Naujajame tyrime nustatyta, kad ikimokyklinio amžiaus vaikai, sergantys pjautuvine anemija (SCD), gyvenantys maisto dykumose ir turintys ribotą prieigą prie transporto, turi didesnę ūmių komplikacijų ir hospitalizavimo riziką, nepaisant to, kad jie gauna nemokamą įrodymais pagrįstą gydymą ir socialinę paramą. rezultatai paskelbti m Kraujo pažanga.
„Nepaisant šeimų ir pacientų priežiūros lygio mūsų klinikoje, vis dar turime spragą, kad galėtume įveikti kliūtis, su kuriomis jie susiduria bendruomenėje“, – sakė vyresnysis tyrimo autorius, mokslų daktaras Jasonas Hodgesas. , MA, Memfyje esančios St. Jude'o vaikų tyrimų ligoninės Hematologijos departamento tyrimų ir klinikinių studijų direktorius.
„Turime galvoti apie kaimynystę ir kontekstą, iš kurio ateina šie pacientai ir šeimos, nes tai turi didžiulį poveikį sveikatai“.
Nors ankstesni tyrimai parodė, kad socialiniai sveikatą lemiantys veiksniai (SDoH) – sąlygos, kuriomis žmonės gimsta, auga, dirba, gyvena ir mokosi – gali turėti įtakos vaikų, sergančių SCD, sveikatai, mažiau žinoma apie bendruomenės lygio veiksnius, pvz., prieiga prie transporto, pajamų lygis, išsilavinimas ir artumas iki bakalėjos parduotuvės, gali prisidėti prie šių pacientų sveikatos skirtumų.
Šiame tyrime daktaras Hodgesas ir jo komanda norėjo išsamiau pažvelgti į konkretų bendruomenės lygmens SDoH, pavyzdžiui, namų ūkio atstumą nuo maisto prekių parduotuvių, vaikų skaičių namų ūkyje, transporto priemonės nuosavybę, kaimynystės pajamas ir tėvų išsilavinimo lygį. – įvertinti, ar šie veiksniai yra susiję su padidėjusiu ūminės pagalbos panaudojimu (ACU), įskaitant apsilankymus skubios pagalbos skyriuje ir hospitalizavimą tarp ikimokyklinio amžiaus vaikų, sergančių SCD.
Tyrėjai išanalizavo demografinius, gydymo ir ACU duomenis apie 435 vaikus nuo 0 iki 6 metų amžiaus (vidutiniškai 5,7 metų), įtrauktų į Pjautuvinių ląstelių ligos klinikinių tyrimų ir intervencijos programą, išilginį tyrimą, įvertinantį gydymą, sveikatos priežiūros naudojimą ir rezultatus. asmenys, sergantys SCD per visą savo gyvenimą.
Dalyvių namų adresai buvo pažymėti ir sugrupuoti pagal surašymo traktą ir palyginti su surašymo lygio duomenimis apie namų ūkių skurdo lygį ir prieigą prie maisto iš JAV Žemės ūkio departamento Maisto prieigos tyrimų atlaso.
Visi dalyviai buvo juodaodžiai. Pusė (52%) buvo moterys, o šiek tiek daugiau nei pusė (60%) dalyvių turėjo sunkų SCD genotipą (HbSS / HbSb0 talasemija). Maždaug 43% pacientų gyveno rajonuose, kurie pagal JAV surašymą buvo nustatyti kaip ypač pažeidžiami sunkumų.
Visi dalyviai gavo standartinę priežiūrą, hidroksikarbamidą ir (arba) mėnesinius perpylimus, kai reikėjo, taip pat socialinę paramą, įskaitant transportavimo ir maitinimo paslaugas, kai jie atvyko į susitikimus.
Atlikusi pjautuvo SCD genotipo ir ligą modifikuojančios terapijos kontrolę, komanda nustatė, kad gyvenimas namų ūkyje, esančiame daugiau nei už vienos mylios nuo prekybos centro, buvo susijęs su 0 metų amžiaus vaikų, sergančių SCD, hospitalizavimo atvejų padidėjimu 44 % ir ACU padidėjimu 37 %. – 6 metai.
Gyvenimas namų ūkyje daugiau nei mylios atstumu nuo bakalėjos parduotuvės ir be transporto priemonės buvo susijęs su žymiai didesne tikimybe patekti į ligoninę iki šešerių metų. Ir atvirkščiai, namų ūkiuose, kuriuose suaugęs asmuo turi bent vieną bakalauro laipsnį (11,7 %), SCD sergantys vaikai atitinkamai patyrė ACU ir hospitalizavo 33 %, o tai rodo, kad tėvų išsilavinimas gali turėti apsauginį poveikį.
„Duomenys rodo, kad nepaisant to, kiek rūpinatės ir kiek naujų gydymo būdų yra pacientams, sergantiems lėtinėmis ligomis, tokiomis kaip SCD, nebent pradėsite spręsti šias giliai įsišaknijusias problemas, tokias kaip maisto dykumos ar gyvenimo kokybė iš kaimynystės. Žvelgiant, visada bus labai sudėtinga visapusiškai teikti pagalbą mūsų pacientų populiacijai“, – sakė tyrimo vadovė Hamda Khan, MA, klinikinio tyrimo bendradarbė iš Sent Džudo vaikų tyrimų ligoninės Hematologijos skyriaus.
Khanas ir Dr. Hodgesas tikisi, kad šie duomenys apie rajonų ir kitų bendruomenės lygio SDoH poveikį sergančių ŠKL pacientų sveikatai padės formuoti viešąją politiką, kad šiose srityse, kuriose reikia daugiau išteklių, ir visuomenės sveikatos intervencijų.
Jie teigia, kad tolesni tyrimai turėtų būti sutelkti į namų ūkio dydį, sveikatos priežiūros vizitus ir aplinkos pavojų, pvz., oro taršą, kad būtų galima geriau suprasti aplinkos SDoH poveikį šiai pacientų grupei.
Autoriai įspėjo, kad šis tyrimas yra skirtas 0–6 metų vaikams, sergantiems SCD, kuriems buvo suteikta visapusiška priežiūra ir socialinė parama, ir gali neatspindėti vyresnio amžiaus pacientų, sergančių SCD, pacientų, kurie persikėlė į vietoves, kuriose yra geresnė prieiga prie išteklių, patirties. arba tiems, kurie negauna pagalbos paslaugų. Papildomi apribojimai gali apimti nepakankamą duomenų apie ligą modifikuojančio gydymo laikymąsi.
SCD yra labiausiai paplitęs paveldimas kraujo ląstelių sutrikimas Jungtinėse Valstijose, paveikiantis maždaug 100 000 žmonių ir vieną iš 365 gimusių juodaodžių ar afroamerikiečių. SCD būdingi netinkamai suformuoti raudonieji kraujo kūneliai, kurie gali užblokuoti kraujagysles ir sukelti stipraus skausmo epizodus, taip pat pažeisti audinius ir organus.