Bendravimas su pacientais siekiant geresnio kvapo ir skonio sutrikimų gydymo ir rezultatų

Bendravimas su pacientais siekiant geresnio kvapo ir skonio sutrikimų gydymo ir rezultatų

Ligos, sindromai

Mokslininkai ir pacientų gynėjai iš Monell cheminių pojūčių centro, Šiaurės Amerikos kvapo ir skonio asociacijos (STANA) ir Thomaso Jeffersono universiteto susibūrė COVID-19 pandemijos metu, kad įtrauktų pacientų balsus į pastangas teikti pirmenybę tyrimų sritims, orientuotoms į žmonių priežiūros gerinimą. su kvapo ir skonio sutrikimais.

Šiuo tikslu 2022 m. šie bendradarbiai atliko apklausą ir klausymosi sesijas su pacientais, slaugytojais ir šeimos nariais, kuriuos paveikė kvapo ar skonio sutrikimas. Jie klausė apie jų individualų požiūrį į gydymo veiksmingumą, be kitų temų.

Naudodami internetinę klausimyną daugiau nei 5800 žmonių JAV – iš visų 50 valstijų ir Kolumbijos apygardos – atsakė į komandos raginimą veikti. Apklausos rezultatai ir svarbios susijusių tyrimų sritys yra paskelbtos Cheminiai pojūčiai.

Apskritai jų išvados pabrėžia, kad svarbu atlikti daugiau didelio masto atsitiktinių imčių klinikinių tyrimų, kuriuose dalyvauja vyresni dalyviai. Jie taip pat nustatė, kad reikia analizuoti anosmijos, hipozmijos ir parosmijos rezultatus, kad geriau suprastų kiekvienos diagnozės mechanizmus.

„Pacientų balsai skamba, kad reikia skubiai atlikti fundamentinius tyrimus dėl jutimo sutrikimų ir kaip tai gali būti paversta naujais ir geresniais gydymo būdais“, – sakė vyresnioji autorė Nancy E. Rawson, Ph.D., Monell vykdomoji viceprezidentė ir vyriausioji poveikio pareigūnė.

Grupė, kurioje taip pat yra mokslininkų iš San Diego valstijos universiteto, išanalizavo charakteristikas, kurios numatė, ar kvapo ar skonio sutrikimų gydymas buvo veiksmingas (ar ne) 18–24, 25–39, 40–60 ir 60+ metų pacientams. metų. Nė vienas gydymas nebuvo labai veiksmingas.

Apklausos dalyviai bendrai pranešė, kad buvo gydomi nosies steroidais, geriamaisiais steroidais, cinku, nosies skalavimu, kvapo lavinimu, teofilinu, trombocitais turtinga plazma ir Omega 3. Labiausiai nuoseklus mažo veiksmingumo pranašas buvo amžius. Dauguma 40–60 ir 60+ metų amžiaus žmonių pranešė, kad nosies steroidai, geriamieji steroidai, cinkas, nosies skalavimas ir kvapo lavinimas buvo tik šiek tiek veiksmingi arba visai neveiksmingi.

Tačiau daugelis šių gydymo strategijų yra skirtos ląstelių regeneracijai ir imuniniam atsakui – funkcijoms, kurios su amžiumi gali susilpnėti. Tik jaunesni nei 40 metų asmenys pranešė apie didesnį nei menką steroidų ar kvapo lavinimo veiksmingumą.

„Pandemija ir ilgo COVID atsiradimas atskleidė mūsų žinių trūkumą apie kvapo ir skonio sutrikimus“, – sakė pirmoji autorė Claire Murphy, mokslų daktarė, San Diego valstijos universiteto psichologijos profesorė ir Kalifornijos universiteto psichiatrijos profesorė. , San Diego.

„Didžiulis beveik 6 000 žmonių, praradusių kvapą ir jų šeimos narių atsakymas rodo, kiek žmonių trokšta daugiau informacijos ir būti išgirstiems.

Pacientų atsiliepimai daro skirtumą

Su amžiumi susiję apklausos duomenys turi didelę reikšmę klinikiniams tyrimams, kuriais vertinamas gydymo efektyvumas, pabrėžiant būtinybę įtraukti įvairaus amžiaus pacientus. Be to, kiti tyrimai parodė, kad vyresnio amžiaus žmonėms, turintiems uoslės sutrikimų, padidėja Alzheimerio ligos (AD) ir kitų neurodegeneracinių sutrikimų rizika.

Straipsnio autoriai mano, kad uoslės sutrikimas, susijęs su ilgalaikiu COVID, gali žymiai padidinti AD dažnį, todėl klinikiniai tyrimai dėl naujų kvapų praradimo gydymo būdų yra pagrindinis prioritetas.

Steroidų į nosį ir uoslės lavinimo veiksmingumui taip pat turėjo įtakos pacientų diagnozės tipas: žmonės, kuriems visiškai neteko kvapo (anosmija), mokymą įvertino mažiau veiksmingiau nei tie, kuriems iš dalies prarado (hiposmija), ir tuos, kurių uoslės pojūtis buvo iškreiptas. kvapo (parosmija) vertinimu, nosies steroidai yra mažiau veiksmingi nei tie, kuriems yra hiposmija. Įdomu tai, kad žmonės, kurie nebuvo tikri dėl savo diagnozės, kvapo mokymą įvertino kaip mažiau veiksmingą nei tie, kuriems buvo diagnozuotas dalinis kvapo praradimas.

Autoriai praneša, kad mažų grupių klausymosi sesijose pacientai iš skirtingų apklausos pogrupių, pavyzdžiui, visiškai ar iš dalies praradę kvapą, dalijosi individualiomis istorijomis temomis, kurios turėjo įtakos jų kasdieniam gyvenimui. Jie išreiškė:

  • Reikia žinoti jų sutrikimų priežastį ir įrodymus, kad tam tikras gydymas yra veiksmingas.
  • Susidomėjimas kvapo tyrimais su savo pirminės sveikatos priežiūros gydytoju.
  • Entuziazmas dalyvaujant klinikiniuose tyrimuose.
  • Nusivylimas gydymo strategijomis, kurios neduoda jokios naudos, ir siūlo išbandyti naujus gydymo būdus.

„Iš pacientų apklausos ir klausymosi sesijų sužinojome, kad pacientai turi svarbią ir unikalią perspektyvą, pagrįstą jų pačių išgyventa patirtimi, į kurią turėtų atsižvelgti tyrėjai ir gydytojai“, – sakė bendraautorė Katie Boateng, STANA prezidentė. „Visų pirma, pacientai nori dalyvauti nustatant gydymo būdus, kurie tiesiogiai sprendžia poveikį jų gyvenimo kokybei.”

Paskatinta pandemijos

Šis suderintas į pacientą orientuotų metodų, skirtų kovai su kvapo ir skonio sutrikimais, tyrimas prasidėjo 2020 m. baltojoje knygoje, kurioje apibendrinami chemosensorinių sutrikimų tyrimų poreikiai. Šios detalės buvo nustatytos 2018 m. Monell centre vykusiame susitikime su gydytojais, tyrėjais ir pacientais. Dveji metai į priekį: COVID smarkiai pakeitė supratimą apie kvapo ir skonio praradimą – pagrindinį ankstyvą infekcijos požymį.

Žvelgdama į ateitį, komanda siūlo keletą būsimų tyrimų prioritetų:

  • Plėtoti pacientų, gydytojų ir pagrindinių mokslininkų partnerystes, siekiant suderinti mokslinių tyrimų, švietimo ir sveikatos priežiūros standartų prioritetus.
  • Standartizuotų kvapo ir skonio sutrikimų diagnozavimo tyrimo metodų prieinamumo ir naudojimo didinimas.
  • Naujų gydymo būdų klinikiniuose tyrimuose reikia atsižvelgti į platų amžiaus diapazoną, kad būtų atsižvelgta į besikeičiančius regeneracijos pajėgumus.
  • Įvairių sričių sveikatos priežiūros specialistai – nuo ​​odontologijos iki mitybos iki otolaringologijos – turi būti mokomi, kaip valdyti pacientus, turinčius skonio ir kvapo sutrikimų.

„Šie pacientų balsai labai prisidėjo prie mūsų supratimo apie uoslės sutrikimus ir jų simptomus, diagnozes, gydymą ir gyvenimo kokybės problemas”, – sakė bendraautorius Gurstonas G. Nyquistas, MD, Jeffersono otolaringologijos ir neurologinės chirurgijos profesorius. „Turime rasti būdų, kaip bendradarbiauti su pacientais, kai planuojame būsimus tyrimus.”