Kartais, kai kalbame apie navikines ligas, pamirštame aspektus, kurie peržengia medicinos ir mokslo sferą, gydymo būdus, pačią ligos genezę ir ją sukeliančius mechanizmus. Nes negalvojame apie tokio tipo diagnozės įtaką kasdieniam gyvenimui. Pavyzdžiui, susirgti vėžiu gali reikšti palikti darbą. O gal staiga atsiduri finansiniuose sunkumuose. Dėl šios priežasties, be mokslinio aspekto, visada reikia atsižvelgti į socialinę sferą. Tai ekspertai priminė Romoje vykusio XXVII Nacionalinio AIOM kongreso (Italijos medicininės onkologijos asociacijos) proga.
Kas vyksta Italijoje
Mūsų šalyje 16 % moterų ir 15 % vyrų, susirgusių vėžiu, po diagnozės turėjo palikti darbą. Ir, deja, pasitraukimas iš produktyvaus pasaulio sukelia rimtų pasekmių, kurios iki šiol buvo mažai išmatuotos ir ištirtos. Ne tik tai.
Kiekvienas vėžiu sergantis pacientas iš savo kišenės per metus sumoka daugiau nei 1800 eurų, kad padengtų išlaidas nuo transporto iki gydymo vietos iki papildų, papildomų vaistų ir vizitų pas specialistus. Tai teigiama žurnale „Journal of Cancer Policy“ paskelbtame tyrime PROFFIT (Patient Reported Outcome for Fighting Financial Toxicity).
„Tyrime, kuriame dalyvavo 3 760 vėžiu sergančių Italijos piliečių, jau parodėme, kad diagnozės nustatymo metu 26 proc. turi susidurti su ekonominėmis problemomis, o 22,5 proc. pablogina šią nepatogią būklę gydymo metu“, – aiškino AIOM nacionalinis prezidentas Francesco Perrone. Be to, pastarųjų mirties rizika ateinančiais mėnesiais ir metais yra 20 proc.
Finansinio toksiškumo poveikis pacientų išgyvenimui Italijoje yra panašus, tačiau turi priešingą poveikį, kaip ir kai kurių reguliavimo agentūrų patvirtintų gydymo būdų nauda. Todėl paklausėme savęs, kokios yra finansinių sunkumų priežastys ir kodėl jie taip pat gali turėti įtakos pacientams tokioje universalistinėje sistemoje kaip mūsų. Taigi PROFFIT klausimynas yra prieinamas mokslo bendruomenei ir jau patvirtintas anglų kalba, kad jį būtų galima taikyti ir Jungtinėje Karalystėje. Tai naudinga visais atvejais, kai yra visuomenės sveikatos sistema.
Kas vyksta JAV
„Privačioje sistemoje, tokioje kaip JAV, kurioje draudimas padengia 80% gydymo išlaidų, pripažįstama, kad vėžiu paveiktiems asmenims teks susidurti su finansinėmis problemomis“, – pažymėjo išrinktasis AIOM prezidentas Massimo Di Maio. JAV į finansinių sunkumų patenkančių ir bankrotą paskelbusių vėžiu sergančių pacientų mirties rizika yra maždaug 80% didesnė nei tiems, kurie nepatiria jokių nesėkmių savo piniginėje.
„Vėžio diagnozė gali parklupdyti ištisas šeimas su milžiniškomis tiesioginėmis ir netiesioginėmis sąnaudomis. Tačiau taip neturėtų būti Italijoje ir kitose šalyse, kuriose yra universalistinės sistemos, galinčios garantuoti gydymą visiems”.
Dėl tyrime naudotos PROFFIT anketos pastebimi skirtumai ir teritoriniu lygmeniu, nes vėžiu sergantiems pacientams pietiniuose regionuose tenka susidurti su didesnėmis ekonominėmis problemomis nei gyvenantiems šiaurėje.
Finansinio toksiškumo našta
2024 m. Italijoje buvo 390 100 naujų vėžio diagnozių. Teigiamas elementas, visų pirma nulemtas gydymo pažangos, yra nuolatinis žmonių, gyvenančių po diagnozės nustatymo, skaičiaus didėjimas: 2024 m. jų buvo apie 3,7 mln., o, remiantis skaičiavimais, 2030 m. jų skaičius viršys 4 mln.
„Pusė šiandien sergančių piliečių lemta pasveikti, nes jų gyvenimo trukmė bus tokia pati, kaip ir nesusirgusių vėžiu, – teigia Perrone. Tai teigiama naujiena pacientams, tačiau kelia sistemos tvarumo problemų, o onkologams – darbo krūvių padidėjimas. Finansinį toksiškumą sukelia ne tik pajamų praradimas dėl galimo darbo pasaulio.
Iš PROFITT anketų, kurias užpildo pacientai, išryškėja priežastys, kurias galima atsekti trijose didelėse makrosrityse ir kurios gali padėti kovoti su reiškiniu įvairiais veiksmais. Pirmasis susijęs su Nacionalinės sveikatos tarnybos pajėgumu prisiimti atsakomybę. Šį aspektą galima išspręsti padarius regioninius onkologijos tinklus, šiuo metu veikiančius tik maždaug pusėje regionų, tikrai veikiančius visoje teritorijoje.
Tokiu būdu jie gali pagerinti paciento ir sveikatos priežiūros darbuotojų sąveikos kokybę bei pastarųjų gebėjimą kalbėtis tarpusavyje ir sukurti sveikinimo tinklą, kuriame pacientas jaustųsi rūpinamasi nuo pat diagnozės nustatymo.
„Antra makrosritis, sukelianti finansinį toksiškumą, yra atstumas tarp namų ir gydymo vietos bei dėl to kylančios transporto išlaidos, – sako Di Maio -. Nebūtinai turime omenyje ekstremalius sveikatos priežiūros migracijos iš Pietų į šiaurę atvejus. Vidutinis pacientų įveikiamas atstumas neviršija 25 km, t. y. maršrutas, skiriantis priemiesčius nuo miesto centro, tačiau kelis kartus reikia prisiminti, kad miesto centras. mūsų sveikatos priežiūros sistemos struktūros, ypač tokiose sudėtingose srityse kaip onkologija, dažniausiai yra sutelktos dideliuose centruose, o mažiau – teritorijoje, todėl reikia dirbti su regioniniais onkologijos tinklais ir vietine medicina.
Išlaidų skyrius
„Trečioji makro sritis yra susijusi su išlaidomis, kurių Nacionalinė sveikatos tarnyba nedengia: papildomi vaistai, papildai, vizitai pas specialistus po diagnozės“, – aiškina FAVO (Italijos onkologijos srities savanoriškų asociacijų federacijos) sekretorė Elisabetta Ianneli. Šios išlaidos gali smarkiai nusverti, ypač silpniausius gyventojų sluoksnius. Prie to prisideda ir dirbantys asmenys, kurie neapsaugo daug savęs: dirba, pastebi, kad jų pajamos smarkiai sumažėja, o išlaidos didėja.
Vėžys apima ne tik tiesiogines gydymo išlaidas, bet ir netiesiogines išlaidas, susijusias su darbo dienų praradimu, sumažėjusiu produktyvumu ir kai kuriais atvejais nesugebėjimu išlaikyti profesinės veiklos.
Mūsų sistema garantuoja prieigą prie vaistų nuo vėžio, tačiau tokios paslaugos kaip fizioterapija, rekonstrukcinė chirurgija ar dantų priežiūra – būtinos daugeliui aktyviai besigydančių pacientų – lieka neįtrauktos. Netgi protezai ir pagrindinės pagalbinės priemonės, tokios kaip perukai ar pooperacinės liemenėlės moterims, kurioms buvo atlikta krūties vėžio operacija, lieka pacienčių atsakomybė.
Kalbėti apie „grįžimą į gyvenimą“ po vėžio taip pat reikia atsižvelgti į šiuos aspektus: pajamų praradimą, netiesiogines išlaidas ir nepadengtas išlaidas. Būtent šiuo pagrindu institucijos turi būti jautrios, nes gydant vėžį negalima ignoruoti kasdienio gyvenimo ekonominio tvarumo, kitaip klinikinė pergalė rizikuoja tapti socialiniu pralaimėjimu“.