Retomis ligomis sergantiems žmonėms Italijoje kelias iki diagnozės tebėra nepaprastai ilgas ir neaiškus. Vidutiniškai nuo pirmojo simptomo atsiradimo iki galutinės diagnozės praeina 5,5 metų, tačiau moterims kelionė trunka iki 6 metų, o vyrams – 4 metus.
Skirtumas, sietinas ne tik su retųjų ligų biologinėmis savybėmis, o labiau specifinių ir sisteminių kliūčių gauti paslaugas ir sveikatos priežiūros sistemos diagnostikos pajėgumų atspindys. Tai teigiama Baltosios knygos „Nuo retų iki pripažintų. Diagnostikos vėlavimo priežastys ir įtaka retomis ligomis sergančių žmonių ir slaugytojų gyvenimui“, kurioje surinkti Censis ir ALTEMS Advisory, Romos Šventosios širdies katalikų universiteto padalinio, atlikto nacionalinės apklausos, skirtos retoms moterims, rezultatai.
Varginanti kelionė
Tyrime dalyvavo 1067 žmonės, iš kurių 685 retomis ligomis sergantys žmonės ir 382 slaugytojai, ir siūlo efektyvią sveikatos, socialinių ir kultūrinių dimensijų integraciją, kuri dar niekada nebuvo pasiekta nacionalinėje panoramoje.
Duomenys apie lytį yra pagrindiniai kiekviename tyrimo aspekte: moterys sistemingai susiduria su ilgesniais ir sudėtingesniais diagnostikos procesais, o ligos valdymą patiria daug sunkiau nei vyrai.
„Apklausa yra unikalus indėlis į mokslinius tyrimus, nes dokumentuojamas laikas, praeinantis nuo pirmųjų simptomų iki diagnozės nustatymo, ir dėmesys sutelkiamas į gilų socialinį ir ekonominį poveikį, kurį retosios ligos turi žmonių ir jų globėjų gyvenimui“, – sako Giorgio De Rita, Censis fondo generalinis sekretorius.
Retų ligų pasekmės apima įvairias gyvenimo sritis – nuo santykių šeimoje iki darbo, laisvalaikio naudojimo iki bendravimo su kitais. Visų pirma, aprašyta daug svarbių problemų, pradedant nuo sunkumų interpretuojant patologijų simptomus ir dėl to pailgėjantį laiką, reikalingą galutinei diagnozei nustatyti.
Tyrimo rezultatai yra didžiulė priemonė, skirta paremti būtinas kolektyvines pastangas gerinti sveikatos ir socialinę infrastruktūrą, kad būtų galima paremti retomis ligomis sergančius žmones ir jų globėjus.
Vaizdas yra fragmentiškas diagnostinis kelias, kuris atskleidžia dvi svarbias fazes. Pirmasis – nuo simptomų suvokimo iki pirmojo vizito pas gydytoją – vidutiniškai trunka 2,5 metų, tačiau išryškėja lyčių skirtumas: moterys vidutiniškai laukia beveik 3 metus, o vyrai – 1,4 metų.
Po to seka antrasis etapas – nuo pirmojo vizito iki galutinės diagnozės nustatymo, kuris trunka vidutiniškai 3 metus. Nerimą kelia proceso fragmentiškumas: tik 23,2% atvejų pirmą kartą apsilankęs gydytojas sutampa su galutinę diagnozę nustatančiu gydytoju; 57,1% žmonių, sergančių šia liga, buvo sunku rasti tinkamą centrą ir specialistą, o 66,2% nurodė, kad konsultuotas specialistas sunkiai interpretavo simptomus.
Iš jų beveik 19 % simptomai buvo klaidingai supainioti su depresija ar psichologinėmis problemomis, tačiau moterims taip nutinka 20,4 %, o vyrų – 13 %. Todėl atsiranda lyčių diagnostikos šališkumas, atspindintis, kaip moterų simptomai dažniau siejami su psichologinėmis priežastimis, o tai atideda teisingą diagnozę ir atskleidžia gilų jų klinikinės patirties nuvertinimą.
Poveikis kasdieniam gyvenimui
Diagnostinis delsimas neapsiriboja sveikatos priežiūros sfera, priešingai – perkuria ištisus gyvenimo kelius, juos atšaukia ar nukreipia, o tai lemia karjeros nutrūkimus ar net visišką darbo paieškų atsisakymą. O tiems, kurie dirbo diagnozės nustatymo metu, poveikis dažnai buvo dramatiškas: 46,6 % iš tikrųjų buvo priversti anksčiau išeiti į pensiją. Tyrimas taip pat dokumentuoja reiškinį, kuris sustiprina jau akivaizdžius diagnostikos proceso nelygumus.
„Tyrimas pabrėžia, kad 31,6% retomis ligomis sergančių žmonių buvo priversti persikelti už regiono ribų, kad nustatytų teisingą diagnozę. Tačiau teritoriniu lygmeniu šis sveikatos mobilumas pasiskirsto nevienodai: kai Šiaurėje ir Centre juda beveik kas 3 pacientas, Pietuose ir salose šis procentas siekia 46%, praktiškai 1 iš 2 žmonių, sergančių reta liga. –
Prie to pridedama socialinė ir ekonominė našta: 70% pacientų priklauso šeimoms, kurių metinės pajamos mažesnės nei 35 000 eurų, todėl papildomų sveikatos, gerovės ir socialinių išlaidų, kurias sukelia reta liga, poveikis yra ypač sunkus.
Šie duomenys įrodo, kad kai kuriose šalies srityse prieiga prie retųjų ligų ekspertinių centrų išlieka struktūriškai pažeista, todėl pacientai ir jų šeimos nariai susiduria su dviguba našta: retųjų ligų ir priverstinės migracijos į sveikatos priežiūros paslaugas našta. Ir taip pažeidžiamai populiacijai diagnostinis delsimas virsta ne tik asmeninėmis kančiomis, bet ir struktūriniais ekonominiais sunkumais.
Prie to pridedami ligos padariniai produktyvumui ir darbo tęstinumui, kurie yra pažeisti. Tarp darbuotojų, sergančių retomis ligomis, vidutinis pravaikštų skaičius yra didelis – daugiau nei vieną mėnesį per metus, tačiau dar kritiškesnis yra prezentavimas: beveik 3 mėnesius per metus praleidžiama darbe, nepaisant blogesnės nei optimalios sveikatos.
Net ir šiuo atveju moterys patiria neproporcingą naštą: beveik 83% ir toliau dirba, net jei joms blogai (palyginti su 64% vyrų), jos praleidžia daugiau dienų ir dažniau kreipiasi į prašymus sutrumpinti darbo valandas. „Klinikiniu požiūriu žinome, kad kiekviena uždelsta diena turi išlaidų, susijusių su ligos progresavimu ir prognozėmis. Šis tyrimas rodo, kad šios išlaidos yra ne tik medicininės, bet ir ekonominės, profesinės ir socialinės.
Lyčių požiūris į diagnostiką, paremtas tokiais įrodymais, turi tapti klinikinės praktikos etalonu – pastebi Kampanijos regiono retų ligų koordinavimo centro direktorius ir Moterys retose mokslinio komiteto narys Giuseppe Limongelli. Mūsų reti tinklai turi būti permąstyti, kad sutrumpėtų diagnostikos laikas, pašalintų susiskaidžiusius maršrutus ir įveiktų teritorines kliūtis, kurios ypač paveikia pietus. Negalime sau leisti tolesnių vėlavimų“.
Moteris, kuri padeda
Tyrimas taip pat praplečia požiūrį į tų, kurie padeda, pasaulį. 55,4% retomis ligomis sergančių žmonių gauna pagalbą iš slaugytojo, o kritiškiausi duomenys dar kartą išryškina svarbų lyčių skirtumą: nors 81,8% retomis ligomis sergančių vyrų turi slaugytoją, tik 46,3% moterų šia parama.
Slaugytojos 58,5 % atvejų yra moterys, 41,5 % – vyrai, 98,5 % – šeimos nariai. Rūpinimasis turi pražūtingą poveikį profesiniam gyvenimui, ypač slaugytojams. 37,2% iš jų turėjo palikti darbą norėdami pasirūpinti savo mylimuoju (palyginti su 13,3% vyrų), arba nustojo ieškoti darbo (41,3% ir 18,1% vyrų).
Tai dviguba bausmė: slaugytojos netenka pajamų, karjeros galimybių ir profesinio tęstinumo, o visuomenė retomis ligomis sergančias moteris baudžia ilgesniu diagnostikos procesu. Šiuo tyrimu „Women in Rare“ sutvirtina savo, kaip „Think Tank“ tapatybę – stabilią erdvę, kurioje griežta analizė paverčiama konkrečiais pasiūlymais dėl institucijų ir retomis ligomis sergančių žmonių propagavimo.
Įsipareigojimas neapsiriboja rezultatų pristatymu: visi įrodymai buvo sujungti į Baltąją knygą, siekiant paskelbti kai kurias rekomendacijas ir padėti institucijoms paversti jas veiksmų kryptimis ir konkrečia politika, laikui bėgant stebėti intervencijų poveikį retomis ligomis sergančių žmonių gyvenimui, ypatingą dėmesį skiriant lyčių ir teritorinei nelygybei.
„Retomis ligomis sergančių žmonių ir slaugytojų balsas, pateiktas šioje ataskaitoje, yra kreipimasis į institucijas veikti. Patvirtinome nelygybes, kurios iki šiol buvo nematomos oficialiuose duomenyse. Diagnostikos delsimas nėra tik klinikinė problema: tai teisingumo ir socialinio teisingumo klausimas. Moterys ir jas slaugančios šeimos nusipelno greito, skaidraus ir sąžiningo kelio. Dabar turime tvirtų įrodymų, kad to prašytume Italijos UNIMO prezidentas. Ligų federacija Reta-“.