Naujas tyrimas, paskelbtas 2010 m. PLOS One rado.
Tačiau mokslininkai išsiaiškino, kad juodaodžiai, vyresni ir socialiai remtini ALS pacientai rečiau lankosi pas neurologą, todėl kyla susirūpinimas dėl teisingumo gydant mirtiną ligą.
Pacientai, kuriuos gydė neurologai, buvo labiau linkę gauti intervencijas, kurias patvirtino Amerikos neurologijos akademija.
„Šiame tyrime pabrėžiama neurologo priežiūros ALS pacientams svarba ir būtinybė įveikti kliūtis bei teikti teisingesnę priežiūrą ALS sergantiems pacientams“, – sakė Bradas Racette, MD, FAAN, Phoenix's Barrow Neurologijos instituto neurologijos vadovas ir vyresnysis autorius. studija.
„Gyvenimo trukmė sergant ALS yra trumpa, vidutinis išgyvenamumas yra dveji metai po diagnozės nustatymo ir tik 10% išgyvenamumas po penkerių metų. Intervencijos, pagerinančios išgyvenamumą ir gyvenimo kokybę, yra labai svarbios šių pacientų priežiūrai.”
Barrow neurologinis institutas prisijungė prie tyrimo su Vašingtono universiteto medicinos mokykla Sent Luise ir Witwatersrand universitetu Johanesburge.
2009 m. Amerikos neurologijos akademija (AAN) paskelbė ALS (amiotrofinės šoninės sklerozės) pacientų priežiūros praktikos parametrus su įrodymais pagrįstomis intervencijomis, kurios pagerina ALS pacientų išgyvenamumą ir gyvenimo kokybę. Šios rekomenduojamos intervencijos apima riluzolo skyrimą, ankstyvą maitinimo vamzdelio įdėjimą ir neinvazinę ventiliaciją.
Remiantis Medicare teiginiais, tyrime buvo peržiūrėti 8 575 ALS atvejai nuo 2009 iki 2014 m. ir tik 3 676 (42,9 %) apsilankė pas neurologą per penkerių metų stebėjimo laikotarpį. Grupę daugiausia sudarė ne ispanai baltieji naudos gavėjai (86,7 %), kurių vidutinis amžius buvo 68,1 metų. Šiek tiek daugiau nei pusė (54,5 proc.) buvo vyrai.
Tyrimas parodė, kad tie pacientai, kurie po diagnozės kreipėsi į neurologą, buvo labiau linkę gauti priežiūrą, atitinkančią AAN praktikos parametrus, nei tie, kurie to nedarė. Tyrimas parodė, kad iš visų Medicare naudos gavėjų, sergančių ALS, 26,7% gavo maitinimo vamzdelį, 19,2% gavo neinvazinę ventiliaciją, o 15,3% išrašė riluzolo receptą nuo diagnozės nustatymo iki mirties arba stebėjimo pabaigos. Pacientai, sergantys ALS, kurie lankėsi pas neurologą, buvo daug labiau linkę gauti kiekvieną iš šių intervencijų, nei pacientai, kurie niekada nesikreipė pas neurologą.
Juodaodžiai naudos gavėjai buvo mažiau linkę gauti neurologo priežiūros nei ne ispanakalbiai baltieji. Naudos gavėjai nepalankioje padėtyje esančioje vietovėje buvo mažiau linkę gauti pagalbą iš neurologo, palyginti su naudos gavėjais palankioje padėtyje esančioje vietovėje.
Tyrime nustatyta, kad neurologai teikė įrodymais pagrįstas gaires atitinkančią priežiūrą daug dažniau nei ne neurologai.
Dr. Racette sakė, kad kadangi intervencijos yra veiksmingesnės ankstyvose ligos stadijose, o neinvazinių ventiliacijos ir maitinimo vamzdelių naudojimas gali pagerinti išgyvenamumą ir gyvenimo kokybę, tai labai svarbu paslaugų teikėjams, kurie rūpinasi ALS pacientais. žinoti įrodymais pagrįstus ALS praktikos parametrus.
„Skirtumas tarp ALS pacientų, kuriuos gydė neurologas, ir tų, kurie nesikreipė į neurologą, buvo dramatiškas“, – sakė daktarė Racette. „Mūsų tyrimas pabrėžia, kaip svarbu gauti specialią priežiūrą ALS sergantiems pacientams ir pateikia įrodymų, kurie gali vadovautis sveikatos politika ir švietimo pastangomis JAV.
„Tai labai svarbu, nes vyresnio amžiaus gyventojų skaičius ir toliau didėja; čia pateikti gydymo skirtumai gali ir toliau didėti, nesant pastangų juos sumažinti, ypač juodaodžiams ir nepalankioje padėtyje esantiems naudos gavėjams“, – sakė dr.
Pateikė „Dignity Health Arizona“.