Tyrėjai ragina politikos formuotojus, sprendimus priimančius asmenis ir „tuos, kurie laikosi rankinės“ įsiklausyti į įrodymus ir imtis veiksmų, kad asmenys, sergantys TSC, gautų tarptautiniu mastu rekomenduojamą koordinuotą priežiūrą, kurios jiems reikia norint gyventi visavertį gyvenimą.
Gumbų sklerozės kompleksas (TSC) yra reta genetinė liga (gimdymo dažnis maždaug 1:6 000), turinti didelį fizinių ir neuropsichiatrinių simptomų įvairovę. Pacientams visą gyvenimą reikalinga kelių sveikatos priežiūros specialistų priežiūra.
Bet kas žinoma apie TSC Airijos Respublikoje? Iki šiol labai mažai, nepaisant to, kad šia liga serga apie 600 pacientų. Šiandien Dublino Trinity koledžo mokslininkų atlikto pirmojo nacionalinio klinikinio pradinio TSC gydymo audito, atlikto suaugusiųjų ir vaikų, besikreipiančių į epilepsijos paslaugas, grupės išvados. Retų ligų žurnalas.
Informacijos apie ligą trūkumas, įskaitant šios grupės sveikatos priežiūrą, kokia priežiūra teikiama, jei tokia yra, šios grupės patirta patirtis ir sveikatos priežiūros specialistų, teikiančių jas prižiūrinčių darbuotojų poreikiai, paskatino „Trinity“ komandą imtis veiksmų. šis tyrimas.
Tyrėjai nustatė, kad priežiūra yra suskaidyta ir trūksta oficialios TSC klinikos ar tinklo, kad būtų galima teikti tarptautiniu mastu rekomenduojamą TSC priežiūrą šiai daugelio organų kompleksinei ligai.
Daugelio tyrimų ir konsultacijų, reikalingų TSC valdymui, koordinavimas dažnai tenka pacientų, šeimų ir slaugytojų pečiams, siekiant naršyti savo priežiūros ir sveikatos priežiūros sistemoje.
Tyrėjai teigia, kad tai neatitinka Tarptautinių ar JK TSC rekomendacijų, kuriose rekomenduojama visą gyvenimą trunkanti, individualizuota, daugiadisciplinė priežiūra, kurią teikia koordinuota TSC ekspertų komanda. Tai taip pat neatitinka PSO rekomendacijų dėl saugių priežiūros sistemų, skirtų pagerinti pacientų saugą ir sumažinti galimą žalą.
Pagrindinės išvados
- Įrodyta, kad priežiūra yra suskaidyta be centralizuoto TSC priežiūros koordinavimo pagal JK rekomendacijas.
- Epilepsijos paslaugų skaičius (suaugusiųjų ir vaikų) buvo mažesnis nei tikėtasi. Buvo gydomi 135 pacientai, palyginti su maždaug. 400 pacientų, kuriuos būtų galima tikėtis.
- Daugelis pradinių tyrimų buvo baigti, ypač pediatrijos tarnybose. Tačiau norint gauti paslaugas ir gydymą net toje pačioje ligoninėje, reikėjo atskirų siuntimų, todėl priežiūra buvo suskaidyta.
- ROI buvo prieinamos visos specialybės, reikalingos TSC pacientų priežiūrai, pvz., buvo prieinama neurologija, nefrologija ir tyrimų technologijos, tokios kaip MRT. Tačiau ilgas laukimo laikas ir aiškių grįžtamojo ryšio sistemų nebuvimas lėmė fragmentišką nekoordinuotą priežiūrą.
Pagrindinės rekomendacijos
TSC kompetencijos centro įkūrimas IG, įdarbinant TSC koordinatorių.
Koordinuota priežiūra, idealiu atveju kompetencijos centre, padėtų sveikatos priežiūros specialistams, turintiems TSC patirties, teikti visą gyvenimą trunkančią individualią priežiūrą TSC pacientams ir paramą jų HCP kolegoms. Padidėtų informuotumas apie TSC, padidėtų pacientų sauga ir rezultatai, pagerėtų pacientų ir paslaugų teikėjų pasitenkinimas ir sumažėtų sveikatos priežiūros išlaidos.
Tyrėjai pažymi, kad pažengusi slaugytoja, aistringa TSC, jau pradėjo koordinuoti TSC pacientų priežiūrą tiems, kurie lankosi St James ligoninėje Dubline. Grupė praneša, kad tai pakeitė šių pacientų gyvenimą ir reikia plėsti paslaugą.
Mokslininkų grupė pabrėžė, kad pastaraisiais metais buvo padaryta didelė pažanga valdant ir kontroliuojant TSC, atsiradus naujiems farmaciniams gydymo būdams. Labai svarbu, kad žmonės gautų ankstyvą diagnozę ir tinkamą gydymą.
Mary Vasseghi, dr. Kandidatas iš Dublino Trejybės koledžo medicinos mokyklos ir „FutureNeuro“, tyrimo vadovas, sakė: „Supratimas apie TSC mechanizmą pasikeitė ir kritiškai pagerino asmenų, gyvenančių su TSC, trajektoriją ir rezultatus.
„Prie šios pažangos labai prisidėjo tikslinio farmacinio gydymo kūrimas ir tarptautinių klinikinių rekomendacijų, skirtų šios sudėtingos ligos gydymui, sukūrimas.
„Labai svarbu, kad asmenys gautų ankstyvą diagnozę ir nuolatinį tinkamą stebėjimą ir valdymą, kurį atlieka koordinuota komanda, turinti TSC patirtį – visą gyvenimą. Turime užtikrinti koordinuotą integruotą šių pacientų priežiūrą. Tai gelbsti gyvybę ir keičia gyvenimą.
Kaip TSC gyvenančio asmens tėvas ir naujas šios srities tyrinėtojas, jaučiuosi privilegijuotas turėdamas šią unikalią perspektyvą.
Claire Behan, mokslų daktarė Kandidatas, Dublino Trejybės koledžo akademinis neurologijos skyrius ir Šv. Jokūbo ligoninės Neurologijos skyriaus registruota pažengusi slaugytoja epilepsija ir bendraautorius sakė:
„Gambinė sklerozė yra retas genetinis sutrikimas, turintis didelį poveikį Airijos asmenims ir šeimoms. Informuotumo didinimas atliekant tokius tyrimus yra būtina siekiant paremti sergančius asmenis. Šio tyrimo pagrindas yra pažangių slaugytojų, sergančių epilepsija, tinklas visoje Airijoje, pabrėžiantis poveikį. tarpdisciplininių, bendradarbiavimo tyrimų.
„Remdamiesi pirminio audito išvadomis, pradėjome įgyvendinti pakeitimus vietos lygmeniu. Tačiau remiantis šiomis naujausiomis įžvalgomis tapo aišku, kad šie patobulinimai turėtų būti išplėsti ir standartizuoti nacionaliniu lygmeniu.
„Politikos formuotojai, sprendimus priimantys asmenys ir tie, kurie laikosi piniginės, turi išklausyti jiems pateiktus įrodymus ir imtis veiksmų. Turime suteikti tėvams galimybę sutelkti dėmesį į savo šeimas ir suteikti galimybę TSC sergantiems asmenims gyventi visavertį gyvenimą be naštos. naršyti sudėtingose priežiūros sistemose.
„Atėjo laikas kartu su mūsų tarptautiniais kolegomis teikti sklandžią, įtraukią ir efektyvią paslaugą Airijos žmonėms, turintiems TSC, pagrįstą įrodymais ir galiausiai sutaupant išlaidas. Atsakomybė veikti yra dabar.