Kai dauguma žmonių galvoja apie covidą dabar, jie vaizduoja trumpą ligą kaip šaltis – kelios karščiavimo dienos, gerklės skausmo ar kosulio prieš patobulinimą.
Tačiau daugeliui istorija ten nesibaigia. Ilgas covidas, kurį apibrėžė Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) kaip simptomai, trunkantys mažiausiai tris mėnesius po infekcijos – tampa ilgalaike pandemijos dalimi.
Dauguma tyrimų sutelkė dėmesį į simptomų apibūdinimą, pavyzdžiui, nuovargį, smegenų rūką ir kvapą gniaužimą. Bet mes mažiau žinome apie jų poveikį kasdieniam gyvenimui, ir tai nebuvo gerai ištirta Australijoje. Štai kur ateina mūsų naujas tyrimas, paskelbtas šiandien.
Mes parodome, kad ilgi covidai nėra tik nepatogūs ar nepatogūs. Žmonės, turintys šią būklę, mums pasakė, kad tai gali iš esmės apriboti savo kasdienį gyvenimą ir sustabdyti jiems tai, ką jie nori padaryti, ir reikia.
Kas yra ilgas covidas?
Ilgi covidai serga apie 6% COVID sergančių žmonių, užregistruota daugiau nei 200 simptomų. Kai kuriems tai trunka keletą mėnesių. „Ilgiems vežėjams“ jis tęsiasi į metus.
Problemos dydį sunku išmatuoti, nes simptomai skiriasi kiekvienam asmeniui. Tai paskatino diskusijas apie tai, kas iš tikrųjų yra „Covid“, kas tai sukelia, ir net ar tai tikra.
Tačiau montavimo įrodymai rodo, kad ilgi covidai yra labai realūs ir rimti. Tyrimai patvirtina, kad tai sumažina gyvenimo kokybę iki tokių ligų, tokių kaip lėtinio nuovargio sindromas, insultas, reumatoidinis artritas ir Parkinsono liga.
Štai ką mums pasakė žmonės su ilgu covidu
Mes apklausėme 121 suaugusį Australijoje, gyvenančius su ilgais košėmis. Jie buvo pagavę Covidą nuo 2020 m. Vasario mėn. Iki 2022 m. Birželio mėn., Jų daugiausia 36–50 metų. Daugelis niekada nebuvo paguldyti į ligoninę ir valdyti savo ligą namuose.
Tačiau po kelių mėnesių jie vis dar kovojo su kasdiene veikla, kurią kadaise laikė savaime suprantamu dalyku.
Norėdami suprasti poveikį, paprašėme jų atlikti du tyrimus, plačiai naudojamus sveikatos tyrimuose, siekiant įvertinti negalią ir gyvenimo kokybę-PSO negalios vertinimo grafiką (WHODAS 2.0) ir trumpos formos sveikatos tyrimą (SF-36).
Šie apklausos užfiksuoja žmonių balsus ir gyvą patirtį. Skirtingai nuo nuskaitymų ar kraujo tyrimų, jie parodo, ką simptomai reiškia kasdieniam gyvenimui.
Rezultatai buvo stulbinantys.
Žmonės, turintys ilgą Covidą, pranešė apie blogesnę negalią nei 98% bendrųjų Australijos gyventojų. Iš viso 86% tų, kuriems yra ilga Covidas, laikėsi rimtos negalios ribos, palyginti su 9% visų australų.
Vidutiniškai žmonės turėjo problemų dėl kasdienės veiklos maždaug 27 dienas per mėnesį ir negalėjo veikti maždaug 18 dienų.
Tokios užduotys, kaip valgymas ar apranga, buvo mažiau paveiktos, tačiau sudėtingesnės teritorijos – namų darbai ir socializacija – buvo padaryta smarkiai paveikti. Žmonės dažnai galėjo patenkinti pagrindinius poreikius, tačiau jų sugebėjimas prisidėti prie savo namų, darbo vietų ir bendruomenių buvo riboti.
Gyvenimo kokybė taip pat buvo labai paveikta. Labiausiai paveikė energijos lygis ir socialinis gyvenimas, atspindintys, kaip nuovargis ir smegenų rūko veikla veikia veiklą, santykius ir bendruomenės ryšius. Vidutiniškai bendra gyvenimo kokybės balų balai buvo 23% mažesni nei bendrieji gyventojai.
Kokios yra pasekmės?
Tarptautiniai tyrimai rodo panašius modelius. Viename tyrime iš 13 šalių buvo nustatytas panašus negalios lygis. Tai taip pat nustatė, kad moterų negalios balai buvo didesni nei vyrai. Kadangi „Covid“ negalia turi daug aspektų ir laikui bėgant gali daug pasikeisti, ji netelpa tradiciniais būdais, kaip suteikti sveikatos priežiūrą lėtinėms ligoms.
Kita pagrindinė mūsų tyrimo įžvalga yra savarankiškai praneštų rezultatų svarba. Long Covidas neturi diagnostinio testo, ir žmonės dažnai praneša, kad sveikatos priežiūros specialistai skeptiškai vertina savo simptomus ir poveikį. Vis dėlto mūsų tyrimas parodė, kad žmonių atsigavimo įvertinimai aiškiai numatė jų negalią ir gyvenimo kokybę.
Tai rodo, kad savarankiškos ataskaitos nėra tik „istorijos“. Jie yra pagrįsti ir patikimi sveikatos rodikliai. Jie taip pat užfiksuoja tai, ko negali.
Pavyzdžiui, nuovargis nėra tik pavargęs. Tai gali reikšti prarasti koncentraciją vairuojant, atsisakyti pomėgių ar atsitraukti nuo puoselėjamų draugystės.
Mūsų tyrimas rodo, kad ilgi „Covid“ sutrikdo ateities sandorius, nutraukia ryšius ir sukuria kasdienes kovas, kurios išsisuko į šeimas, darbo vietas ir bendruomenes.
Kas turi įvykti toliau?
Įrodymai, pateikti 2023 m. Parlamentiniam ilgo Covidido tyrimo įvertinimui, kad šimtai tūkstančių australų gyvena su ilgais Covidais.
Mes žinome, kad nepalankioje padėtyje esančiose bendruomenėse dar didesnė tikimybė, kad joms įtakos turi kaskadinis ilgo Covido poveikis. Taigi ignoruojant ilgos covidų rizikos mastą ir sunkumą, padidinanti nelygybę ir dar labiau pabloginti jos poveikį.
Kurdami paslaugas, pagrįstas gyvenama patirtimi, galime pereiti prie ne tik sveikatos, bet ir orumo bei dalyvavimo žmonėms, turintiems ilgus covidus, kasdienį gyvenimą.
Mums reikia reabilitacijos ir palaikymo paslaugų, kurios viršija pagrindinę medicininę priežiūrą. Žmonėms reikia palaikymo, kad būtų galima valdyti nuovargį, pavyzdžiui, „tempimas“ ir taupyti energiją, neperkraunant savęs. Darbo vietos turi apgyvendinti žmones, turinčius ilgą virpuotį, sumažinant valandas, pertvarkant darbo reikalavimus ir siūlant lanksčias atostogas. Žmonėms taip pat reikia palaikymo, norint atstatyti socialinius ryšius.
Visa tai reikalauja, kad žmonės, turintys ilgą covidą, būtų apgalvotai įvertintas ir gydomas. Klausyti pacientų ir įvertinti jų patirtį yra labai svarbus pirmas žingsnis.