Naujas Kolorado universiteto Anschutz medicinos miestelio tyrimas, paskelbtas IN F&S ataskaitosatskleidžia, kad asmenys, sergantys policistinių kiaušidžių sindromu (PCOS), dažnai jaučiasi atleidžiami, nesuprasta ir nepakankamai aptarnaujami sveikatos priežiūros sistemos.
„PCOS is a common hormone-related condition that affects up to 1 in 10 individuals with ovaries. It can cause a range of symptoms including irregular periods, acne, unwanted facial hair, weight gain and fertility issues,” said Kathryn McKenney, MD, co-director of the PCOS Multi-Disciplinary Program and assistant professor in the Department of Obstetrics and Gynecology and senior author of the study.
„Ši būklė taip pat susijusi su rimta ilgalaikė rizika sveikatai, pavyzdžiui, diabetas, širdies ir kraujagyslių ligos ir psichinės sveikatos iššūkiai.”
„Pacientai pranešė, kad diagnozei nustatyti prireikė metų“
Tyrime dalyvavo akušerijos ir ginekologijos bei psichiatrijos skyrių tyrėjai ir atkreipė dėmesį į virtualias tikslines grupes, kuriose dalyvavo 24 dalyviai. Tai ištyrė paciento patirtį diagnozuojant ir priežiūrą. Visose tikslinėse grupėse dalyviai aprašė, kad jausmas buvo atmestas ar ignoruojamas, kai pirmiausia kelia susirūpinimą dėl jų simptomų, dažnai paauglystės metu. Daugelis pranešė, kad diagnozei gauti prireikė metų. Iki to laiko jie jautėsi nusivylę, izoliuoti ir kaltinti dėl savo būklės.
„Pacientai mums sakė, kad jų susirūpinimas, pavyzdžiui, praleista laikotarpiai, spuogai ar plaukų slinkimas, dažnai buvo minimalūs. Jie dažnai jautė, kad jų balsai nebuvo girdimi, ir tai paskatino diagnozės ir veiksmingo gydymo vėlavimą”,-sakė Phoutdavone „Noy” Phimphasone-Brady, Ph.D., docentas, psichiatrijos skyriuje ir vieno tyrimo vyresniojo autorių docentas.
Dalyviai taip pat pažymėjo, kad sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai pirmiausia pabrėžė dvi sritis: svorio metimą ir būsimą vaisingumą. Tačiau dauguma pacientų teigė, kad jiems labiau rūpi kasdienio simptomų valdymas, emocinio ir psichologinio poveikio sprendimas ir pačios būklės supratimas.
„Viena tyrime esanti moteris teigė, kad jos gydytoja atrodė rūpi tik jos vaisingumui, kai, būdama paauglė, jai iš tikrųjų reikėjo pagalbos, buvo nerimas ir nuolatiniai spuogai“, – sakė A. McKenney.
Dėl aiškių patarimų trūkumo daugelis pacientų tyrėjams sakė, kad jie kreipėsi į socialinę žiniasklaidą ir svetaines, norėdami šviesti save. Keletas aprašė, kad reikia pasisakyti dėl savo priežiūros, tyrinėti simptomus, prašyti testų ir netgi suteikti informacijos į susitikimus, į kuriuos reikia žiūrėti rimtai.
„Daugelis pacientų internete kreipėsi dėl atsakymų, o tai padidina dezinformacijos riziką“
„Toks savęs navigacija sukelia nereikalingą stresą“,-sakė Phimphasone-Brady. „Tai taip pat padidina dezinformacijos riziką, kuri gali dar labiau atidėti tinkamą gydymą.”
„Šis tyrimas atspindi bendradarbiavimo komandos atsidavimą ir dalyvių, kurie pasidalino savo patirtimi, sąžiningumą“, – sakė Alexas Zhangas, kuris vadovavo Cu Anschutz medicinos studentui. „Tikimės, kad šis darbas sukels labiau įtraukiančią ir į pacientą orientuotą priežiūrą.”
Tyrimo autoriai reikalauja išsamesnio, empatiško požiūrio į PCOS priežiūrą, kuris patvirtina paciento patirtį, nagrinėja visą simptomų spektrą ir siūlo prieinamą, įrodymais pagrįstą išsilavinimą.
„Norint kreiptis į PCOS, reikia daugiau nei siauro dėmesio į vaisingumą ar apibendrintas svorio metimo rekomendacijas. PCOS sergantys asmenys nusipelno išsamios, individualizuotos priežiūros, susijusios tiek su jų fizine, tiek emocine gerove. Ta priežiūra turi prasidėti iš tikrųjų klausant jų patirties”,-sakė McKenney, sakė McKenney.