Aš esu ilgas Covido tyrėjas – ir turiu ilgą laiką

Aš esu ilgas Covido tyrėjas - ir turiu ilgą laiką

Ligos, sindromai

Manoma, kad apie 5% JAV suaugusiųjų gyvena su ilgais Covidid-19, o vienas iš jų yra UC San Francisko epidemiologas ir ilgas Covido tyrėjas Alison Cohen, Ph.D., MPH.

Cohenas, kuris nuo pandemijos pradžios dalyvavo Covidid-19 tyrimuose, pirmąjį ir vienintelį laiką buvo užkrėstas 2022 m. Sausio mėn.

Ji panaudojo savo patirtį kaip epidemiologą ir kaip pacientą, kad pagilintų mūsų mokslinį ligos supratimą, įskaitant naujausio dokumento, kuriame buvo pažadėta išplėsti antivirusinio paxlovido naudojimą, autorių.

Bet praėjo penkeri metai nuo tada, kai prasidėjo pandemija, ir vis dar nėra federaliniu mastu patvirtintų vaistų, kurie padėtų milijonams žmonių, gyvenančių su ilgu kakleliu. Mes kalbėjomės su Cohenu, kad sužinotume apie tai, kaip ji valdo savo simptomus ir ar galimas gydymas yra darbuose.

Kas yra ilgas covidas, o kokie yra simptomai?

Ilgi covidai yra apibrėžti kaip simptomai mažiausiai tris mėnesius po ūminės infekcijos fazės. Visiems, kuriems užauga Covidid-19 infekcija, kyla potenciali rizika vystytis ilgam Covidui. Svarbu pabrėžti, ypač todėl, kad mes vis dar gyvename su šiuo virusu, kad yra nauja rizika išsivystyti ilgą covidą su kiekviena nauja infekcija.

Long covidas yra labai nevienalytė liga, turinti daugiau nei 200 dokumentuotų simptomų, ir pacientai dažnai turi šių simptomų grupes. Vienas iš dažniausiai pasitaikančių to, kas dažnai apibūdinama kaip lėtinis nuovargis ar poelginis negalavimas, tai yra tada, kai kaulas visą laiką yra pavargęs. Tai yra visa apimanti, net po to, kai naktį tvirtai miegojau. Kognityviniai simptomai, tokie kaip smegenų rūkas, taip pat yra dažni. Tai galima apibūdinti kaip kognityvinį lygiavertį bandant nutiesti per pečių purvą.

Taip pat yra daugybė žmonių, turinčių vadinamąjį disautonomijos simptomus. Štai tada jūsų autonominė nervų sistema, kuria mes tikimės, kad jūsų kraujotakos ir nervų sistemos veikia, nebeveikia. Kraujas taip pat cirkuliuoja, o nervų sistemos reakcijos neveikia taip, kaip jos anksčiau. Kiti simptomai buvo tokie dalykai kaip kvapo praradimas ar skonio jausmo praradimas.

Kaip ilga covidas paveikė jūsų gyvenimą?

Long Covid daugeliui, įskaitant mane, yra energiją ribojanti būklė. Tai reiškia, kad per dieną reikia atlikti mažiau valandų, ir yra daugiau veiklos, kuri yra neribota. Aš nebegaliu atlikti ilgų bėgimų. Ar net ilgi važiavimai automobiliais.

Vienintelis dalykas, kurį mes žinome, kad ilgą covidą dar labiau apsunkina, yra pakartotinai užfiksuoti. Tai reiškia, kad aš labai stengiuosi išvengti pakartotinio užkrėtimo. Kadangi buvau užkrėstas dėvėdamas N95 kaukę ir skiepijau, žinau, kad vienpusės maskavimas man nepakanka apsaugos. Taigi, aš apsiriboju daryti reikalus, bendrauti ar susitikti su žmonėmis, visų pirma lauke, nes šiomis dienomis visuotinis maskavimas nėra patvirtinamas daugelyje vietų.

Kaip jūs valdote savo simptomus?

Atkreipdamas dėmesį į simptomus, stengiuosi nuspėti, kokie laiko langai bus geriausi tam tikroje veikloje ir kada man reikės pailsėti. Aš stengiuosi kuo daugiau klausytis savo kūno.

Yra koncepcija, kurią naudoja daugelis neįgalių žmonių, vadinamų Spoon teorija. Ar žinote, kaip kai kuriuose valgytojuose ant stalo yra šis indas iš indų? Įsivaizduokite, kad kiekvienas šaukštas yra energijos vienetas, kurį galima išleisti kasdienei veiklai. Dušas bus šaukštas, indai yra šaukštas, bet koks darbas yra šaukštas, bendravimas su šeima ar draugais bus dar vienas šaukštas. Šaukštų nepakanka norint išgyventi per dieną, todėl lėtinės negalios turėjimas reiškia jūsų šaukštų racioną ir prioritetą. Kai kuriomis dienomis jūs gaunate tik vieną šaukštą.

Ar ilgą laiką Covidas taip pat informavo apie jūsų tyrimus?

Taip. Aš galvoju apie tai kaip privilegiją ir iššūkį. Man yra galimybė pritaikyti šiuos epidemiologinius metodus, kuriuos studijavau ir naudojau, ir mano supratimą apie tyrimus – kaip gauti dotacijas ir federalinį finansavimą – išsiaiškinti, kaip mes galime naudoti šias priemones teikdami tyrimų klausimus, kylančius iš ilgos Covidų pacientų bendruomenės.

Aš giliai suprantu, kaip veikia tyrimų bendruomenė, taip pat gerai suprantu, koks yra pacientas, gyvenantis su ilgu koše. Klausydamasis daugybės kitų pacientų, turinčių ilgąjį covidą, apibūdina jų patirtį, galiu nustatyti, kur šios galimybės sutampa ir kaip mes galime dirbti kartu.

Kaip atrodo ateitis žmonėms, turintiems ilgą covidą?

Tikėtina, kad bus viena sidabrinė kulka. Tikėtina, kad bus keletas gydymo būdų, padedančių kai kuriems žmonėms, ir kiti gydymo būdai, kurie padeda kitiems žmonėms. Tam reikės daugelio išankstinių tyrimų pastangų, kad būtų galima nustatyti pakankamai skirtingų pretendentų, kurie galėtų prasmingai padėti milijonams amerikiečių, gyvenančių su ilgais Covidais, taip pat ir milijonus visame pasaulyje.

Tuo tarpu yra daugybė dalykų, kuriuos žmonės, neturintys ilgo covidido, gali padaryti palaikydami žmones, gyvenančius su ilgu koše. Tam reikia kolektyvinių pastangų, kad būtų galima sumažinti pakartotinio užkrėtimo riziką, kad galėtumėte išvengti kitų žmonių ligos maskuojant ir likti namuose, jei turite simptomų. Be to, jūs greičiausiai žinote žmogų, kuris ilgai turi gurkšnio. Galite pasitikrinti su jais ir pamatyti, ką galite padaryti, kad padėtumėte.