Sklerodermija gali paveikti įvairius organus ir turi didelę įtaką žmonių gyvenimui. O kartais puola širdį ir plaučius. Dėl šios priežasties tai taip pat turi būti pripažinta laiku. Šiandien minint Pasaulinę sklerodermijos dieną, birželio 29 d., pabrėžti, kokia svarbi ankstyva sisteminės sklerozės diagnostika.
„Šiandien moksliniai tyrimai siūlo naujas perspektyvas, o ankstyva diagnostika leidžia įsikišti daug anksčiau nei anksčiau, tačiau rizikuojame, kad viso to nepakaks, jei kartu nebus organizacijos, galinčios sekti žmones per visą ligos eigą“, – teigia Antonella Celano, APMARR – Nacionalinės žmonių, sergančių reumatologinėmis ir retomis APS ETS ligomis, asociacijos prezidentė.
Sklerodermija iš esmės pakeičia žmonių ir jų šeimų gyvenimus. Tai reiškia ne tik susidurti su reta liga, bet ir gyventi su vizitais, patikrinimais, tyrimais, terapija ir būtinybe bendrauti su skirtingais specialistais. Nė vienas pacientas neturėtų būti paliktas vienas pats kurti savo gydymo kelią.
Kas yra sklerodermija
„Sklerodermija arba sisteminė sklerozė yra lėtinė, sudėtinga ir daugiasistemė liga, – aiškina Florenzo Iannone, Bario universiteto reumatologijos profesorius ir Policlinico di Bari Reumatologijos skyriaus direktorius. Poveikis prognozei yra svarbus ir šiandien, todėl reikia sveikatos priežiūros organizacijos, galinčios sekti visą paciento priežiūros kelią”.
Pastaraisiais metais, pabrėžia specialistas, scenarijus pagerėjo. „Šiandien pacientai į mūsų akiratį patenka daug anksčiau nei prieš dvidešimt metų. Bendrosios praktikos gydytojai ir kiti specialistai dažniau atpažįsta pirminius ligos simptomus ir greičiau nukreipia pacientą pas reumatologą. Labai sumažėjo praeities dideli diagnostikos delsai ir tai yra svarbus rezultatas, nes sergant sklerodermija lemiamas veiksnys yra laikas. Tačiau ankstyvos diagnozės nepakanka”.
Pasak Iannone, Italijos referenciniai centrai šiandien taip pat atstovauja Europos lygmeniu ir aktyviai dalyvauja tarptautiniuose klinikiniuose tyrimuose. Problema iškyla pacientui grįžus į zoną. Tokia patologija kaip sisteminė sklerozė reikalauja nuolatinio daugybės specialistų – pulmonologų, kardiologų, gastroenterologų, radiologų, neurologų ir kitų specialistų – įsitraukimo, tačiau pernelyg dažnai šis bendradarbiavimas priklauso nuo asmeninės asmenų iniciatyvos.
„Mums reikia tikrai organizuotų, koordinuotų ir pripažintų Nacionalinės sveikatos tarnybos daugiadalykių tinklų, galinčių garantuoti priežiūros tęstinumą visiems pacientams –“.
Kas nutinka širdžiai ir plaučiams
Širdies ir plaučių pažeidimas yra viena iš pagrindinių sisteminės sklerozės komplikacijų ir mirtingumo priežasčių. Dėl šios priežasties ankstyvą diagnozę turi lydėti sistemingas organų pažeidimo stebėjimas ir integruotas valdymas.
„Iš tikrųjų plaučiai gali būti paveikti tiek jų parenchiminio komponento, t. y. juos sudarančio audinio, kuris sukelia plaučių fibrozę, tiek kraujagyslių komponentą, sukeliantį plaučių hipertenziją“, – tęsia Milano universiteto vidaus medicinos profesorius Sergio Harari, Medicinos klinikos direktorius ir SandicMeause medicinos mokslų skyriaus Pneumologijos klinikos skyriaus direktorius. -.
Šios dvi sąlygos yra rimtos ligos komplikacijos ir reikalauja gydymo bei valdymo labai kompetentinguose ekspertų centruose. Deja, pacientas, sergantis sklerodermija, ne visada žino apie šias galimas evoliucijas ir neįvertina pirmųjų simptomų, tokių kaip dusulys dėl fizinio krūvio, pavyzdžiui, lipant laiptais, įsilaužusio kosulio atsiradimas, didesnis kvėpavimo nuovargis. Dėl šios priežasties būtinas glaudus reumatologų ir pulmonologų bendradarbiavimas.
Dėmesys ankstyvai diagnozei
„Daugiadalykinis valdymas nėra pridėtinė vertė, o būtina sąlyga gydant pacientus, sergančius sistemine skleroze“, – pastebi Modenos ir Reggio Emilia universiteto reumatologijos profesorė Dilia Giuggioli ir UOC of Rheumatology AOU – Policlinico di Modena direktorė.
Mūsų centre daug metų dirbame sisteminei sklerozei skirtame tinkle, kuriame dalyvauja daug specialistų ir kuris šiandien reprezentuoja regioninį organizacinį modelį. Patirtis rodo, kad darbas internetu yra įmanomas ir leidžia efektyviau sekti pacientą per visą ligos eigą.
Pagrindinis aspektas yra atranka, leidžianti anksti diagnozuoti organų pažeidimus. Ekspertai primena, kad visi pacientai, pradedant nuo diagnozės nustatymo, turėtų būti sistemingai vertinami dėl širdies ir plaučių pažeidimo.
„Šiandien turime novatoriškų gydymo būdų, ypač plaučių fibrozės ir plautinės arterinės hipertenzijos gydymui, kurie gali pakeisti ligos prognozę, tačiau norint kuo geriau juos panaudoti, būtina anksti atpažinti organų pažeidimus – daro išvadą ekspertas – čia lemiamas tampa komandinis darbas.
Trumpai tariant: šiandien ankstyva diagnostika yra vis konkretesnė realybė, tačiau tai bus galimybė sukurti stabilų, koordinuotą ir vienalytį daugiadisciplininį tinklą visoje šalies teritorijoje, kuris tikrai pakeis žmonių, gyvenančių šia liga, ateitį.