autoriai Kaylee Byers, Julia Smith, Kayli Jamieson ir Rackeb Tesfaye, The Conversation
Išgyvename masinį neįgalumo įvykį: daugiau nei 200 milijonų žmonių visame pasaulyje jau seniai serga COVID. Kanadoje vienas iš devynių žmonių patyrė ilgalaikius COVID simptomus, ir tai greičiausiai nepakankamai įvertinta.
Praėjus savaitėms ar mėnesiams po užsikrėtimo COVID-19, ši daugiasistemė lėtinė liga sukėlė tai, ką kai kurie vadina „šešėline pandemija“. Nors milijonai žmonių kenčia nuo šios naujos ligos, ketverius metus nuo pandemijos tiek pacientai, tiek jų slaugytojai ir toliau susiduria su sunkumais, gaudami jiems reikalingą informaciją ir priežiūrą.
Dauguma kanadiečių sirgo COVID ir bent vienas iš penkių buvo užsikrėtęs daugiau nei vieną kartą. Šios tendencijos kelia nerimą, nes įrodymai rodo, kad užsikrėtus pakartotinai didėja rizika užsikrėsti COVID ilgai.
Ilgas COVID
Ilgas COVID yra sudėtinga liga, kuri gali pasireikšti įvairiais neurologiniais ir širdies ir kraujagyslių sistemos simptomais, tokiais kaip negalavimas po fizinio krūvio, širdies plakimas, pažinimo sutrikimai, nuovargis ir apie 200 kitų simptomų. Kai kurie žmonės, sergantys ilgą laiką COVID, dažnai vadinami „ilgojo nuotolio keleiviais“, patiria kitus nepakankamai ištirtus sindromus, tokius kaip mialginis encefalomielitas (ME), taip pat žinomas kaip lėtinio nuovargio sindromas.
Dėl daugybės gyvenimą keičiančių padarinių nenuostabu, kad tolimųjų reisų vežėjai taip pat gali patirti poveikį savo psichinei sveikatai, finansiniam stabilumui ir santykiams su kitais. Šią patirtį dar labiau apsunkina tai, kad ilgai gydyti COVID nėra.
Per pastaruosius metus mūsų komanda Simon Fraser universitete kalbėjosi su ilgais COVID pacientais, nemokamais slaugytojais (pvz., šeima ir draugais, kurie prisiima slaugytojo pareigas), gydytojais ir ilgais COVID tyrėjais, kad geriau suprastų pacientų patirtį. Naujoje ataskaitoje dokumentavome daugybę iššūkių, su kuriais susiduria pacientai ir jų globėjai, ir rekomendacijas, kaip sumažinti šias kliūtis.
Holistinis požiūris į priežiūrą
Kadangi simptomai ir patirtis skiriasi, nėra vieno požiūrio į priežiūrą, kuris padėtų visiems tolimųjų reisų vežėjams. Britų Kolumbijoje atsigavimo po COVID klinikos padėjo sukurti specializuotas regionines erdves, skirtas ilgalaikei COVID priežiūrai.
Šiose klinikose yra derinama gydytojų priežiūra, susijusi sveikatos priežiūra, pvz., fizioterapija ir darbo terapija, ir pacientų paramos grupės. Asmeninių klinikų uždarymas pereinant prie internetinės priežiūros sistemos ir ilgas laukimo laikas reiškia, kad kai kuriems pacientams sunku patekti į šias klinikas.
Tolimųjų reisų operatoriai pabrėžė specializuotų klinikų vertę ir holistinių metodų, kurie apimtų gretutinę sveikatos priežiūrą, poreikį, kad būtų pašalintas daugialypis ilgo COVID poveikis pacientų gyvenimui. Slaugytojai ypač išreiškė psichikos sveikatos paramos poreikį dėl papildomos įtampos jų darbingumui, santykiams ir kitoms pareigoms.
Kai kurios grupės, pvz., Clinical Post COVID Society, Jungtinėje Karalystėje, vienija „įvairią daugiadalykę klinikinių lyderių komandą, atspindinčią įvairią patirtį, reikalingą ilgai COVID sergančių pacientų priežiūrai“, taiko holistinius metodus. Šis pavyzdys gali būti naudingas pavyzdys mobilizuoti šiuos metodus Kanadoje.
Informacija
Prieiga prie informacijos apie ilgą COVID tebėra didelis iššūkis. Nors tolimųjų reisų vežėjai gauna informaciją iš sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų (kuri gali skirtis ir būti prieštaringa), daugelis negali susitikti su gydytoju.
Kr., maždaug kas penktas žmogus neturi šeimos gydytojo. Todėl daugeliui belieka patiems ieškoti informacijos, naršyti po svetaines ir straipsnius, bandant išsiaiškinti, kuo pasitikėti. Tai gali būti ypač sudėtinga žmonėms, patiriantiems smegenų miglotą ir nuovargį, arba tiems, kurių laikas ir ištekliai riboti dėl priežiūros, darbo ar kitų laiko poreikių.
Pacientai, slaugytojai, gydytojai ir mokslininkai siūlo federalinei vyriausybei sukurti nacionalinę ilgą COVID informacijos platformą, kurioje būtų pateikiama išsami informacija apie simptomus, simptomų valdymą, sveikatos priežiūros specialistų, teikiančių ilgą COVID priežiūrą, duomenų bazė ir naujausių tyrimų naujienos.
Tai galėtų būti sukurta pagal Post-COVID MyGuide, sukurtą Post-COVID tarpdisciplininės klinikinės priežiūros tinklo BC. Ir nors tokie ištekliai yra labai svarbūs tolimųjų reisų vežėjams palaikyti, jie naudingi tik tada, kai žmonės juos pasiekia. Todėl reikia daugiau investicijų, siekiant didinti informuotumą apie šias platformas, įvertinti jų naudingumą ir ištirti būdus, kaip jas pritaikyti nacionaliniam naudojimui.
Prevencija
Kitas svarbus priežiūros gerinimo rezultatas – perorientuoti prevencines pastangas, kad būtų sumažinta tolimųjų reisų vežėjų pakartotinio užsikrėtimo rizika ir būsimi ilgalaikiai COVID atvejai. Prevencinės priemonės gali apimti kampanijas, skatinančias dėvėti respiratorių, reguliariai skiepytis, didinti mokamų nedarbingumo dienų skaičių arba gerinti oro filtravimą ir vėdinimą patalpose.
Norint išvengti ilgo COVID, reikia imtis šių atsargumo priemonių, kai nėra matomų ligų, nes kai kurie ankstyvieji skaičiavimai rodo, kad 59 proc.
Mūsų komanda šias prevencines priemones įgyvendino balandį, kai surengėme hibridinį ilgą COVID renginį, kuriame dalyvavo Pulitzerio premijos laureatas žurnalistas Edas Yongas ir pacientų, slaugytojų, gydytojų ir tyrėjų grupė. Renginyje buvo numatytos tokios saugos priemonės kaip privalomas maskavimas KN95/N95 respiratoriuose, greitas dalyvių ir MERV-13 oro filtrų testavimas.
Tiek šio renginio metu, tiek po jo sulaukėme daugybės žinučių iš tolimųjų reisų vežėjų, pasakojančių, kaip įvykis ir taikomos saugos priemonės jiems buvo reikšmingos ir leido pasijusti matomais. Siekdami tai padaryti, kartu (tyrėjai, gydytojai, politikos formuotojai ir visuomenė) gali imtis daug žingsnių, kad sukurtų saugias erdves, kurios būtų pradinis taškas siekiant sumažinti perdavimo riziką.
Kadangi ir toliau kovojame su ilgalaikiais COVID-19 pandemijos palikimais, turime pripažinti, kad SARS-CoV-2 neproporcingai paveikė daugelį bendruomenių. Siekdami išspręsti šį skirtingą poveikį, pacientai ir slaugytojai pasisako už nuolatines investicijas į į pacientą orientuotus tyrimus ir priežiūrą, kad būtų sukurtos iniciatyvos, kurios būtų atgarsios ir yra svarbios labiausiai paveiktiems asmenims.
Siekdama dar labiau sustiprinti šias istorijas ir didinti informuotumą, mūsų komanda, bendradarbiaudama su Vankuverio muziejumi, kuria ilgą COVID nuotraukų parodą „Day in the Life“, kurioje ilgai sergantys COVID pacientai gali dalytis savo istorijomis ir nuotraukomis. Tokia veikla yra dar vienas žingsnis siekiant padaryti matomus žmonių, sergančių nematoma liga, patirtį.