Abu virdžiniečiai susipažino 2017 m. per bendro draugo gimtadienį. Candice Matthis ir Debbie Nichols pasakė „malonu susipažinti“. Tačiau jie nelabai įtarė, kad vieną dieną juos užmegs ryšys dėl tos pačios sudėtingos diagnozės: alfa-gal sindromo.
Jie taip pat negalėjo įsivaizduoti, kad įkurs tinklaraštį „Two Alpha Gals“, o paskui 2024 m. įkurs „Alpha-Gal“ fondą. Jų ne pelno siekiančios organizacijos tikslas yra remti ir šviesti asmenis, sergančius alfa-gal sindromu (AGS).
Esant šiai alergijai, vienišos žvaigždės erkės įkandimas sukelia reakciją į alfa-galą – cukrų, esantį žinduolių mėsoje ir šalutiniuose produktuose, tokiuose kaip pienas ar želatina.
Abiem moterims alfa-gal simptomai prasidėjo 2007 m. Tačiau nė vienos iš savo būklių priežasties neįsivaizduodamos, kiekviena išgyveno ilgus metus varginančius simptomus. Buvo begalė specialistų vizitų, bandymų ir apimčių. Gydytojai buvo sumišę.
Alfa-gal sindromo (AGS) atskleidimas prasidėjo nuo Matthiso 2019 m. pradžioje. Ji turėjo skydliaukės problemų ir kreipėsi į sveikatos priežiūros specialistą, kuris jai skyrė keletą papildų.
Penktą jų dieną Matthisas pabudo 5 val.: „Mačiau dvigubą, kambarys sukasi. Maniau, kad mane ištiko insultas“, – prisimena ji. Paaiškėjo, kad papilduose buvo galvijų ingredientų ir jie buvo želatinos dangteliais.
Ta siaubinga reakcija suteikė jai ryžto išsiaiškinti, kas negerai. Ji jau suprato ryšį su mėsos valgymu. Iki šiol, praėjus dešimtmečiui nuo jos problemų pradžios, buvo kalbama apie atsirandančią būklę, vadinamą alfa-gal alergija. Jį 2008 metais atrado netoliese esančio Virdžinijos universiteto alergologas.
Matthisas labai stengėsi patekti į UVA kliniką ir atlikti alfa-gal kraujo tyrimą. Jos reikalavimas pasiteisino: 2019 m. testas buvo teigiamas. Nicholsas būtų diagnozuotas tais pačiais metais.
„Alpha-Gal“ palaikymo kūrimas
Du draugai atlaikė bendrą patirtį galvodami, kad daugiau niekada nesijausi gerai. Netrukus jie sužinotų – taip, tu gali.
Jiedu daug sužinotų apie alfa-gal sindromą ir kaip jį valdyti. Jų būklė prasideda nuo vienišos žvaigždės erkės įkandimo. Tai gali paskatinti imuninę sistemą pradėti gaminti IgE alergijos antikūnus prieš alfa-gal cukrų, esantį raudonoje mėsoje (nuo jautienos iki kiaulienos, elnienos ir ėrienos). Daugeliui net pieno produktai ir želatina (kaip Matthiso papildai) sukelia reakcijas.
Simptomai dažnai prasideda delnų ir pėdų niežėjimu arba dilgėline. Virškinimo trakto simptomai yra viduriavimas, mėšlungis ir vėmimas. Sergant AGS anafilaksija, dažnai būna dusulys arba kraujospūdžio sumažėjimas. Keista tai, kad AGS simptomai dažnai pasireiškia praėjus kelioms valandoms po valgio. Ryšys su maistu gali būti neaiškus.
Matthisas ir Nicholsas 2019 m. paskelbė tinklaraštį „Two Alpha Gals“, siekdami padėti kitiems nustatyti šią sudėtingą diagnozę. Ji išaugo į socialinę platformą su podcast’u, švietimo ištekliais ir net mentorystės programa.
Su nauju ne pelno siekiančiu Alpha-Gal fondu jie planuoja išplėsti savo pasiekiamumą, paramą ir informuotumo didinimą. Fondas jau pasisako už teisės aktus, kuriais būtų siekiama įtraukti alfa-galą kaip dešimtą didžiausią alergeną ir reikalauti, kad jis būtų pažymėtas ant supakuoto maisto.
Alpha Gals sukūrė keturis ramsčius, padedančius kitiems, turintiems AGS: išlikimą, išradimą iš naujo, atsparumą ir džiaugsmą. Paskutinis žodis „džiaugsmas“ yra apčiuopiamas, kai girdi šią porą kalbant. Jie daugelį metų gyveno skausmuose, neturėdami jokių užuominų apie tai, kas negerai. Tačiau gerai valdydami savo AGS jie parodo, koks geras gali būti gyvenimas.
„Mes norime padėti žmonėms išmokti gyventi saugiai, bet taip pat grįžti prie savo įnirtingo gyvenimo“, – sako Nicholsas. „Nors tai gali atrodyti ne taip, kaip anksčiau.”
Alpha Gals: Candice istorija
44 metų Matthis prisimena, kaip 2007 m., vaikščiojusi aukšta žole, pastebėjo mažytį erkės įkandimą ant kojos piršto. Ji buvo devintą mėnesį nėščia su trečiuoju vaiku.
Iš pradžių ji daug apie tai negalvojo. Tada po mėnesio jai reguliariai po vakarienės pradėjo pasireikšti virškinimo trakto simptomai. Iki ryto ji kenčia nuo stipraus viduriavimo ir beveik apalpo.
Dieną Matthis buvo vienas namuose su naujagimiu, taip pat vaikais, kuriems buvo 2 ir 4 metai. Taigi jos vyro darbo registratūros darbuotojai prisijungdavo prie telefono linijos, kol ji būdavo vonioje. Jie ją tikrino – tik tuo atveju, jei ji apalptų.
Matthis turėjo daug specialistų vizitų ir testų su mažais atsakymais. Jos simptomai šiek tiek pagerėjo po to, kai jai buvo diagnozuota alergija maistui ir iš savo raciono pašalinami kviečiai, miežiai, rugiai ir sezamas.
Tačiau laikui bėgant simptomai grįžo. „Prisimenu, kad kelis kartus pabudau vidury nakties, kai man sumažėjo kraujospūdis“, – prisimena ji. „Aš buvau nuolatinėje reakcijų grandinėje“. Ji pastebėjo, kad suvalgiusi kiaulienos ar kepsnio kartais norėtų apalpti. Taigi ji pradėjo jų vengti.
Tada 2019 metais atėjo baisi anafilaksinė reakcija į papildus su želatina (mėsos šalutiniu produktu). Tai ją suplojo; prireikė mėnesių, kad atgautų jėgas.
2019 m. balandžio mėn. Matthisas kreipėsi į UVA alergologą. Ji atliko kraujo tyrimą dėl alfa-gal alergijos, remdamasi simptomų istorija. Teigiamas rezultatas buvo naujo gyvenimo skyriaus pradžia.
Nicholsas buvo šalia Matthiso tuos mėnesius, kai ji kentėjo, teikdama praktinę ir emocinę paramą. Pagaliau jos draugas gavo atsakymą.
Alfa Gals: Debbie istorija
46 metų Nicholsas neprisimena, kad būtų įkandęs erkės. Tačiau ji daug laiko praleidžia gamtoje, o jos namai yra mažame ūkyje Blacksburge, Virdžinijoje – regione, kuriame paplitusios pavienės žvaigždės erkės. Įkandimo tikimybė didelė.
Kaip ir Matthisas, Nicholsas turėjo blogų virškinimo trakto simptomų ir viduriavimo. Tačiau ji taip pat patyrė gana skirtingus simptomus. Sulaukusi 30 metų ji pradėjo jausti baisius pečių ir klubų sąnarių skausmus. Ortopedas problemų nerado.
Ji taip pat retkarčiais pradėjo migloti smegenis. Buvo atvejų, kai ji jautėsi taip miglota, kad „neprisiminiau savo namo numerio“. Ji nerimauja dėl ankstyvos demencijos. Bet neurologas pasakytų, kad viskas gerai.
Nichols daug kartų lankėsi pas gydytoją, magnetinio rezonanso tomografiją, kraujo tyrimus, rentgeno spindulius, o 2018 m. net buvo pašalinta tulžies pūslė.
Simptomai visada atsinaujindavo. Ji padarė ryšį tarp GI problemų ir raudonos mėsos, todėl pradėjo jos valgyti saikingai.
Vieną 2015 m. naktį ji pabudo nuo baisaus skrandžio skausmo ir prijungė jį prie kepsnio, kurį valgė anksčiau, per vestuves. „Jaučiausi taip, lyg mano skrandis plyš pusiau, tai buvo nepakeliama.
Po to ji vengė kepsnių, bet toliau valgė mėsainius ir pieno produktus, o simptomai grįžo.
Kai Matthis paskambino ir pranešė, kad jai diagnozuotas alfa-gal sindromas, Nicholsas taip pat nusprendė jį išbandyti. Buvo tam tikras simptomų panašumas. Bent jau testas gali atmesti alfa-gal. Tačiau testas buvo teigiamas.
Nichols turėjo pašalinti iš savo dietos mėsą ir pieno produktus, o tai yra sudėtinga. Bet vieną dieną jai tai atėjo į galvą. Tas varginantis smegenų rūkas? Jis buvo dingęs.
AGS palaikymas ir švietimas
Kai abu draugai nustatė alfa galinę diagnozę, „greitai supratome, kad nėra pakankamai informacijos“, – sako Nicholsas. Netrukus po to „The Two Alpha Gals“ paskelbė savo tinklaraštį.
Pateikiama asmeninė patirtis, patarimai, receptai ir produktų rekomendacijos. Jų podcast’as pavadinimu „Aukštoje žolėje“ daugiausia dėmesio skiria asmeninei patirčiai ir interviu su ekspertais bei AGS turinčiais asmenimis.
Jų mokomieji ištekliai apima vadovus, apimančius tokias temas kaip savęs gynimas, paramos sistemos kūrimas, sandėliuko valymas, erkių prevencija ir apsipirkimo bei maitinimo strategijos.
Per savo ne pelno siekiančią įmonę „Alpha Gals“ taip pat rengia seminarą „sveikatos priežiūros darbuotojų informuotumui didinti“, – sako Nicholsas. Jie nori, kad sveikatos priežiūros bendruomenė žinotų, kokių požymių ir simptomų reikia ieškoti pacientams. Tokiu būdu jie žinos, kada atlikti kraujo tyrimą dėl alergijos alfa-gal.
Pora žino, kad jų nusivylimas laiku, kurio prireikė diagnozei nustatyti, toli gražu nėra unikalus. 2023 m. CDC atliktas JAV sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų tyrimas atskleidė, kad 42 procentai net nežinojo apie alergiją alfa-gal. Dar 35 procentai iš 1500 apklaustų paslaugų teikėjų buvo apie tai girdėję, tačiau nepasitikėjo savo gebėjimu diagnozuoti ligą.
„The Two Alpha Gals“ žengia dar vieną žingsnį į priekį su savo nauja mentorystės programa. Tai „du prieš vieną“ konsultacijos, padedančios klientams įveikti praktinius iššūkius, lavinti įgūdžius valdyti ligą ir išmokti švęsti pergales.
„Programa yra labai specifinė kiekvienam asmeniui“, – sako Nicholsas. „Mes sutelkiame dėmesį į tai, ko jiems labiausiai reikia.
Viena buvusi mentorystės klientė uždirbo savo vietą svetainėje „Peyton’s Corner“, todėl ji gali padėti palaikyti kitus paauglius su AGS. 16 metų Peyton Owen ir jos mama Stacey gyvena netoli Nešvilio ir abu turi AGS. Iš pradžių jie kreipėsi pagalbos į Nicholsą ir Matthisą 2024 m. pradžioje, kai Peytonui 2022 m. buvo diagnozuotas AGS.
„The Two Gals“ padėjo mamai ir dukrai išmokti patarimų, kaip naršyti kasdieniame gyvenime su AGS ir rasti receptų. Mentorystės programa paskatino Peytoną padėti kitiems paaugliams, susiduriantiems su AGS iššūkiais.
Su Peyton’s Corner paauglė sako, kad nori „skleisti džiaugsmo jausmą ir solidarumą dėl mūsų diagnozės“.
„Alpha-Gal“ maisto ženklinimo įstatymo projektas
Matthisas sako, kad atspėjimo žaidimas – skaityti etiketes, siekiant nustatyti, ar maistas yra saugus žmonėms, sergantiems alfa-gal sindromu, yra labai varginantis. Etiketės skaidrumo poreikis yra motyvas, kodėl šios dvi moterys yra tarp tų, kurios reikalauja naujų teisės aktų.
2024 m. rugpjūčio mėn. Naujojo Džersio atstovas Jeffersonas Van Drew Kongresui pristatė Alpha-gal alergenų įtraukimo įstatymą (HR 9382). Įstatymo projektas reikalauja, kad FDA paskelbtų alfa-gal pagrindiniu maisto alergenu. Tai pakeis Federalinį maisto, vaistų ir kosmetikos įstatymą, pagal kurį supakuoti maisto produktai turi aiškiai pažymėti 9 populiariausius alergenus.
Matthisas ir Nicholsas ragina bendruomenę pateikti „imtis veiksmų“ formą savo atstovui JAV Atstovų Rūmuose, kad jie taptų įstatymo projekto rėmėjais.
„Mes raginame rinkėjus išgirsti savo balsą ir daryti įtaką įstatymo projekto perkėlimui“, – sako Nicholsas. Įstatymo projektas sulaukia rėmėjų – nuo 2024 m. gruodžio pradžios 28. Tikimasi, kad jis bus vėl pateiktas naujoje kadencijoje, prasidėsiančioje 2025 m. sausio mėn.
Tuo tarpu „Two Alpha-Gals“ tikisi ir toliau kurti bendruomenę žmonėms, gyvenantiems su AGS. „Mes norime būti vieta, kur žmonės jaustųsi laukiami, ir padėti sumažinti vienatvę“, – sako Matthisas.