Netikėtas jausmas žinant, kad jūsų kūne yra kažkas labai negerai, gali sukelti niokojančių ir ilgalaikių padarinių. Viena akivaizdžiausių padarinių yra tai, kad negausite teisingo gydymo ir palaikymo.
Tyrimas, kurį mano kolegos ir aš atlikome daugiau nei 3000 žmonių, sergančių autoimunine liga, atskleidė daugybę ypač ilgalaikių trūkumų, kai klaidinga diagnozė apėmė psichinę sveikatą ar psichosomatinę etiketę (pacientų dažnai vadinama „tavo galvoje“ klaidingu diagnoze).
Tai dažnai apėmė gėdos, abejonės savimi ir depresijos jausmus. Kai kuriems tai buvo susiję su minčių apie savižudybę ir netgi bandymus nusižudyti.
Kita pasekmė buvo ta, kad žmonės pasitikėjo daug mažesniu gydytojais. Šis nepasitikėjimas paskatino kai kuriuos žmones vengti tolesnės medicininės pagalbos, dažnai bijodami vėl būti netikėti.
Mūsų tyrimo išvados buvo tai, kad šios neigiamos emocijos ir nepasitikėjimas dažnai išliko lygiai taip pat stipri, kai jautė, kad gydytojas netikėjo jų simptomais.
Psichologiniai randai buvo gilūs ir dažniausiai neišgydyti. Daugiau nei 70% žmonių, pranešančių apie psichosomatinę ar psichinę klaidingą diagnozę, teigė, kad ji vis dar juos nuliūdino. Ir daugiau nei 80% teigė, kad tai pakenkė jų savivertei.
Viena iš mūsų tyrimo dalyvių, kuriems buvo keletas autoimuninių ligų, papasakojo savo istoriją, kuri kalbėjo daugeliui: „Vienas gydytojas man pasakė, kad aš jaučiu skausmą – vis dar negaliu pamiršti tų žodžių. Sakydamas, kad darau tai sau, mane labai jaudina ir slegia“.
„Aš vis dar negaliu pamiršti šių žodžių“
Šios išvados nebuvo tik anekdotinės. Apskritai mes nustatėme, kad depresijos lygis buvo žymiai aukštesnis ir gerovės lygis žmonėms, kurie pranešė, kad gauna psichinę sveikatą ar psichosomatines klaidas.
Mes pasirinkome panaudoti šios moters liudijimą savo tyrimo pavadinime: „Aš vis dar negaliu pamiršti tų žodžių“. Tai ne tik tiksliai atspindėjo mūsų išvadas, bet ir simbolizuoja mūsų tyrimų komandos etosą, kad šiems dažnai negirdėtiems pacientams būtų balsas.
Skaudą dėl klaidingos diagnozės apsunkino tai, kad jis „niekur nekalbo apie mano pyktį“ ar kančią. Kai kurios labiausiai judančios istorijos buvo iš žmonių, kurių ankstyvieji autoimuninės ligos simptomai, kai jie vis dar buvo vaikai, netikėjo gydytojais.
Net viduryje ar vyresniame amžiuje tie žodžiai ir jausmai liko su jais dešimtmečius, dažnai jautėsi taip stipriai, kaip tą dieną, kai jie buvo išgirsti. Kaip apibūdino vienas iš mūsų tyrimų komandos pacientų partnerių, likusį gyvenimą jie gyveno su „Seared Souls“.
Moteris, serganti vilklige, pasakojo pašnekovui, kad gydytoja jai būdama 16 metų pasakė, kad ji turi „per daug simptomų, kad ji nebūtų hipochondrija“. Ji labai emocingai ir aiškiai kalbėjo apie žalą, padarytą besivystančiam savijauta.
„Tai labai neigiamai paveikė mano psichinę sveikatą ir aš manau, kad tai mane paveikė panašioje savęs prasme. Tai nėra gerai niekam amžiuje, tačiau, kaip sakoma paauglei mergaitei, tu nežinai, kad jūsų jausmai visiškai nėra būdas formuoti žmogų.”
Natūralu, kai girdi visas šias labai sunkias istorijas ir matant padarytą žalą, kaltinti gydytojus, tačiau ar tai teisinga? Gydytojai labai retai pasiryžo padaryti žalą. Kai kuriais atvejais neįmanoma greitai diagnozuoti autoimuninių ligų.
Tačiau mūsų tyrimas pabrėžia, kad kai kurie gydytojai per greitai pasiekia psichosomatinį ar psichinės sveikatos paaiškinimą apie autoimuninės ligos simptomus.
Kai kurie tyrimai, kurie galėjo turėti įtakos gydytojams, pateikiant psichosomatines klaidingas diagnozes, sako, kad ilgas simptomų sąrašas yra raudona vėliava, kad simptomus sukelia ne liga. Šis apibendrinimas gana pavojingai neatsižvelgia į tai, kad ilgas simptomų sąrašas taip pat yra raudona vėliava daugeliui autoimuninių ligų.
Daugelis autoimuninių simptomų taip pat yra nematomi, ir nėra aiškių tyrimų, kurie parodytų, kokie jie blogai gydytojui. Kai kurie terminai, kuriuos pacientai nusimina ir atmeta, kai gydytojai kalba ar rašo apie savo simptomus, yra „neaiškūs“ ir „nespecifiniai“.
Gydytojai dažnai greitai rašo laiškus dėl sveikatos priežiūros suvaržymų, kartais negalvodami vartoti terminus, perduotus iš savo senjorų; Laiškai, kuriuose vartojami tokie terminai kaip „paciento teiginiai“ arba „jokių objektyvių įrodymų, rastų“, gali padidinti netikėjimo jausmą.
Empatiškas klausymasis
Mūsų tyrimai rodo, kad daugiau gydytojų turi galvoti apie autoimunitetą kaip diagnozę anksti, kai susiduria su įvairiais įvairiais simptomais, kurie dažnai atrodo netinka. Visų pirma, daugelį diagnostinių įkalčių galima rasti klausant ir tikėdami, kaip simptomai patiria žmones.
Empatiškas klausymasis ir palaikymas taip pat reikalingas norint padėti neteisingai diagnozuoti pacientus emociškai – jie labai retai gali tiesiog „judėti“, kaip patarė vienas gydytojas. Neturėtume nuvertinti gydytojų galios, sakančios „aš tikiu tavimi“ pacientams, kuriems yra daugybė nematomų simptomų, ir „atsiprašau už tai, kas nutiko praeityje“, jei jie turėjo sunkų kelią diagnozuoti.
Daugelis iš 50 gydytojų, apklaustų tyrime, pranešė, kad klaidingos diegimo būdai buvo paplitę autoimunitete, tačiau tik nedaugelis suprato, kad šių klaidingų diagnozių padariniai buvo tokie sunkūs ir ilgalaikiai.
Neramu, kad beveik visi jie buvo nuliūdę ir motyvuoti pagerinti savo pacientų patirtį. Keli paaiškino, kad, jų manymu, jie yra nuraminti, sakydami pacientams, kad jų simptomai greičiausiai yra psichologiniai ar su stresu susiję, ir manė, kad tai bus geriau nei pacientams, kurie nerimauja dėl ligos.
Nors daugelis žmonių patiria psichinę sveikatą ir psichosomatinius simptomus, o gydytojai turi juos laikyti galimu paaiškinimu, aiški mūsų tyrimo pamoka yra tai, kad psichosomatinės (MIS) diagnozės retai vertinamos kaip raminančios pacientams, sergantiems autoimuninės ligos simptomais. Veikiau jie paprastai kenkia visą gyvenimą trunkančiai ir gyvenimą keičiantiems padariniams.