Dializuojami pacientai patiria daugybę fizinių ir psichinių simptomų, kurie sąveikauja ir daro įtaką vienas kitam. Savo doktorantūros tyrime psichologė Judith Tommel nori rasti optimalų metodą, kuris padėtų šiems dializuojamiems pacientams pagerinti jų gyvenimo kokybę. Tommel gins disertaciją spalio 16 d.
„Turime įsitikinti, kad neišskiriame pacientų. Tai reiškia, kad teikiama individualizuota priežiūra, ypač kai kalbama apie skaitmeninę sveikatos priežiūrą”.
Pacientams, sergantiems paskutinės stadijos inkstų liga, inkstų funkcija sumažėjo mažiau nei 15 % normalios inkstų funkcijos. Dializė, kiek įmanoma, perima inkstų darbą, filtruodama atliekas ir skysčių perteklių iš organizmo.
Tommel paaiškina: „Kadangi pati būklė ir dializės gydymas turi didelę įtaką šių pacientų gyvenimui, daugumos pacientų gyvenimo kokybė yra daug žemesnė nei sveikų žmonių.
„Norėjome ką nors padaryti dėl to: pirmiausia turėjome geriau suprasti, kas iš tikrųjų vyksta su dializuojamais pacientais, kurių gyvenimo kokybė buvo prasta; tada reikėjo geriau įvertinti būklę, kad pagerėtų simptomų atpažinimas ir prasta gyvenimo kokybė. pagaliau reikėjo rasti geriausią ir tinkamiausią būdą, kaip gydyti prastą gyvenimo kokybę.
„Siekdami geriau suprasti žemą gyvenimo kokybę, ištyrėme kelis veiksnius, kurie gali turėti įtakos. Pacientai klausimynus užpildė dviem momentais: 175 pacientai pirmojo matavimo metu ir 130 pacientų po šešių mėnesių. Kaip pacientai galvoja apie savo būklė turi didelės įtakos jų gyvenimo kokybei.
„Pavyzdžiui, nustatėme, kad bejėgiškumo jausmas gali numatyti gyvenimo kokybės pablogėjimą per šešis mėnesius. Taip pat nagrinėjome, kokie patys pacientai laiko svarbiausius nusiskundimus ar problemas. Beveik visiems pacientams nuovargio pagerėjimas buvo jų prioritetas numeris vienas Kiti prioritetai labai skyrėsi kiekvienam pacientui.
„Siekdami geriau įvertinti gyvenimo kokybę, sukūrėme daugybę matavimo priemonių. Apskaičiavome dažniausiai naudojamų klausimynų normas, kad galėtume geriau palyginti pacientų balus ir lengviau nustatyti reikšmingus balus, į kuriuos reikia atkreipti ypatingą dėmesį.
„Taip pat sukūrėme asmeninio profilio diagramą, kurioje pacientų balai rodomi aiškiomis šviesoforo spalvomis: žalia = mažai nusiskundimų; oranžinė = vidutinio sunkumo skundai; raudona = rimti nusiskundimai. Trumpas kiekvieno balo paaiškinimas padeda pacientams ir gydytojams interpretuoti anketų rezultatus. .
„Taip pat sukūrėme personalizuotą klausimyną – Personalized Priority and Progress Questionnaire. Šioje anketoje pateikiami pacientų prioritetai ir matuojami pokyčiai tose srityse, kurioms patys pacientai suteikė prioritetą.
„Siekdami gydyti prastą gyvenimo kokybę, kognityvinės elgsenos terapiją ieškojome internetu, vadovaujami terapeutų. Pacientai buvo suskirstyti į dvi grupes: kontrolinė grupė gavo standartinę priežiūrą, o intervencijos grupė taip pat gavo gydymą internetu. Kadangi pasirodė sunku surinkti pakankamai pacientų tyrimui (iš dalies dėl COVID), savo tyrimą papildėme interviu su pacientais, gydytojais ir terapeutais.
„Mes nenustatėme gyvenimo kokybės skirtumų tarp grupių, tačiau nustatėme, kad intervencinės grupės pacientai labai pagerėjo srityse, kurias jie patys nurodė kaip prioritetinius. Gydymas nebuvo optimalus tikslinei grupei. dažnai tai buvo sunku ir pageidavo asmeninių, paprastesnių užduočių ir mažesnio gydymo intensyvumo.
„Mane nustebino tai, koks sudėtingas buvo daugelio pacientų gydymas internetu. Gydymą grindėme tyrimais su žmonėmis, sergančiais kitomis lėtinėmis ligomis, įskaitant inkstų ligonius, kuriems netaikoma dializė.
„Gydymas šiems pacientams iš esmės tiko, tačiau mūsų pacientams internetinis formatas ir užduotys atrodė per sunkios ir sudėtingos, atsižvelgiant į jų ligos sunkumą. Manau, kad šios išvados tinka ne tik dializuojamiems pacientams, nors tai yra unikalus, sudėtingas grupė.
„Kas penktas žmogus Nyderlanduose turi ribotus darbo kompiuteriu įgūdžius. Tai reiškia, kad turime būti atsargūs, plačiai skaitmenindami priežiūrą ir visada žinoti apie asmens poreikius, norus ir įgūdžius. Turime teikti individualiai pritaikytą priežiūrą, ypač kai naudojatės skaitmeninę priežiūrą, kad neatstumtume pacientų.
„Kitos ligoninės ir dializės centrai buvo labai svarbūs mano tyrimams. Dirbome kartu su šešiomis skirtingomis ligoninėmis ir dializės centrais visoje Nyderlanduose, nuo Venlo iki Groningeno ir nuo Leideno iki Nijmegeno. Šie centrai atliko patikrinimą ir pakvietė pacientus dalyvauti studijuoti.
„Be to, slaugytojai ir nefrologai galėjo stebėti pulsą, nes jie buvo taip arti pacientų. Naujame darbe Groningeno universiteto medicinos centre dirbsiu su skaitmenine priežiūra ir su tuo susijusiais iššūkiais. Pamokos, kurias išmokau savo doktorantūros studijose, bus labai naudingos.