Valentino diena – ne tik įsimylėjėlių diena. Taip pat minima Pasaulinė įgimtų širdies ligų diena, kuria serga (nors ir skirtingomis formomis ir intensyvumu) 8–10 naujagimių iš 1000 gyvų gimimų.
Šių būklių kelias ir prognozė pastaraisiais metais iš esmės pasikeitė į gerąją pusę, tačiau dar reikia daug nuveikti, atsižvelgiant į tai, kad vaisiams, sergantiems įgimta širdies liga, priešlaikinio gimdymo rizika yra dvigubai didesnė nei bendra sveikų naujagimių populiacija. Tam ateina ekspertų rekomendacijos.
Pasaulinės įgimtų širdies ligų dienos proga, kuri minima vasario 14 d., Italijos neonatologų draugija (SIN) ir Italijos vaikų kardiologijos ir įgimtų širdies ligų draugija (SICP) patvirtina, kad vienintelė veiksminga strategija šiai ypač trapiai naujagimių, sergančių širdies liga, kategorijai yra integruotas daugiadisciplinis požiūris, kurį suplanavo ekspertai.
Kelias specializuotuose centruose
Įgimtos širdies ydos yra dažniausiai pasitaikančios įgimtos ydos, kurių bendras paplitimas yra maždaug 8–10 atvejų 1000 gyvų gimimų (1,7 atvejo 1000 yra sudėtingos formos, kurioms gresia ūminė dekompensacija gimimo metu).
Viskas turi prasidėti nuo įgimtos širdies ligos prenatalinės diagnozės, kuri, be abejo, daro didelę įtaką rezultatams, nes būtina atvykti anksti. Daugiadisciplininis požiūris, leidžiantis individualų prenatalinį valdymą, turi prasidėti nedelsiant, pasitelkiant ginekologą, neonatologą, vaikų kardiologą ir vaikų kardiochirurgą. Todėl nėštumo valdymas turėtų būti atliekamas centruose, kurie specializuojasi motinos patologijų srityje.
vaisiaus ir per daugiadalykinius susitikimus turėtų būti suplanuotas gimdymo laikas, gimdymo būdas (makšties / cezario pjūvis), vieta ir priežiūros komanda. Tiesą sakant, literatūroje nedviprasmiškai pabrėžiama, kaip kardiopatinio vaisiaus gimimas turėtų vykti kuo arčiau numatomo nėštumo termino ir vietoje, kurioje yra didžiausia diagnostinė ir terapinė kompetencija.
Norint pasiekti šią situaciją, prenatalinė diagnostika yra esminis žingsnis, dėl kurio ši ideali organizacija yra įmanoma; kai tai neįmanoma, būtina perkelti į specializuotą centrą.
Gimimo metu gimdymo gaivinimas turi atitikti gaires, tačiau intervenciją pritaikant prie konkrečios numatomos širdies ligos (kvėpavimo takų valdymas, prisotinimo tikslas). Hospitalizacija turi vykti intensyvios širdies aplinkoje arba naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje (NICU), įgyvendinant puikų bendradarbiavimą ir įvairių įgūdžių integravimą.
Neišnešiotų naujagimių fiziopatologiniai ypatumai reikalauja bendro klinikinio ir terapinio valdymo: kardiologai, kardiochirurgai, neonatologai, psichologai, mitybos specialistai, slaugytojai ir kineziterapeutai yra nepakeičiami asmenys sudėtingam ir ilgalaikiam terapiniam procesui, kurio reikia šiems naujagimiams.
Specialistų pasirinkimai
„Iššūkis, su kuriuo susiduria neišnešiotas, mažo svorio naujagimis, turintis įgimtą širdies ligą, yra pasirinkimas tarp pirminės paliatyvios intervencijos (dalinės korekcijos, kuri neatkuria anatomijos, bet leidžia išgyventi) ir ankstyvos galutinės korekcinės intervencijos galimybės“, – aiškina SICP prezidentas Massimo Chessa. Literatūros ir dabarties duomenų centras nėra labai įvairus.
Anksčiau buvo plačiai naudojamas „slenksčio svorio“ kriterijus, kurį reikia palaukti prieš atliekant galutinę korekciją, kintamą svorį, priklausantį nuo širdies ligos ir intervencijos tipo. Tikėtina, kad dar kartą palyginę įvairius specialistus, pasieksime individualizuotą strategiją, kurioje atsižvelgiama į patofiziologines ypatybes ir konkrečią raidą konkrečiu atveju („individualaus priežiūros plano” sąvoka).
Neišnešiotų vaikų, sergančių įgimta širdies liga, stebėjimas taip pat turi būti struktūrizuotas ir daugiadalykis, įskaitant širdies, neurologinius, mitybos ir vystymosi vertinimus.
„Ankstyvas rizikos veiksnių nustatymas leidžia įgyvendinti tikslines prevencines ir reabilitacines strategijas“, – praneša SIN Naujagimių kardiologijos tyrimo grupės sekretorė Sabrina Salvadori.
Iššūkis dar kartą yra ne bandyti atkurti „normalų“ svorio augimą ir neurologinį vystymąsi, o optimizuoti individualaus naujagimio galimybes, gerbiant jo laiką ir konkrečios patologijos raidą.
„Pagrindinį aspektą taip pat reprezentuoja šeimos vaidmuo – daro išvadą SIN prezidentas Massimo Agosti – kuri turi gauti nuolat atnaujinamą klinikinę informaciją su nuolatine psichologine pagalba ir turi būti įtraukta į kiekvieną slaugos žingsnį.
Tai ypač svarbu sudėtingesniais atvejais, ypač jei kartu egzistuoja apsigimimai ir genetinės anomalijos, dėl kurių kyla etinių klausimų renkantis. Esant tokioms sudėtingoms problemoms, kurios turi didelę ilgalaikių pasekmių riziką, santykiai su šeima turi būti grindžiami empatišku, efektyviu ir pagarbiu bendravimu“.