Praėjus penkiasdešimčiai metų nuo vaisiaus alkoholio spektro sutrikimo (FASD) diagnozavimo, dabar ji daro daugiau žalos nei naudos, todėl jos turėtų būti atsisakyta, teigia Albertos universiteto vystymosi pediatrės Sabrinos Eliason vadovaujama Kanados gydytojų grupė.
Požiūrio straipsnyje, paskelbtame m Lancet vaikų ir paauglių sveikatagydytojai teigia, kad FASD diagnozė įtvirtina rasistinius stereotipus, neatpažįsta kitų galimų raidos skirtumų priežasčių ir nebūtinai lemia individualią paramą, kurios reikia vaikams ir jų šeimoms.
Eliasonas yra pediatrijos docentas, vadovaujantis klinikoms pacientams, sergantiems FASD, autizmu ir kitais neurologiniais sutrikimais Edmontono Glenrose reabilitacijos ligoninėje. Ji taip pat yra buvusi Kanados pediatrų draugijos vystymosi pediatrijos skyriaus prezidentė, kur ji sudarė ekspertų iš visos šalies darbo grupę, kuri aptartų savo patirtį ir siektų pokyčių.
Eliasonas pripažįsta, kad FASD ženklas iš pradžių buvo naudingas remiant specializuotų paslaugų vaikams kūrimą, taip pat įkvėpė masinę visuomenės sveikatos kampaniją apie alkoholio vartojimo nėštumo metu riziką.
„Tačiau dabar, atsižvelgiant į tobulėjantį supratimą apie genetiką, traumų poveikį ir teisingumo sveikatos koncepcijas bei rasizmo, skurdo ir lyčių problemų susikirtimą, laikas iš naujo įvertinti, kaip naudojame šią diagnozę“, – tvirtina Eliasonas. . „Turime rimtai apsvarstyti galimybę nevartoti FASD termino ir įtraukti žmones su negalia, įskaitant tuos, kuriuos paveikė FASD, kad svarstytume, kaip pakeisti.
Kaltinimas vaikui nepadeda
FASD diagnozė ar panašūs terminai dažniausiai vartojami Kanadoje, JAV, Australijoje ir Jungtinėje Karalystėje. Pirmą kartą jis buvo paskelbtas 1973 m., siekiant apibūdinti vystymosi sunkumus, susijusius su prenataliniu alkoholio poveikiu, turinčius įtakos tokioms sritims kaip dėmesio reguliavimas, motoriniai įgūdžiai ir bendravimas. Vaikams dažnai diagnozuojama pradėjus lankyti mokyklą.
Kanados FASD tyrimų tinklo duomenimis, FASD serga 4% gyventojų ir yra pagrindinė neurologinio vystymosi negalios priežastis Kanadoje – labiau paplitusi nei autizmas, Dauno sindromas ir cerebrinis paralyžius kartu. „Health Canada“ praneša, kad FASD dažnis tarp vietinių vaikų yra iki 10 kartų didesnis nei tarp vietinių vaikų.
Straipsnyje ir pridedamame podcast'e Eliasonas nurodo, kad FASD yra viena iš nedaugelio diagnozių, kai kaltė priskiriama tėvams, nors konkrečios vaiko raidos skirtumų priežasties nustatymas neturi įtakos jų priežiūrai.
„Ši diagnozė priklauso ir vaikui, ir motinai, o vietinės mamos – mamos, patyrusios skurdą, rasizmą ir kartų traumas – yra per daug atstovaujamos šioje populiacijoje. Kodėl mums tai gerai?” – klausia Eliasonas.
„Nė viena mama, kurią sutikau, nebūtų norėjusi ar tyčia to pasielgusi savo vaikui.
Eliasonas pažymi, kad vaikai, kuriems diagnozuotas FASD, dažnai yra įvaikinami arba globojami. Tokiais atvejais jų gimimo tėvai nedalyvauja vertinant ir diagnozuojant, todėl lengviau priskirti kaltę, nežinant visos šeimos istorijos.
Eliasonas sako, kad pernelyg lengva priskirti etiketę FASD ir nepastebėti kitų neurologinio vystymosi problemų, tokių kaip autizmas. Ji ragina atlikti išsamesnius vaikų, nukreiptų FASD vertinimui, vertinimus, įskaitant genetinius tyrimus.
„Dažnai tai yra daugiau nei tik alkoholio poveikis – tai prieraišumo problemos, vaiko galimybė kreiptis į sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, genetika, kartų traumos, daugybė dalykų, prisidedančių prie neurologinio vystymosi sutrikimų. Kai dėmesys sutelkiamas tik į motinos alkoholio vartojimą, šie kiti veiksniai. per dažnai nepastebimi“, – aiškina ji.
Dėmesys funkcijai ir poreikiams
Eliasonas teigia, kad reikia pereiti nuo diagnostinio modelio prie individualizuoto įvertinimo ir pagalbos teikimo, sutelkiant dėmesį į vaiko funkcines stipriąsias puses ir sunkumus šeimoje ir bendruomenėje – tai požiūris, atitinkantis Pasaulio sveikatos organizacijos tarptautinę funkcionavimo, negalios ir sveikatos klasifikaciją. .
„Būtų geriau, jei paslaugas galėtume teikti remdamiesi ne statine FASD diagnoze, o funkciniu vaiko pristatymu, atsižvelgiant į tai, ar jam reikia paramos akademiniams, motoriniams rūpesčiams, bendravimui ar dėmesiui, ir atpažinti. kad tos poreikių sritys ir tų poreikių sunkumo lygis gali pasikeisti per jų gyvenimą“, – sako ji.
„Kiekvienas vaikas, sergantis FASD, bus individualus, o jo poreikiai bus individualūs ir kinta per visą gyvenimą.”
Eliason tikisi, kad dokumentas bus prieštaringas tarp kai kurių pediatrijos specialistų ir FASD tyrėjų, tačiau ji tikisi paskatinti diskusijas apie būdus, kaip geriau aptarnauti vaikus, sergančius FASD ir kitais neurologinio vystymosi skirtumais.
„Mūsų dabartinė negalios kaip medicininių ligų diagnozavimo sistema gali netikti, kad iš tikrųjų suprastume vaikų funkcinius skirtumus“, – sako ji. „Yra didžiulis augimo potencialas, jei galėsime pažvelgti ne tik į diagnozes.”