Sveikatos ir žmogiškųjų paslaugų sekretorius Robertas F. Kennedy jaunesnysis sulaukė daug dėmesio už savo niūrų balsą, kuris atsiranda dėl neurologinio balso sutrikimo, vadinamo spazmine disfonija.
71 metų Kennedy sako, kad būdamas 40 -ies, jis susirgo neurologine liga, kuri „apiplėšė jį nuo stipraus kalbėjimo balso“. Kennedy pirmiausia viešai kalbėjo apie virpėjimą, kurį jis pastebėjo savo balsu 2004 m. Interviu su žurnalistė Diane Rehm, kuri taip pat turėjo spazminę disfoniją.
2005 m. Kennedy gavo šūvius iš botulino toksino, neurotoksino, kuris dabar naudojamas Botox, taip pat migrenai ir kitoms ligoms gydyti kas keturis mėnesius. Šis pirmosios eilės disfonijos gydymas padeda susilpninti vokalines raukšles, kurios neįprastai susitraukia su šia liga. Jis 10 metų vartojo botulino toksinų injekcijas, o paskui nustojo jas naudoti, sakydamas, kad jie jam nėra tinkami “.
Iš pradžių Kennedy sukūrė simptomus, mokydamas visuomenės akį Niujorko Pace universitete. Kai kurie žiūrovai jam rašė, kad jis turėjo, kad jis turi būklę spazminę disfoniją ir kad jis turėtų susisiekti su žinomu ligos ekspertu dr. Andrew Blitzeriu. Jis sekė šiuo patarimu ir patvirtino diagnozę.
Aš esu judėjimo sutrikimų neurologas ir jau seniai aistringai vertinu psichologinę ir socialinę rinkliavą, kurias mano pacientams būdavo tokios disfonijos.
Disfonijų tipai
Apskaičiuota, kad 50 000 žmonių serga spazmine disfonija. Būklė apima nevalingą raumenų, kurie atveria ir uždaro vokalines raukšles, traukimą, todėl balsas skamba įtemptas ir pasmaugtas, kartais kvėpuojančiai. Apie 30–60% žmonių, sergančių šia liga, taip pat patiria vokalinį drebėjimą, kuris gali pakeisti balso garsą.
Paprastai neurologas gali įtarti sutrikimą, nustatydamas būdingus balso lūžius, kai pacientas kalba. Diagnozė patvirtinama naudojant ausies, nosies ir gerklės specialistą, kuris gali įterpti mažą apimtį į gerklą, ištirti vokalines raukšles ir atmesti visus kitus anomalijas.
Kadangi sutrikimas nėra gerai žinomas visuomenei, daugeliui pacientų diagnozuojama diagnozė ir jam gali būti neteisingai diagnozuoti skrandžio refliuksas ar alergija.
Dažniausias spazminės disfonijos tipas vadinamas adduktoriaus disfonija, kuri sudaro 80% atvejų. Jam būdinga įtempta ar pasmaugta balso kokybė su staigiomis balsių pertraukomis, nes vokalinės raukšlės yra hiperaddukuotos arba neįprastai uždarytos.
Priešingai, tam tikra sąlyga, vadinama pagrobėjo disfonija, sukelia kvapą gniaužiantį balsą su priebalsių pertraukomis dėl nekontroliuojamo pagrobimo – tai reiškia, kad išsiskiria vokalinės raukšlės.
Galimas gydymas
Spazminė disfonija paprastai nėra gydoma geriamaisiais vaistais ir kartais gali geriau su botulino toksino injekcijomis injekcijomis injekcijomis injekcijomis injekcijomis injekcijomis injekcijomis injekcijomis injekcijomis įtraukti raumenis, kurie kontroliuoja balso stygas. Šiuo metu tai yra visą gyvenimą trunkantis sutrikimas. Taip pat gali būti naudinga balso terapija dirbant su kalbos patologu kartu su botulino toksinu.
Chirurginis gydymas gali būti galimybė pacientams, kuriems nepavyksta gydyti botulino toksinų, nors operacijos kyla su rizika ir gali būti įvairiai veiksminga. Chirurgijos metodai yra tobulinami ir reikalauja platesnio įvertinimo ir ilgalaikių stebėjimo duomenų, prieš tai laikomi standartiniu spazminės disfonijos gydymu.
Disfonijos patenka į platesnę judėjimo sutrikimų kategoriją
Spazminė disfonija klasifikuojama kaip židinio distonija – distonija, kuri daro įtaką vienai kūno dalijai – vokalinėms raukšlėms, spazminės disfonijos atveju. Distonija yra skėtinis judėjimo sutrikimų terminas, kuriam būdingi nuolatiniai ar pasikartojantys raumenų susitraukimai, sukeliantys nenormalias pozas ar judesius.
Dažniausia distonija yra gimdos kaklelio distonija, kuri daro įtaką kaklui ir gali sukelti galvą į vieną pusę.
Kitas tipas, vadinamas blefarospazmu, apima nevalingus raumenų susitraukimus ir akių vokų raumenų spazmus, kurie gali sukelti priverstinį akių uždarymą, kuris kai kuriais atvejais netgi gali paveikti regėjimą. Gali būti ir kitų distonijų, tokių kaip rašytojo mėšlungis, kuris rašant gali padaryti rankinį mėšlungį. Muzikantai gali išsivystyti distonijoms, atsirandantiems dėl per daug, pavyzdžiui, smuikininkams, kurie renkasi distoniją rankose ar trimito žaidėjams, kurie lūpose vystosi distonijai.
Stigmos ir psichologinis kančios
Distonijos gali sukelti didžiulę psichologinę kančią.
Daugybė distonijų ir judėjimo sutrikimų apskritai, įskaitant Parkinsono ligas ir kitas drebėjimo sąlygas, susiduria su didžiuliu stigmos kiekiu. Pavyzdžiui, Afrikoje yra klaidinga nuomonė, kad nukentėjęs asmuo buvo prakeiktas raganavimo ar kad judėjimo sutrikimas yra užkrečiamas. Žmonės, sergantys šia liga, gali būti paslėpti nuo visuomenės arba izoliuoti nuo kitų dėl baimės užklupti ligą.
Spazminės disfonijos atveju nukentėjęs asmuo gali jausti, kad viešai kalbėdamas jie atrodo nervingi ar netinkamai paruošti. Jie gali būti sugniuždyti ar sugėdinti ir atskirti save nuo kalbėjimo su kitais.
Mano pacientai labai nusivylė nenuspėjamu simptomų pobūdžiu ir vengė tam tikrų garsų, galinčių sukelti disfoniją. Tada jiems gali reikėti pertvarkyti savo žodžių pasirinkimą ir žodyną, kad nesukeltų disfonijos, kuri gali būti labai psichiškai apmokestinama.
Kai kurie pacientai, sergantys disfonija, mano, kad jų nenormalios balso problemos daro įtaką jų santykiams ir sugebėjimui atlikti savo darbą ar imtis lyderystės ar viešai svarbių vaidmenų. Kennedy interviu teigė, kad randa savo balso garsą, kad jis būtų nepakeliamas klausytis ir atsiprašo kitų, kad turėjo jo klausytis.
2005 m. Tyrimas, kuriame nagrinėjami spazminės disfonijos biopsichosocialinės pasekmės, interviu su pacientais suteikia tam tikros informacijos apie žmonių, sergančių sutrikimu, patirtį.
To tyrimo pacientas teigė, kad jų balsas skamba „kaip kažkokie laukinės vištienos išmetimo žodžiai“, o kitas pacientas teigė, kad „jaučiasi, kad jums reikia patraukti žodį ir išstumti jį iš gerklės“. Kitas jautėsi kaip „aplink mano kaklą yra guminė juosta. Kažkas ją suvaržė”. Ir kitas pasakė: „Jaučiasi, kad jums visą laiką skauda gerklę … tarsi žalias jausmas gerklėje“.
Tyrimo pacientai apibūdino beviltišką ir nusivylusį, mažiau pasitikintį savimi ir mažiau kompetentingą. Emocinė rinkliava gali būti didžiulė. Vienas pacientas pasakė: „Aš buvau labai išeinantis ir dabar manau, kad vengiu tokių situacijų“. Kitas sakė: „Žmonės tampa užjaučiantys taip, kaip tu nebesugebi, nes tu gerai nekalbi“.
Kai tokios sąlygos kaip spazminė disfonija taps geriau atpažįstama, tikiuosi, kad ne tik pagerės gydymo būdai, bet ir kad tokiomis sąlygomis stigmos sumažės.