Judėti pirmyn. Žinių dėka įveikti ligos nustatytas ribas. Tai yra stipri žinia, kilusi iš iniciatyvos „Anapus miastenijos. Išlaisvinkite savo judėjimą”, kurią propaguoja argenx ir kurią globoja Italijos miastenijos asociacija (AIM), siekiant didinti informuotumą apie patologiją. Myasthenia Gravis yra reta lėtinė autoimuninė liga, sukelianti svyruojantį raumenų silpnumą ir nuovargį, sutrikdanti nervų ir raumenų ryšį neuroraumenų jungtyje. Kas atsitiks? Imuninė sistema klaidingai atakuoja acetilcholino receptorius – neuromediatorius, reikalingus raumenų susitraukimui, sukeldama tokius simptomus kaip ptozė (nukritę akių vokai), dvejinimasis regėjimas, sunku kalbėti, rijimas, kramtymas ir galūnių silpnumas. Liga gali paūmėti aktyvuojant ir pablogėti ilsintis, o sunkiais atvejais gali pažeisti kvėpavimo raumenis, todėl reikia skubios medicininės pagalbos. Nors galutinio gydymo nėra, dabar yra naujoviškų gydymo būdų, kurie žymiai pagerina pacientų simptomus ir gyvenimo kokybę.
Kas vyksta Milane
Spalio 24–26 d. Milano Portanuova miestelio Piazza Gae Aulenti aikštėje Miastenijos iššūkis taip pat apims įtraukiantį meninį pasirodymą, kuriame bus pasakojama apie sergančiųjų šia liga būklę. Menininkas, profesionalus šokėjas, šoks likros ir geležies konstrukcijoje – nematomo barjero, ribojančio judėjimą ir reikalaujančio nuolatinių pastangų, simbolio. Kiekvienas, kuris priartės ir sužinos, ką reiškia gyventi su patologija, turės galimybę pabendrauti su instaliacija, savo akimis pajusti tą pasipriešinimo jausmą, kuris pacientus lydi kiekvieną dieną. Ne tik tai. Informaciniame kampelyje, kuriame visuomenė galės gauti informacinės medžiagos, klausytis tiesioginių liudijimų ir gilintis į tokias temas kaip diagnozės, gydymas ir kasdienis gyvenimas, vykstant atviram gyventojų, gydytojų ir pacientų dialogui. Šiais metais iniciatyva vyksta kartu su Italijos neurologijos draugijos (Padujos SIN) kongresu, kuriame gydytojai ir mokslininkai aptars naujausius Myasthenia Gravis supratimo ir gydymo pasiekimus. Visa tai bendram darbui: kol mokslo bendruomenė apmąsto ligą tarp kongreso sienų, „Anapus miastenijos“ temą iškelia į lauką, tarp žmonių, aikštėje, kur liga pasireiškia kasdien. Todėl „Anapus miastenijos“ yra kolektyvinis, atviras ir dalyvaujantis gestas, kuriame susitinka menas, mokslas ir jautrumas, kad bendruomenė, kuri pernelyg dažnai yra nematoma, sugrąžintų matomumą, orumą ir stiprybę.
Arčiau pacientų ir tų, kurie jais rūpinasi
Šis renginys gimė iš noro suteikti balsą pacientams ir juos slaugytojams, sukuriant viešą susitikimų, pažinimo ir dalyvavimo erdvę. Tiesą sakant, patologija turi labai didelį poveikį ne tik pacientams, bet ir slaugytojams, turėdama didelių socialinių išlaidų ir didelę įtaką produktyvumui tiek šeimoms, tiek socialiniam kontekstui. Atsižvelgiant į tai, kad retoms ligoms vis dar sunku sulaukti tinkamo dėmesio, „Beyond Myasthenia“ ketina klinikinį Myasthenia Gravis sudėtingumą paversti prieinama, emocinga ir universalia kalba, galinčia pasiekti piliečius ir institucijas, derinant mokslinę informaciją ir žmogaus jautrumą.
Patologija, kurią verta žinoti
Generalizuota myasthenia Gravis yra reta autoimuninė liga, apimanti nervų ir raumenų jungtį. Sunku tiksliai nustatyti, kiek žmonių nukentėjo, nes nėra oficialių duomenų apie Italijos gyventojus. Manoma, kad mūsų šalyje ja serga 10 000–15 000 žmonių, tačiau tai yra gana didelė paklaida, nes tikrasis skaičius gali būti daug didesnis. Iš esmės tai lemia mažiau atsparų raumenų susitraukimui: atliekant bet kokį gestą raumuo iš pradžių sugeba išlaikyti tinkamą tonusą ir jėgą, tačiau pastangoms progresuojant šis raumenų tonusas nepajėgia išlaikyti savęs, todėl pacientas greičiau pavargsta. Taigi atsiranda du reikšmingiausi patologijos požymiai: raumenų silpnumas ir ypatingas šio silpnumo kintamumas. Kadangi problema niekada nėra stabili visą dieną, priešingai, ji kasdien skiriasi ir taip pat skiriasi priklausomai nuo skirtingų ligos periodų.
Su argenx indėliu