2007 m. vasara. 33 metų Caterina žiūri į Cervino kalną. Tą akimirką jis supranta, kad kažkas negerai: kairė akis mato mažiau šviesos, tarsi kas būtų sumažinęs ekrano ryškumą. Vėlesniais mėnesiais kartojasi hospitalizacijų, įtarimų – iš pradžių išsėtinė sklerozė, vėliau galimas auglys – ir galiausiai, po metų, teisinga diagnozė.
Liga turi sunkų pavadinimą: Neuromyelitis Optica arba NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder). Reta autoimuninė liga, pažeidžianti centrinę nervų sistemą, ypač regos nervą ir nugaros smegenis. Tačiau Caterinos istorija nėra pavienis atvejis. Apskaičiuota, kad Italijoje nuo 1500 iki 2000 žmonių gyvena su optiniu neuromielitu. Daugelis iš jų metų metus laukė, kol gavo teisingą diagnozę. Kai kurie prarado regėjimą. Kiti gebėjimas vaikščioti. Jie visi turėjo išmokti pradėti iš naujo.
Kas yra optinis neuromielitas
Neuromyelitis optica yra autoimuninė liga: imuninė sistema dėl dar iki galo nesuprasto mechanizmo klaidingai atakuoja sveikas nervų sistemos ląsteles. Visų pirma, jis nukreiptas į astrocitus, ląsteles, kurios yra būtinos smegenų ir nugaros smegenų veiklai, pažeidžia mieliną ir neuronus. Rezultatas yra ūmus uždegimas, kuris visų pirma pasireiškia regos nervo lygmenyje, sukeliantis regėjimo pablogėjimą arba praradimą, ir nugaros smegenyse, su judėjimo sunkumais, skausmu, jautrumo sutrikimais, šlapimo pūslės ir žarnyno problemomis.
Dešimtmečius NMOSD buvo laikoma išsėtinės sklerozės forma. Tik 2005 metais ji buvo oficialiai pripažinta atskira patologija, turinti savo biologinius mechanizmus, klinikinę eigą ir prognozę. Pagrindinis skirtumas, nes NMO priepuoliai paprastai būna sunkesni nei IS priepuoliai, nuolatinės negalios rizika yra didesnė ir be gydymo liga gali baigtis mirtimi.
AINMO
Šiandien diagnozė grindžiama specifiniais diagnostiniais kriterijais, apimančiais klinikinį vaizdą, magnetinio rezonanso tyrimus ir antikūnų, nukreiptų prieš akvaporiną-4 (AQP4), svarbų ligos biomarkerį, esantį ant astrocitų membranos, paiešką kraujyje. Šie antikūnai aptinkami maždaug 90 % suaugusių pacientų ir yra pagrindinis žymuo, leidžiantis atskirti NMO nuo kitų neurologinių ligų.
Galimi gydymo būdai nepanaikina ligos, tačiau gali žymiai sumažinti naujų atkryčių riziką ir pakeisti eigą. Ūminėje fazėje naudojami kortikosteroidai ir plazmaferezė. Lėtiniam gydymui dabar yra biologinių vaistų, specialiai leistinų formų, turinčių teigiamų anti-AQP4 antikūnų, gydymui, taip pat neigiamų formų terapijos būdu. Dabartinis iššūkis yra užtikrinti vienodą prieigą prie sveikatos priežiūros paslaugų visoje šalies teritorijoje ir koordinuotus daugiadalykinius kelius, kuriuose dalyvautų neurologai, neurooftalmologai, urologai, fiziatrai ir psichologai.
Balsai tų, kurie su tuo gyvena kiekvieną dieną
Caterina Canepa AINMO įkūrėja · šiuo metu akla
Caterinai buvo 33 metai, kai 2007 m. vasarą, sėdėdama priešais Cervino kalną, ji suprato, kad kažkas negerai. Kiti mėnesiai – neteisingų diagnozių labirintas: iš pradžių įtarimas išsėtine skleroze, paskui – vėžys. Teisinga optinio neuromielito diagnozė buvo nustatyta tik po metų.
2012–2014 m. jo silpnas regėjimas sparčiai pablogėjo. Jos vyras jai garsiai skaitė, iš naujo išrasdamas jų buvimo kartu būdą. „Jo buvimas nematomas mano akims, bet aš tai jaučiu kiekvieną dieną. Be jo nebūčiau to išsivertęs”, – sako jis. Ilgą laiką jis jautėsi piktas. Tada kažkas pasikeitė.
Šiandien Caterina vis dar keliauja. Orientavimosi ir mobilumo kursų bei Nacionalinės Scandicci šunų vedlių mokyklos paramos dėka jis išmoko orientuotis su „nematomu kompasu“. Sumanusis atvyko, kai jam buvo dveji metai. „Bijojau, kad neprilygsiu jam. Šiandien jis yra mano savarankiškumas, laisvė, mano kelionių draugas.”
Giulia 35 metai · mokytoja ir direktoriaus pavaduotoja · Bergamo
Giulia Vitali yra vos 30 metų, kai 2021-aisiais viskas pasikeitė per kelias savaites. Ji buvo nėščia, kai pajuto dilgčiojimą kairėje rankoje – ji kairiarankė. Gydytojai iškelia hipotezę apie išvaržą arba hormoninį disbalansą. Tačiau per kelias dienas jis praranda jėgą, jautrumą, tada gebėjimą suvokti daiktus. Tada išduoda ir kojos.
Fiziatras, pamatęs ją vaikštant, skubiai nukreipė ją pas neurologą į Papa Giovanni XXIII ligoninę Bergame. Diagnozė nustatoma per kelias dienas, tačiau norint pradėti gydymą rituksimabu, būtina nutraukti nėštumą.
Mokykla, kurioje jis dėsto, ant vartų pakabina plakatą, matomą pro jo langą: „Mes visi čia“. Tas artumas – vyro, šeimos, kolegų – tampa lūžio tašku. Po plazmaferezės ir gydymo rituksimabu kurso prasideda reabilitacija. Nuo vaikštynės iki ramento, tada pirmi žingsniai. Mažiau nei per metus jis visiškai atgavo judrumą.
Tačiau liko vienas neišspręstas noras: tapti mama. Naujam nėštumui būtų reikėję sustabdyti terapiją, su rizika, kurios vyras nenorėjo prisiimti. Būtent ilgos psichologinės kelionės metu Giulija supranta, kad mama gali būti ir kitaip. Prasideda įvaikinimo procesas. Jų maža mergaitė prisijungia prie šeimos keturių mėnesių amžiaus. Šiandien jam pustrečių metų.
Maria Cristina 53 metai · televizijos laidų vedėja · autorė
Maria Cristina Martinelli buvo diagnozuotas optinis neuromielitas 2008 m., netrukus po sūnaus gimimo. Pirmasis požymis buvo regėjimo praradimas viena akimi. Karjeros ir motinystės įkarštyje esančiai moteriai diagnozė yra labai sunkus smūgis. Tačiau sunkiausias smūgis, anot jo, yra ne pati liga: tai baimė tapti našta. Nesugebėjimas būti mama, kuria norėjo būti.
Vietoj to Maria Cristina tęsia. Televizijos transliacijos nesiliauja. Darbas tęsiasi. Lyg nieko nebūtų atsitikę – taip ir vadinosi knyga, kurią jis parašė, vienas pirmųjų Italijoje, išsakiusių optinį neuromielitą. Knyga, atmetanti užuojautos retoriką ir pretenduojanti į teisę likti „savo gyvenimo režisieriais“, net ir staiga pasikeitus scenarijui: „Po dviejų valandų gali apakti. O kartais po savaičių liga gali regresuoti kaip dideliame iliuzionizmo žaidime, bet tikra“, – aiškina jis.
AINMO
Kampanija „Pažiūrėkime kartu“.
Vasario 28 d., Pasaulinę retų ligų dieną, AINMO – Italijos Neuromyelitis Ottica asociacija – pradėjo kovo mėnesį nacionaline informavimo ir informavimo kampanija. Pranešimas įtrauktas į vaizdinį: durys, kurios atsidaro. Už slenksčio moteris, turinti NMO, šalia savanorio iš asociacijos.
Vaizdas primena diagnozės momentą – dažnai patiriamą kaip durų uždarymą – ir jį transformuoja: patekti į paramos tinklą reiškia atidaryti duris, o ne jas uždaryti. Pranešimas skirtas NMO sergantiems žmonėms, jų šeimos nariams ir slaugytojams, taip pat gydytojams ir sveikatos priežiūros specialistams: ankstyva ir diferencinė diagnozė, kuri dabar labiau nei bet kada įmanoma dėl atnaujintų kriterijų ir specifinių tyrimų, yra pirmoji gydymo forma.
„Gauti NMO diagnozę dažnai reiškia susidoroti su mažai žinoma, sudėtinga ir nenuspėjama liga. Mūsų įsipareigojimas yra užtikrinti, kad niekas nebūtų paliktas vienas”, – pabrėžia Elisabetta Lilli, AINMO prezidentė.
Elisabetta Lilli puikiai žino, apie ką kalba. Jo istorija su liga prasidėjo 1992 m., kai staiga neteko regėjimo viena akimi. Daugiau nei dvidešimt metų jis gyveno su klaidinga išsėtinės sklerozės diagnoze. Metai netinkamo gydymo, neteisingai interpretuotų atkryčių, vingiuoto kelio, kuris galėjo būti kitoks.
Iš šios patirties – ir iš susitikimo su daugeliu kitų panašius kelius patyrusių žmonių – AINMO, Italijos optinio neuromielito asociacija, gimė 2023 m., įkurta AISM, Italijos išsėtinės sklerozės asociacijoje. Novatoriška realybė: viena pirmųjų asociacijų pasaulyje, skirta specialiai žmonėms, sergantiems NMOSD ir MOGAD.
AINMO veikia per 98 AISM skyrių tinklą visoje šalies teritorijoje, siūlo teisingą informaciją, rekomendacijas dėl teisių, psichologinę pagalbą ir remia mokslinius tyrimus per FISM fondą. NMOSD atvejai įtraukti į Italijos išsėtinės sklerozės ir susijusių patologijų registrą – įrankį, kuriame renkama daugiau nei 97 000 atvejų, dalyvauja 201 klinikinis centras ir jau yra užregistruota apie 1 000 NMO ir MOGAD atvejų.
Iniciatyvą globoja Respublikos Prezidentas, globoja AISM, Italijos Neurologijos draugija (SIN) ir Neurologų, neurochirurgų ir ligoninių neuroradiologų draugija (SNO).
AINMO
Nepainiokite su savo diagnoze
Optinis neuromielitas yra liga, kuri gali pakeisti jūsų gyvenimą vos per kelias valandas. Tačiau Caterinos, Giulia, Maria Cristina ir Elisabetta istorijos rodo tai, ko skaičiai nepasako: kad diagnozė nėra paskutinis žodis. Kad galėtum susigrąžinti mobilumą, sukurti šeimą, toliau dirbti, išmokti pamatyti pasaulį kitaip. Kad nereikėtų to išgyventi vienam.
Kovas yra mėnuo, kai AINMO stengiasi jį prisiminti. Su kampanija, su skaitmeniniu turiniu, su tikrais atsiliepimais. Ir su atviromis durimis, tiems, kam reikia įeiti.
Ar jums buvo diagnozuotas NMO arba žinote ką nors, kas serga šia liga?
Susisiekite su AINMO: http://www.ainmo.it · Nemokamas numeris 800 803 028 · [email protected]
Turinys, kurį reklamuoja AINMO – Italijos optinio neuromielito asociacija, kaip kampanijos „Pažiūrėkime kartu“ dalis, 2026 m. kovo mėn., globoja AISM, SIN, SNO. Aukštai globoja Respublikos Prezidentas.