Sąvoka „neuroįvairovė“ vis dar gana nauja. Net ir dabar tarp ekspertų nėra tvirto susitarimo, ką jis turėtų apimti. Ar tai susiję tik su neurologinio vystymosi skirtumais, tokiais kaip autizmas, ADHD ir disleksija? O gal jis turėtų būti išplėstas, kad būtų įtrauktos ir psichikos sveikatos sąlygos?
Dar visai neseniai niekas neklausė pačių neurodivergentų žmonių, ką jie mano apie jiems apibūdinti vartojamą kalbą. Taigi, mes nusprendėme tai padaryti. Mūsų naujas tyrimas atskleidė teigiamų ir neigiamų požiūrių į tokius žodžius kaip „neurodiversity“ ir „neurodivergent“ mišinį.
Neurologinė įvairovė reiškia skirtingus žmonių mąstymo ir elgesio būdus. Kaip kiekvienas turi etninę kilmę, kiekvienas turi neurotipą. Manoma, kad apie 15% žmonių yra neurodivergentai, o tai reiškia, kad jų smegenys veikia kitaip, nei visuomenė laiko „tipiška“. Likę 85% yra neurotipiniai.
Mūsų apklausoje, kurioje dalyvavo daugiau nei 900 neurodivergentiškų suaugusiųjų visoje JK, beveik visi girdėjo žodį „neurodiversity“. Be to, 74% teigė, kad apibūdindami save vartojo giminingą kalbą, pvz., „neurodivergentas“.
Ypač išsiskyrė vienas atradimas: kaip dažnai neteisingai vartojama neurodiversijos kalba. Žodis „neurodivergentas“ reiškia grupę, kuri apima ir neurotipinius, ir neurodivergentinius žmones. Kitaip tariant, tai įvairių smegenų tipų mišinys. Tačiau jis dažnai naudojamas apibūdinti individus ar neurodivergentų žmonių grupes, kai teisingas terminas būtų „neurodivergentas“.
Daugeliui dalyvių ši klaida buvo daugiau nei nekenksmingas liežuvio paslydimas. Vieni tai apibūdino kaip labai erzinantį, o kiti – įspėjamąjį ženklą. Kai ekspertas ar organizacija suklydo, ypač teigianti, kad yra įtrauki, tai gali būti laikoma „raudona vėliava“. Kai kurie dalyviai manė, kad tai yra ženklas, kad jie vartoja madingą įtraukią kalbą, tačiau nepakeitė išskyrimo praktikos.
Dalyviai taip pat skirtingai vertino termino „neurodivergentas“ naudingumą. Kai kurie tai apibūdino kaip „saugų skėtį“ – paprastą, visa apimantį būdą kalbėti apie savo tapatybę nenurodant kelių diagnozių. Vienas asmuo paaiškino, kad tai išgelbėjo juos nuo „skalbimo“ sąlygų sąrašo.
Kiti teigė, kad jaučiasi saugiau, nei įvardijant konkrečias sąlygas, tokias kaip autizmas ar ADHD, kurios vis dar gali turėti stigmą. Pasakymas „Aš esu neurodivergentas“ suteikė galimybę pasidalyti kažkuo apie save, tuo pačiu sumažinant neigiamos reakcijos riziką. Tai taip pat padėjo žmonėms, kurie laukė diagnozės arba save identifikavo kaip neurodivergentą, bet dar neturėjo oficialaus pripažinimo.
Tačiau ne visiems šis žodis buvo naudingas. Kai kurie teigė, kad tai per plati, kad ką nors reikštų, ir nepasakė apie savo kasdienius iššūkius ar paramos poreikius. Kiti atkreipė dėmesį, kad daugelis žmonių vis dar nesupranta, ką reiškia „neurodivergentas“, todėl tai neveiksminga kaip būdas paaiškinti, kas jie yra.
Taip pat buvo susirūpinta, kad kalbos išplėtimas gali netyčia padidinti stigmą dėl specifinių sąlygų, tokių kaip ADHD, sujungus visus po viena etikete.
Kalba formuoja tai, kaip mes matome pasaulį, bet ir kaip pasaulis mato mus. Mūsų tyrimai rodo, kad nors tokie bendrieji terminai kaip neurodivergentas gali sukurti bendruomenę ir priklausymą, jie neturėtų pakeisti konkretesnių tapatybių, tokių kaip autizmas ar ADHD. Abu turi svarbią vietą.
Užuot pakeitę šiuos žodžius, turėtume sutelkti dėmesį į išankstinių nusistatymų ir diskriminacijos prieš neurologinius žmones mažinimą, taip pat į pagarbą ir supratimą atspindinčios kalbos vartojimą.
Supratimas
Kadangi kalbos pasirinkimas yra labai asmeniškas, kai kalbate su neurodivergentu žmogumi, gali būti tikslinga atspindėti jo kalbos pasirinkimą.
Vis dėlto bendra taisyklė yra tokia, kad jei ketinate vartoti kalbą apie neurologinę įvairovę, svarbu ją vartoti teisingai. Daugelis neurodivergentų žmonių piktnaudžiavimą piktnaudžiauja, ypač kai kalbama apie žmones ar organizacijas, kurios tvirtina, kad jos palaiko įtrauktį. Kad būtų paprasta:
„Neurodiversa“ apibūdina grupes, kuriose yra ir neurodivergentų, ir neurotipinių žmonių – jums gali būti naudinga manyti, kad „neurodiversa“ apima visus visatoje esančius žmones. „Neurodivergentas“ reiškia asmenis ar žmonių grupes, kurių smegenys veikia skirtingai, pavyzdžiui, autistams arba žmonėms, sergantiems ADHD ar disleksija.
Kaip sakė vienas dalyvis, klaidingai suklydęs neurodivergentas gali tiesiog paskatinti jus paspausti žodynu.