Naujas Australijos tyrimas atskleidė, kad formos, naudojamos vienam iš labiausiai paplitusių genetinių atrankos testų nėštumo metu, kai būsimiems tėvams kainuoja iki 550 USD, dažnai yra painūs ir nenuoseklūs, todėl ištrina ribas tarp medicininio sutikimo ir komercinės rinkodaros.
Neinvazinis prenatalinis tyrimas (NIPT) – tai kraujo tyrimas, kurio metu analizuojami nėščios moters kraujyje cirkuliuojantys vaisiaus DNR fragmentai ir nustatomos chromosominės būklės, tokios kaip Dauno sindromas, tiksliau nei atliekant senesnius prenatalinius patikros testus. Tačiau Australijoje jis nėra viešai finansuojamas, todėl būsimi tėvai turi turėti prieigą prie testo per komercinius teikėjus.
Pietų Australijos universiteto bioetikė dr. Hilary Bowman-Smart kartu su Monasho ir Melburno universiteto mokslininkais vadovavo tyrimui, paskelbtam Sveikatos priežiūros analizė išanalizavo septynių pagrindinių NIPT teikėjų formas.
Tyrėjai nustatė, kad formų pasirašymo, suformulavimo ir dizaino „reikšmingi skirtumai“, keliantys klausimus apie tai, kaip gaunamas informuotas sutikimas teikiant prenatalinę priežiūrą, ypač kai tyrimai atliekami „vartotojas moka“ pagrindu.
„Šios formos toli gražu nėra standartizuotos“, – sako daktaras Bowmanas-Smartas. „Kai kurios atrodo kaip paprastos patologijos prašymo formos, o kitos primena sutikimo dokumentus ar net rinkodaros brošiūras. Daugelis sujungia visų trijų elementų.
„Nors daugumoje mūsų analizuotų formų vartojami tokie žodžiai kaip „sutikimas“ arba „informuotas sutikimas“, jose dažnai nesuteikiama pagrindinė informacija, kurios tėvai turi priimti sprendimus taip, kad būtų lengva suprasti.
Techninės kalbos, tokios kaip „aneuploidija“, „mikrodelecijos“ ir „kariotipas“, vartojamos dažnai, o daugelyje formų trūksta pagrindinių faktų, įskaitant klaidingų teigiamų rezultatų galimybę, bandymų apribojimus ar atsitiktinius radinius.
„Tik pusė formų paaiškino skirtumą tarp atrankos testo ir diagnostinio testo. Be to, būsimiems tėvams svarbu žinoti, kad NIPT kartais gali grąžinti klaidingai teigiamus rezultatus”, – sako dr. Bowman-Smart. „Tai didelė spraga, nes ši informacija yra labai svarbi siekiant padėti būsimiems tėvams suprasti, ką testas gali jiems pasakyti, o ko ne. Šią informaciją gydytojai gali perteikti žodžiu, tačiau šiose formose jos trūksta.”
Tyrimas parodė, kad dažnai buvo reikalaujama paciento ir gydytojo parašų, tačiau lydimasis tekstas, paaiškinantis, dėl ko buvo pasirašyta, dažnai buvo mažu šriftu. Dr. Bowman-Smart sako, kad NIPT formos atlieka daugybę, kartais prieštaringų funkcijų – kaip medicininiai įrašai, administracinės priemonės ir komercinės sutartys.
„Daugelyje formų yra firminių spalvų ir logotipų, o kai kuriose prašoma kredito kortelės duomenų arba internetinio mokėjimo patvirtinimo, testą priskiriant vartotojui pirkiniui, o ne medicininei procedūrai. Šis komercinis įrėminimas gali pakeisti dinamiką tarp gydytojo ir paciento. Kai genetinis testas parduodamas kaip produktas, kyla pavojus, kad labai asmeniškas medicininis sprendimas atrodys kaip sandoris.”
Autoriai ragina parengti aiškesnę, standartizuotą dokumentaciją ir daugiau dėmesio skirti konsultavimui, kuriame būtų nagrinėjamos tėvų vertybės ir lūkesčiai. „Rašytinės formos turėtų palaikyti, o ne pakeisti pokalbius tarp gydytojų ir pacientų“, – sako dr. Bowman-Smart.
„Kadangi genetiniai tyrimai tampa sudėtingesni, žmogiškasis elementas ir laikas bei ištekliai, leidžiantys gydytojams ir būsimiems tėvams turėti prasmingų pokalbių apie jų prenatalinio tyrimo galimybes, yra svarbesni nei bet kada anksčiau.