Nepaisant didėjančio ilgo Covido pripažinimo kaip sąlygos, daugelis pacientų vis dar susiduria su medicinos specialistų atleidimu, netinkamu jų simptomų prisitaikymu prie psichologinių priežasčių ar tiesiog paliekami apsiginti. Tyrime aprašomas reagavimas, kurį daugelis profesionalų susiduria kaip „medicininio dujinio apšvietimo“, netikėjimo ir atleidimo iš darbo.
Tyrimas, atliktas bendradarbiaujant su profesore Deborah Lupton iš Naujojo Pietų Velso universiteto, Sidnėjuje, Australijoje, ir paskelbtas IN Sociologijanustatė, kad žmonės, turintys ilgą Covidą, kreipiasi į nešiojamus prietaisus ir internetines pacientų bendruomenes, kad suprastų savo simptomus, identifikuotų modelius ir suaktyvinimą bei parengtų savo priežiūros planus.
Tyrimo metu nustatyta, kad tyrimo dalyviai, kurių dauguma yra labai išsilavinę ir profesionaliai dirba (nors daugiau nei pusė negalėjo dirbti pokalbio metu dėl savo ligos), naudoja duomenis iš išmaniųjų laikrodžių ir simptomų stebėjimo programas, kad įrodytų savo simptomus savo gydytojams ir palaiko diagnostinius testus.
Kai kuriais atvejais dalyviai manė, kad tik dėl jų savarankiškų duomenų duomenų jie sugebėjo kreiptis į testus ar specialistus ir vėliau gauti oficialias diagnozes ir gauti naudą.
„SaTse“ ir „Surrey Future“ bendradarbė Surėjaus universiteto Sociologijos katedros bendraautorė dr. Sazana Jayadeva teigė: „Mes nustatėme, kad žmonės, turintys ilgą Covidą, dažnai paliekami apsiginti nuo sistemos, kuri nėra tinkamai informuojama apie jų būklę ir nesiūlo jiems tinkamos medicininės pagalbos.
„Tačiau pacientams neturėtų sumažėti atlikti šio darbo atskirai. Ir ne visi pacientai turi išteklių ir galimybių, kad galėtų naudingai įsitraukti į savęs stebėjimo technologijas ir pasisakyti už save.”
Tyrimo metu nustatyta, kad internetinės pacientų grupės ne tik dalijasi patarimais, kuriomis metrika, kurią reikia stebėti, ir kaip interpretuoti duomenis, bet ir prisideda prie savarankiško stebėjimo technologijų įsisavinimo žmonių, neturinčių jokios ankstesnės patirties ar susidomėjimo stebėjimu. Tyrimo metu taip pat nustatyta, kad nešiojami duomenys pacientams suteikė didesnį pasitikėjimą savimi, kad galėtų pasisakyti medicinos kontekste.
Vis dėlto daugelis vis dar jautė, kad jų duomenys buvo nepaisomi ar net piktinosi. Tyrime šie skaitmeniniai įrodymai identifikuoja kaip įrankį, kaip sumažinti pacientų ir gydytojų galios disbalansą, tačiau tik ten, kur gydytojai nori klausytis.
Jayadeva sakė: „Mums reikia pasikeisti medicinos kultūrą, ir mes raginame praktikus gydytojus traktuoti paciento sugeneruotus duomenis kaip vertingą šaltinį. Be šios pamainos pacientams, sergantiems ginčijamomis ligomis, tokiomis kaip ilga Covido rizika, liekant įstrigusioje sistemoje, kur jie turi būti savo gydytojai”.