Barbara Nabulo buvo viena iš trijų mergaičių savo šeimoje. Tačiau kai mirė sesuo, jos mama per laidotuves aimanavo, kad liko tik pusantros dukters.
Pusė buvo serganti Nabulo, kuri būdama 12 metų suprato savo motinos prasmę.
„Aš taip nekenčiau savęs“, – neseniai sakė Nabulo, prisimindama žodžius, buvusius prieš ligos laikotarpį, po kurio ji buvo paguldyta į ligoninę ir maitinta per zondą.
Scena pabrėžia kai kurių Ugandos kaimo pjautuvine anemija sergančių žmonių gyvenimo iššūkius, kur ji vis dar menkai suprantama. Net Nabulo, nepaisant savo žinių apie tai, kaip liga silpnina organizmą, ne kartą kalbėjo apie „gemalą, su kuriuo aš gimiau“.
Pjautuvinė anemija yra paveldimų sutrikimų grupė, kai raudonieji kraujo kūneliai (paprastai apvalūs) tampa kieti, lipnūs ir pusmėnulio formos. Neformuotos ląstelės užkemša kraujotaką, o tai gali sukelti infekcijas, nepakeliamą skausmą, organų pažeidimus ir kitas komplikacijas.
Liga, kuri gali sulėtinti fizinį augimą, dažniau pasitaiko maliarija linkusiuose regionuose, ypač Afrikoje ir Indijoje, nes pjautuvinių ląstelių savybė padeda apsisaugoti nuo sunkios maliarijos. Pasauliniai skaičiavimai, kiek žmonių serga šia liga, skiriasi, tačiau kai kurie mokslininkai teigia, kad jų skaičius yra nuo 6 iki 8 milijonų, o daugiau nei 5 milijonai gyvena Afrikoje į pietus nuo Sacharos.
Vienintelis vaistas nuo skausmo, kurį gali sukelti pjautuvinių ląstelių liga, yra kaulų čiulpų persodinimas arba genų terapija, tokia, kokia buvo komerciškai patvirtinta JAV maisto ir vaistų administracijos gruodžio mėn. Praėjusią savaitę 12 metų berniukas tapo pirmuoju žmogumi, pradėjusiu gydytis.
Šios galimybės yra nepasiekiamos daugumai pacientų šioje Rytų Afrikos šalyje, kur pjautuvinė anemija nėra visuomenės sveikatos prioritetas, nepaisant naštos, kurią ji kelia bendruomenėms. Nacionalinės pjautuvinių ląstelių pacientų duomenų bazės nėra. Finansavimas gydymui dažnai gaunamas iš donorų organizacijų.
Kalvotoje Rytų Ugandos dalyje, kurioje yra pjautuvinių ląstelių, pagrindinė ligoninė prižiūri šimtus pacientų, atvykstančių iš netoliese esančių kaimų pasiimti vaistų. Daugelis jų gauna hidroksiurėjos dozes – vaisto, kuris gali sumažinti stiprų skausmą ir kitas komplikacijas, o mokslininkai tiria jo veiksmingumą Ugandos vaikams.
Nabulo, kuriam dabar 37 metai, yra vienas iš ligoninės pacientų. Tačiau ji taip pat kreipiasi į tokius kaip ji kaip globėja.
Baigusi mokyklą, pastaraisiais metais ji pasirodė kaip kolegų pacientų patarėja, pasakojanti jiems apie savo išgyvenimą. Ligoninės vadovybės skatinama, ji kas savaitę lankosi palatoje, kurioje daug vaikų prižiūri išsekę tėvai.
Nabulo pasakoja, kad jai dviejų savaičių amžiaus buvo diagnozuota pjautuvinė anemija, tačiau dabar ji yra trijų vaikų, įskaitant dvynius, mama.
Tokia žinia suteikia vilties tiems, kurie jaučiasi nusivylę arba nerimauja, kad pjautuvinė anemija yra mirties nuosprendis, sakė Mbale regioninės siuntimo ligoninės pediatrijos vadovas dr. Julianas Abeso.
Kai kurie vyrai, sužinoję, kad jų vaikai serga pjautuvine anemija, išsiskiria su savo žmonomis arba nepaiso jų ieškodami naujų partnerių. Dažnos bendruomenės mirtys nuo ligų komplikacijų sustiprina suvokimą, kad tai yra rykštė.
Nabulo ir sveikatos apsaugos darbuotojai ragina būti atviriems ir kuo anksčiau išbandyti vaikus dėl pjautuvinių ląstelių.
Abeso ir Nabulo suartėjo po to, kai Nabulo neteko savo pirmojo kūdikio 2015 m., praėjus kelioms valandoms po gimdymo. Ji verkė gydytojo kabinete, kai kalbėjo apie savo norą „turėti giminaitį, kurį galėčiau pavadinti savo, palikuonį, kuris galėtų man padėti“, – prisiminė Abeso.
„Tuo metu žmonės čia taip neigiamai vertino sergančius pjautuvine anemija susilaukti vaikų, nes komplikacijų būtų tiek daug“, – sakė gydytoja.
Antrasis Nabulo bandymas susilaukti vaiko buvo sunkus, kurį laiką jis buvo intensyviosios terapijos skyriuje. Tačiau jos kūdikis dabar yra 7 metų berniukas, kuris kartais lydi ją į ligoninę. Dvynukės atkeliavo pernai.
Kalbėdama už vieno kambario namo, kurį dalijasi su savo vyru ir vaikais, Nabulo sakė, kad daugelis žmonių vertina jos darbą, nepaisant daugybės jos pasipiktinimo, įskaitant nepageidaujamus žmonių žvilgsnius gatvėse, rodančius į moterį su „didele galva“. ligos pasireiškimas jai. Jos broliai dažnai elgiasi taip, lyg jiems jos būtų gėda, – sakė ji.
Kartą ji išgirdo apie savo kaimynystėje gyvenančią mergaitę, kurios močiutė dažnai važinėjosi į polikliniką dėl nediagnozuotos vaiko ligos. Kai Nabulo pirmą kartą jos paprašė, močiutė dvejojo, ar mergaitei būtų atliktas pjautuvo ląstelių tyrimas. Tačiau vėliau tyrimai atskleidė ligą, o dabar mergina gydoma.
„Kreipiuosi į Nabulą pagalbos, nes negaliu susitvarkyti su anūku sergančia liga“, – sakė Kelemesiya Musuya. „Ji gali jausti skausmą ir ima verkti, sakydama: „Tai čia ir kyla, ir skauda čia ir čia“.
Musuya kartais ieško nusiraminimo. „Ji manęs klaustų: „Net tau, kai sergi, skauda kojas, krūtinę, galvą? Aš jai sakau, kad taip, tai skausminga“, – sakė Nabulo.
Nabulo sakė besidžiaugianti, kad mergina, kuriai 11 metų, vis dar lanko mokyklą.
Formalaus išsilavinimo trūkumas kenkia Nabulo, kuri sunkiai rašo savo vardą, ir gėda jos tėvams, kurie nuolat atsiprašo, kad leido jai mesti studijas, kol jos broliai ir seserys mokėsi. Vienas brolis dabar yra medicinos darbuotojas, valdantis kliniką mieste, esančiame netoli Nabulo namų
„Labai džiaugiuosi ją matydama“, – sakė jos mama Agatha Nambuya.
Ji prisiminė, kaip vaikystėje Nabulo tinsta galva ir galūnės, ir kaip „šie vaikai taip greitai mirdavo“.
Tačiau dabar ji žino apie kitus, sergančius pjautuvine anemija, kurie išaugo ir tapo gydytojais ar kuo norėjo būti. Ji išreiškė pasididžiavimą Nabulo patarėjos darbu ir sakė, kad anūkai verčia ją jaustis laiminga.
„Tuo metu, – sakė ji, prisimindama Nabulo vaikystę, – mes nežinojome.
© 2024 The Associated Press. Visos teisės saugomos. Šios medžiagos negalima skelbti, transliuoti, perrašyti ar platinti be leidimo.