2017 m. lapkritį, praėjus kelioms dienoms po to, kai jos dukra Mallory Smith mirė nuo vaistams atsparios infekcijos, būdama 25 metų amžiaus, Diane Shader Smith įvedė slaptažodį į Mallory nešiojamąjį kompiuterį.
Jos dukra ją jai padovanojo prieš dvigubo plaučių persodinimo operaciją, nurodydama pasidalinti bet kokiais raštais, kurie galėtų padėti kitiems, jei ji neišgyventų.
Transplantacija buvo sėkminga, tačiau Burkholderia cepacia – antibiotikams atspari bakterijų atmaina, kuri pirmą kartą kolonizavo jos sistemą, kai jai buvo 12 metų, įsigalėjo. Visą gyvenimą sirgęs cistine fibroze ir 13 metų kovodamas su neįveikiama infekcija, Mallory kūnas nebeištvėrė.
Sielvarto ir skausmo migloje Shader Smith atsidūrė peržvelgusi 2500 puslapių žurnalo, kurį jos dukra rašė nuo vidurinės mokyklos laikų. Jame buvo aprašytos Mallory, kaip energingos, sportiškos Beverli Hilso vidurinės mokyklos ir Stenfordo universiteto studentės, viltis ir triumfas, taip pat jos asmeninė neviltis, kai bakterijos nusiaubė jos sistemas ir sumenkino jos jėgas.
Per daugelį metų žurnalas tapo Shader Smith paguodos šaltiniu, kai ji keliavo po pasaulį ir kalbėjo apie augančią antimikrobinio atsparumo grėsmę. Ji taip pat dabar yra įkvėpimas dviem naujiems projektams, kurie, kaip ji tikisi, paskatins geriau suprasti visuomenės sveikatos krizę, kuri per anksti nutraukė jos dukters gyvenimą ir gali pareikalauti dar milijonų.
Antradienį Random House paskelbė „Mirstančios merginos dienoraštį“ – rinktinę Mallory žurnalo įrašų. Tą pačią dieną pradėjo veikti Pasaulinis AMR dienoraštis – svetainė, renkanti pasaulines istorijas apie žmones, kovojančius su patogenais, kurių negali nugalėti mūsų dabartinis farmacijos arsenalas.
Remiantis JAV ligų kontrolės ir prevencijos centrų duomenimis, kasmet nuo vaistams atsparių infekcijų JAV miršta 35 000 žmonių. Visame pasaulyje dėl atsparumo antimikrobinėms medžiagoms kasmet tiesiogiai miršta 1,27 mln. žmonių, o dar milijonai žmonių miršta.
Nepaisant didėjančio rinkliavos ir galimo mirtinų superbakterijų skaičiaus augimo perspektyvos, naujų antibiotikų kūrimas sustojo.
Shader Smith puikiai supranta, ką galime prarasti, kai medicina nebegali mūsų išgelbėti.
„Aš nenoriu gyventi pasaulyje po antibiotikų”, – sakė Shader Smith. „Kol žmonės nesupras, kas yra ant kortos, jiems tai nerūpės. Mano dukra mirė nuo to. Taigi man tai labai rūpi.”
Per pastaruosius 50 metų oportunistinių patogenų gynyba išsivystė greičiau, nei žmonės gali sukurti vaistus kovai su jais.
Piktnaudžiavimas antibiotikais turėjo didelę įtaką šiam disbalansui. Antibiotikų poveikį išgyvenusios klaidos perduoda savo atsparius bruožus, todėl susidaro atsparesnės padermės.
Kad ir kaip labai svarbu, antibiotikai neturi tokių pačių finansinių paskatų kūrėjams, kaip ir kiti vaistai. Jie nėra skirti vartoti ilgą laiką, kaip ir vaistai nuo lėtinių ligų, tokių kaip diabetas ar aukštas kraujospūdis. Patys galingiausi turi būti naudojami kuo rečiau, kad bakterijoms būtų mažiau galimybių išsivystyti atsparumui.
„Visuomenė nesupranta () problemos masto. Antimikrobinis atsparumas tikrai yra viena iš pagrindinių mūsų laikų grėsmių visuomenės sveikatai”, – sakė Biotechnologijos inovacijų organizacijos infekcinių ligų politikos direktorė Emily Wheeler. „Šiandien antibiotikų vamzdynas jau yra nepakankamas, kad būtų pašalintos grėsmės, apie kurias žinome, net neatsižvelgiant į nuolatinę šių klaidų raidą bėgant metams.
Nepaisant pasaulinio grėsmės pobūdžio, sakė Shader Smith, visuomenės sveikatos pareigūnų atsakas yra keistai nevienodas.
Viena vertus, niekas negali susitarti dėl vieno problemos pavadinimo, sakė ji. Įvairios agentūros sprendžia šią problemą naudodamos akronimų „abėcėlės sriubą“: Pasaulio sveikatos organizacija naudoja AMR kaip antimikrobinio atsparumo trumpinį, o CDC teikia pirmenybę AR. Medicinos žurnalai, gydytojai ir žiniasklaida pakaitomis mini atsparumą daugeliui vaistų (MDR), vaistams atsparias infekcijas (DRI) ir superbakterijas.
„Nesvarbu, kaip tai vadinate. Tiesiog visi turime vadinti tai taip pat”, – sakė Shader Smith, dirbantis publicistu ir rinkodaros konsultantu.
Nuo Mallory mirties Shader Smith išsikėlė savo misiją, kad žmonės ir organizacijos, dirbančios su atsparumu antimikrobinėms medžiagoms, susikalbėtų tarpusavyje. Pasauliniam AMR dienoraščiui ji pasitelkė keliolika agentūrų, dirbančių šiuo klausimu, įskaitant CDC, PSO, Europos ligų prevencijos ir kontrolės centrą (Europos Sąjungos CDC atitikmuo), Biotechnologijų inovacijų organizaciją ir kt.
Atsparumas antimikrobinėms medžiagoms „gali jaustis abstrakčiai, atsižvelgiant į problemos mastą“, sakė Johnas Alteris, AMR veiksmų fondo, vienos iš projekte dalyvaujančių organizacijų, išorės reikalų vadovas. „Tiesiog nepriimtina žinoti, kad milijonai šeimų šiuo metu išgyvena panašias kovas, kokias patyrė Mallory“, – sakė jis.
„Ši patirtis ne tik padeda kitiems, kurie gali išgyventi kažką panašaus, bet ir primena tiems, kuriems pavesta kurti sprendimus ir rūpintis, kam jie dirba. Tai ne tik mėgintuvėliai ar diagramos”, – sakė vadovas Thomas Heymannas. Sepsio aljanso, kito pagalbininko, vadovas.
Interneto dienoraščio istorijos dažnai yra šiurpios. 25 metų vaistininkė Atėnuose turėjo atidėti vėžio gydymą, kai užpuolė itin atspari Klebsiella atmaina. Veterinarijos gydytojas Kenijoje patyrė nuolatinę negalią po klubo operacijos užsikrėtęs atspariomis bakterijomis. Visame pasaulyje įprastinės ambulatorinės procedūros ir ligos greitai tampa pavojingos gyvybei, kai įsigali oportunistiniai trūkumai.
Mallory buvo 12 metų, kai paskambino jos gydytojas, kad patvirtintų, jog jos kultūros buvo teigiamos dėl itin atsparios cepacia padermės – bakterijos, plačiai paplitusios dirvožemyje ir vandenyje. Patogenas gali būti mirtinas žmonėms, sergantiems pagrindinėmis ligomis, tokiomis kaip cistinė fibrozė – genetinis sutrikimas, dėl kurio pablogėja ląstelių gebėjimas veiksmingai išplauti gleives iš plaučių ir kitų kūno sistemų.
Cistine fibroze sergančių žmonių gyvenimo trukmė pailgėjo nuo Mallory diagnozės 1995 m., daugelis jų gyvena iki 40 metų ir daugiau. Cepacija jai šią galimybę apribojo.
„Tai viskas, ką mes kada nors turėsime“, – rašė Mallory 2011 m. birželio mėn., baigdamas savo pirmakursius Stanforde, „tad jei nesiekiate laimės, tada esate pamišęs. O aš ne. Manau, kad turėčiau tokią perspektyvą, jei neturėčiau atsparių bakterijų, kurios greičiausiai mane nužudys.
Mallory intuicija, kad jos žurnalas gali būti vertingas kitiems, buvo nuovoki. „Žmonės gali lengvai suprasti tikrąją patirtį ir su ja susieti“, – sakė CDC Antimikrobinio atsparumo koordinavimo ir strategijos skyriaus direktorius Michaelas Craigas. „Pasauliniame AMR dienoraštyje laikomasi šio požiūrio ir jį išplečiame pasauliniu mastu – tai padidina galimybes gauti šias svarbias žinutes daugiau žmonių visame pasaulyje.
Ankstesnė Mallory dienoraščių versija buvo paskelbta 2019 m. pavadinimu „Druska mano sieloje: nebaigtas gyvenimas“. Naujojoje knygoje yra įrašų, su kuriais Shader Smith teigė, kad ji nebuvo pasirengusi grumtis iškart po Mallory mirties: apie depresiją ir asmeninę neviltį, susirūpinimą dėl santykių ir kūno įvaizdžio problemų, kurias apsunkina lėtinė liga.
Tai taip pat apima kodą apie fagų terapiją, daug žadantį pažangą prieš AMR.
Kai cepacia per kelias savaites po transplantacijos užvaldė Mallory sistemą, jos šeima užsitikrino eksperimentinę fagų terapijos dozę. Fagai yra virusai, kurie naikina specifines bakterijas, plačiai naudojami infekcijoms gydyti prieš atsirandant antibiotikams. Gydymas buvo atliktas per vėlai, kad išgelbėtų Mallory gyvybę, rašo Shader Smith paskutiniame knygos skyriuje, tačiau jos skrodimas atskleidė, kad fagai pradėjo veikti taip, kaip numatyta.
Sistemos, kurios pacientams tiekia naujus vaistus, juda lėtai, sakė Shader Smith, ir „Mallory galėjo būti išgelbėta, jei jie būtų judėję greičiau“. Jos misija dabar yra užtikrinti, kad jie tai padarytų.