Italijoje kiekvieną dieną vidutiniškai diagnozuojamos 8 naujos išsėtinės sklerozės, vienos rimčiausių neurologinių ligų, pažeidžiančios centrinę nervų sistemą, diagnozės. Ja daugiausia serga jaunesni nei 40 metų žmonės ir moterys dvigubai dažniau nei vyrai. Siekiant padidinti informuotumą apie šią patologiją, daugėja iniciatyvų, ypač Nacionalinės savaitės proga, kurią propaguoja AISM, Italijos išsėtinės sklerozės asociacija ir jos fondas (FISM), kuris gegužės 23–30 d. grįžta su renginiais, susitikimais ir iniciatyvomis visoje Italijoje.
Liga, į kurią reikia atkreipti dėmesį
Apskaičiuota, kad Italijoje išsėtine skleroze serga daugiau nei 150 tūkstančių žmonių, o jų skaičius visame pasaulyje išauga iki 3 milijonų. Skaičiuojama, kad kasmet nustatoma 3600 naujų diagnozių, tai prilygsta vienai kas tris valandas. Tai yra skaičiai, nurodantys neurologinės patologijos poveikio dimensiją, kuri gali pasireikšti skirtingais simptomais, kartais matomais, o kartais nematomais, tačiau turinčiais ryškią įtaką pacientų gyvenimui ir gyvenimo kokybei, ypač savarankiškumui, darbo galimybėms ir socialiniams santykiams. Todėl svarbu didinti informuotumą ir informuoti visus piliečius, ir šia linkme juda su liga susijusios asociacijos. AISM kartu su išsėtine skleroze sergančiais žmonėmis, globėjais, specialistais ir teritorijomis parengė strateginį dokumentą, kuris bus pristatytas įstaigoms gegužės 30 d., Pasaulinės išsėtinės sklerozės dienos proga, Nacionalinės savaitės pabaigoje. Proga, kai AISM 2000 m. pirmą kartą atkreipė dėmesį į ligą, kuri tuo metu dar buvo mažai žinoma, su simboline iniciatyva: raudonai apšviesti paminklus, įstaigų pastatus ir simbolines vietas daugelyje miestų.
Šių metų tema: savalaikė diagnostika
Nors iššūkių, susijusių su geresniu išsėtinės sklerozės valdymu ir gydymu, tebėra daug, šiais metais dėmesys skiriamas pagrindinei temai – savalaikės diagnozės svarbai. Tiesą sakant, tai yra 2026 m., gegužės 30 d., Pasaulinės išsėtinės sklerozės dienos, kurią lydi būtinybė tinkamai valdyti, būtinybė, galinti konkrečiai paveikti ligos eigą ir žmonių gyvenimo kokybę. Gydymas iš tikrųjų fiksuoja nuolatinę pažangą dėl mokslinių ir sveikatos tyrimų srityje gautų rezultatų, tačiau „kai kurios svarbios detalės išlieka teisingoje pusėje, pavyzdžiui, sunkumai siekiant gauti paslaugas, įtraukties ir dirbti“, primena AISM.
Nacionalinės išsėtinės sklerozės savaitės iniciatyvos
Be Pasaulinės išsėtinės sklerozės dienos, visą savaitę vyks informaciniai ir paramos renginiai, skirti šia liga sergantiems žmonėms ir jų šeimoms. Renginiais, kuriuos propaguoja 98 provincijos AISM skyriai visoje nacionalinėje teritorijoje, siekiama įtraukti piliečius „aikšėse, institucijose, tyrimų vietose ir vietos bendruomenėse. Bendras įsipareigojimas, kurį AISM ir FISM vykdo kiekvieną dieną kartu su IS sergančiais žmonėmis ir jų šeimomis”, aiškina asociacija.
Visą susitikimų programą galima rasti AISM svetainėje (aism.it), kartu su MS Agenda (aism.it/agenda) ir barometru, kuriuose pateikiama informacija ir duomenys apie patologiją. Pirmą kartą darbotvarkė buvo pristatyta susitikime „Išsėtinė sklerozė 2030 – Žvelgiant toliau, kad kartu sukurtume mūsų rytojų“, kuris vyko gegužės 20 d. Milane, Pirelli HangarBicocca, Anselmo Kieferio instaliacijoje „Septyni dangaus rūmai“.
Mokslinių tyrimų ir finansavimo svarba
Tačiau lėšų rinkimas ligos tyrimams padės įgyvendinti naujų gydymo būdų tyrimus ir pagerinti diagnozės veiksmingumą. Gegužės 23 d., šeštadienį ir 24 d., sekmadienį, maždaug 500 Italijos aikščių AISM savanoriai suaktyvins Aromatic Herbs iniciatyvą, kuri šiemet švenčia 10 metų jubiliejų ir pradeda Nacionalinę MS savaitę.
Per dvi dienas už 12 eurų auką dalijami rinkiniai su dviejų aromatinių žolelių (nuo čiobrelių iki mėtų, nuo raudonėlio iki rozmarino, iki mairūno ir šalavijo) rinkiniai. Surinktos lėšos padės remti išsėtine skleroze ir su ja susijusiomis patologijomis sergančius žmones visoje teritorijoje, nes AISM provincijos skyriai įsipareigojo.
Priežiūros ateitis
Žvilgsnis į ateitį, ypač dėl gydymo būdų, kurie gali palengvinti pacientų kančias ir pagerinti jų gyvenimo sąlygas. Šiai temai skirtas susitikimas, numatytas Romoje gegužės 26 ir 27 d. „Hotel Lifestyle“, kuriame daugiau nei 200 tyrėjų iš viso pasaulio aptars naujausius mokslinius pasiekimus išsėtinės sklerozės ir su ja susijusių patologijų srityje FISM skatinamo tarptautinio kongreso „Išsėtinė sklerozė ir susijusios patologijos: prevencija ir naujovės moksliniuose tyrimuose“ proga.
Šia proga bus įteikta Ritos Levi Montalcini premija – jau daugiau nei dvidešimt metų skiriamas pripažinimas mokslininkui, susijusiam su neurologijos mokslu. Konkrečių renginių pabaigoje taip pat bus pristatyta IS ir patologijų darbotvarkė taip pat Romoje, Deputatų rūmuose, per institucinę diskusiją, skirtą strateginiams mokslinių tyrimų, sveikatos, teisių ir įtraukties ateities prioritetams, kuris numatytas gegužės 28 d.
Susijusios patologijos
„Mokslinių tyrimų pažangos dėka, šiandien yra gydymo būdų, galinčių sulėtinti ligos eigą ir pagerinti gyvenimo kokybę”, – primena AISM. Be pačios ligos, iš tikrųjų gali išsivystyti ir su IS susijusios patologijos, įskaitant neuromielito optinio spektro sutrikimus (NMOSD) ir MOGAD, kurių poreikiai panašūs į išsėtine skleroze sergančių pacientų poreikius.