Kadangi dauguma žmonių, sergančių cerebriniu paralyžiumi (CP), yra suaugusieji, siekiant patenkinti jų poreikius, vis svarbesnis dėmesys skiriamas suaugusiųjų priežiūrai, be vaikų ir paauglių priežiūros. Specialus leidimas Vaikų reabilitacijos medicinos žurnalaspabrėžia temas, susijusias su CP visame gyvenimo spektre, įskaitant problemas, susijusias su psichine sveikata, seksualumu ir nepriklausomybe.
Svečias redaktorė Rachel Byrne, PT, Cerebrinio paralyžiaus fondas, Niujorkas, NY, sako: „Atsirandantys įrodymai pabrėžia itin svarbią psichinės sveikatos ir kovos su socialine izoliacija svarbą slaugant asmenis, turinčius CP ir panašią fizinę negalią. Tačiau šie esminiai aspektai istoriškai buvo nepakankamai finansuojamos, todėl klinikinėse programose buvo pašalintos.
„Siekiant pašalinti šias spragas, skubiai reikia sustiprinto specialybės ir pirminės sveikatos priežiūros mokymo. Informuotos suaugusiųjų priežiūros nebuvimas yra vienas iš svarbiausių iššūkių, su kuriuo susiduria pacientai, ir į jį reikia nedelsiant atkreipti dėmesį.”
„Vienas iš svarbiausių iššūkių yra CP gydymas visame gyvenimo spektre. Tai apima tokias problemas kaip nepriklausomybė, suaugusiųjų komplikacijos ir antrinė prevencija. Galbūt viena didžiausių kliūčių yra ta, kad CP daugelio žmonių mintyse apibrėžiama kaip vaikų būklė. Maždaug 60 % asmenų, sergančių CP, yra suaugę“, – priduria vienas iš svečių redaktorių Justin W. Ramsey, MD, Bethany Children's Health Center, Bethany, OK.
Straipsnyje „Cerebriniu paralyžiumi sergančių asmenų seksualinių patirčių ir iššūkių tyrinėjimas“ nagrinėjama patirtis, iššūkiai ir susiję veiksniai, susiję su seksualumu ir intymumu, su kuriais susiduria CP sergantys žmonės.
Pagrindinis tyrėjas ir vienas iš svečių redaktorių Heakyung Kim, MD, Fizinės medicinos ir reabilitacijos departamentas, Teksaso universiteto Pietvakarių medicinos centras, Dalasas, Teksasas, pažymi: „CP yra paplitęs motorinis sutrikimas, paveikiantis vaikus, o demografiniai rodikliai rodo didėjantį išgyvenamumą. Šis pokytis reikalauja platesnio požiūrio į CP priežiūrą, ypač sprendžiant dažnai nepastebimą seksualumo aspektą.
„Šių metų specialaus CP numerio objektyvą norėjome nukreipti į temas, kurios dažnai nepakankamai atstovaujamos CP tyrimuose, bet yra labai svarbios asmenims, sergantiems CP, dažnai labiau nei klasikinės hipertonijos ir eisenos temos“, – komentuoja redaktorius svečias. Sruthi Pandipati Thomas, MD, Ph.D., Teksaso vaikų ligoninė, Hiustonas, Teksasas.
„Asmenys su negalia sudaro maždaug 13% visų gyventojų. Mūsų redakciniame straipsnyje „Medicininis pristatymas be atstovavimo?: Neįgalumo atstovavimo sveikatos priežiūros bendruomenėje tyrimas” daugiausia dėmesio skiriama naujausiems įvykiams, kurie gali būti susiję su gebėjimu.”
„Mes pabrėžiame sveikatos priežiūros sričiai būdingus trūkumus ir šališkumą ir ieškome būdų, kaip išspręsti problemą. Medicinos stygiaus metu labai svarbu užtikrinti, kad asmenys, turintys fizinių ir intelektinių sutrikimų, turėtų balsą”, – sako bendradarbis. Svečias redaktorius Christopher Raffi Najarian, MD, MPH, Akrono vaikų ligoninė, Akronas, OH.
Straipsnyje „Suaugusiųjų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, raumenų ir kaulų sistemos problemų valdymas ir gydymas: dviejų gyvenimo trukmės klinikų patirtis“ apžvelgiama ortopedinė patirtis prižiūrint suaugusius CP sergančius pacientus. CP raumenų ir kaulų sistemos apraiškos progresuoja dėl ilgalaikio spazmiškumo, distonijos ir asimetrinių biomechaninių jėgų poveikio raumenų ir kaulų sistemai.
Autoriai pabrėžia, kad būsimuose tyrimuose reikia sutelkti dėmesį į ilgalaikius ortopedinių operacijų rezultatus ir pasisako už sistemingesnį požiūrį į suaugusiųjų, sergančių CP, raumenų ir kaulų sistemos problemų vertinimą ir gydymą.
Kiti šio specialaus numerio straipsniai apima šias temas:
- Adaptyvūs dizainai
- Pasauliniai tyrimų tinklai
- Opioidai
- Skausmo valdymas
- Botulino toksino injekcijos
- Kinestezija
- Teleterapija
- Stambioji motorinė funkcija
- Virtualios realybės gydymas
- Apnėja
- Raumenų spazmas
- Išgyventa patirtis
JPRM vyriausioji redaktorė Elaine Pico, MD, UCSF Benioff Children's Hospital Oakland, komentuoja: „Tai išskirtinai įdomi problema, nes mes išnagrinėjome senėjimo problemas su CP ir galbūt palietėme aspektus, apie kuriuos anksčiau nebuvo pranešta tokiu būdu. Buvo malonu dirbti su naujais specialiais redaktoriais ir Heakyung Kim pasidalinti savo patirtimi iš ankstesnių numerių su nauja redakcijos komanda.
„Mes labai didžiuojamės tuo, ką šis tvirtas klausimas atneša CP bendruomenei, teikdamas šviečiamąją ir susimąstyti skatinančią informaciją.”