėl pasipiktinimo. Gali padėti pasikalbėti su sveikatos priežiūros specialistu, kuris nevers šių sudėtingų jausmų.
Jei ligos trajektorija yra ilga, pavyzdžiui, išsėtinė sklerozė, kurios sunkumas kiekvienam žmogui skiriasi ir taip pat pasireiškia paūmėjimais, kai kurie šeimos nariai galėjo būti jauni slaugytojai, o tai gali turėti beveik neišvengiamą poveikį fiziniam, emociniam ir auklėjamajam.
Vėlgi, natūralu ir suprantama, jei kartais sergančiojo lėtine liga vaikai jaučia pasipiktinimą. Kaltės jausmas ir pyktis gali likti neišspręstas daugelį metų, ir niekada nevėlu kreiptis pagalbos į specialistus.
Numatytas sielvartas
Ligai progresuojant gali ateiti laikas, kai pacientui bus pasakyta, kad daugiau nebegalima daryti, o gydymas nuo šiol bus paliatyvus. Tai malonus, bet kartais dviprasmiškas būdas pasakyti, kad jie mirs.
Ne kiekvienas mirštantis žmogus iš karto yra atviras ir nuoširdus apie naujienas. Mažesni vaikai, bent jau iš pradžių, dažnai laikomi tamsoje. Jei žvelgdami atgal suprasite, kad tai atsitiko jums, gali būti naudinga net ir ilgai po to pasikalbėti su konsultantu apie savo patirtį ir jausmus, kuriuos palikote.
Kai visi tai žino, visa šeima pereina į naują etapą, vadinamą išankstiniu sielvartu. Tačiau ne kiekvienas šeimos narys elgsis taip pat – atsakas priklausys nuo jų amžiaus, emocinės sveikatos ir nuo to, kiek jie artimi mirštančiajam.
Tie, kurie tyrinėjo šią sudėtingą sritį, apklausdami nukentėjusias šeimas, padarė išvadą, kad dauguma laukiančių sielvarto teisingai ir paslaugiai laikosi vilties, kartu pripažindami sau, kad galiausiai jie gali prarasti savo mylimąjį. Tai gali padėti pasikalbėti su slaugytojomis specialistėmis apie tai, ko tikėtis.
Nepaisant to, liga ne visada yra nuspėjama, o staigios mirties atvejų pasitaiko. Vėžiu sergantis pacientas, kurio šeima tikisi ramiai numirti ligoninės lovoje, gali, nors ir retai, patirti kraujavimą ar emboliją, kurią sukelia vėžys. Kaip ir bet kuri staigi ir netikėta mirtis, tai gali apsunkinti sielvartą.
Tačiau nėra dviejų vienodo sielvarto, todėl svarbu priimti ir gerbti kiekvieno šeimos nario sielvarto stilių. Iš savo ilgos karjeros dirbdama su tais, kurie po ilgos ligos liūdi dėl mylimo žmogaus mirties, žinau, kaip svarbu leisti kitiems aplinkiniams gedėti savaip.