- Pirminis tulžies cholangitas yra lėtinė autoimuninė tulžies latakų liga, kuria dažniausiai serga 45–65 metų moterys ir kuri gali laipsniškai pažeisti kepenis.
- Nuolatinis niežulys ir lėtinis nuovargis gali pasireikšti be akivaizdžių požymių, todėl vėlyva diagnozė tampa dažna ir apsunkina miegą, darbą, santykius ir psichologinę gerovę.
- Kampanija „All the Feelings with PBC“ siekiama suteikti pacientams balsą, pagerinti supratimą apie ligą ir sustiprinti gydytojų, pacientų ir asociacijų dialogą.
Techniškai pirminis tulžies cholangitas arba PBC, atsižvelgiant į anglišką akronimą, yra lėtinė autoimuninė tulžies latakų, taigi ir kepenų, liga. Tai daug dažnesnė moterims ir palaipsniui sukelia kepenų pažeidimą.
Deja, atsižvelgiant į tai, kad kartais nėra jokių ypatingų simptomų ir požymių, gali atsitikti taip, kad liga bus aptikta po kurio laiko. Štai kodėl turime būti atsargūs, nes nemalonumai dažnai yra nepastebimi kitiems, bet sunkūs kenčiantiems nuo jų.
„Visi jausmai su PBC. Pirminiu tulžies tulžies cholangitu sergančių žmonių balsai ir emocijos“ gimė iš šio poreikio suteikti pacientams balsą, kampaniją, kurią propagavo Gilead Sciences kartu su pacientų asociacijomis ir mokslinėmis draugijomis, dalyvaujančiomis šioje srityje (Italijoje: AMAF APS, EpaC ETS, PBC fondas, PBC fondas, AISF), kuri buvo pristatyta Milano tarptautinei dienai, AISF. švenčiama rugsėjo 13 d.
Kam gresia pavojus ir ką daryti
Šia liga dažniausiai serga moterys nuo 45 iki 65 metų amžiaus ir gali prasidėti be didelių klinikinių apraiškų. Dėl šios priežasties diagnozė gali būti pavėluota. Jei yra nemalonumų, pagrindiniai simptomai – ypač nuolatinis niežulys ir lėtinis nuovargis – gali smarkiai paveikti gyvenimo kokybę, trukdyti miegui, kasdienei veiklai, darbui ir socialiniams santykiams. Būtent dėl to, kad poveikis ne visada matomas, gali būti sunku paaiškinti ir pasidalinti, dažnai dėl baimės, kad nebus suprastas ar įvertintas.
„Pirminis tulžies cholangitas yra lėtinė kepenų liga, kurios negalima įvertinti tik pagal klinikinius parametrus“, – komentuoja Rytų Pjemonto universiteto gastroenterologijos profesorė Cristina Rigamonti. Taip pat svarbu atsižvelgti į didelį poveikį, kurį gyvenimo kokybei gali turėti būdingi simptomai, tokie kaip nuovargis ir niežulys.
Pavyzdžiui, niežulys gali sutrikdyti miegą ir reikšmingai paveikti paciento psichologinę ir emocinę savijautą. Todėl būtina laikytis holistinio požiūrio į ligą, įvertinantį kepenų funkcijos sunkumą ir galimą sutrikimą, bet taip pat gyvenimo kokybę ir simptomų poveikį kasdieniam gyvenimui. Šie elementai turi būti neatskiriama klinikinio vertinimo dalis ir taip pat vadovautis gydymo pasirinkimu.
Pakalbėkime apie tai su istorijomis
Didesnių žinių apie ligą skatinimas taip pat gali paskatinti ankstyvesnę diagnozę ir padėti pacientams, sergantiems PBC, jaustis mažiau vienišiems ir geriau suprantamiems gydymo kelionės metu.
Tik išklausymu, pasitikėjimu ir dialogu tarp gydytojo ir paciento pagrįsti santykiai gali sukelti palankų ratą, galintį pagerinti ligos valdymą ir jos paveiktų žmonių gerovę. Ir būtent tiesiogiai klausantis žmonių, turinčių PBC, gimė „Visi jausmai su PBC“ – projektas, kurio centre jų patirtis. Berlyno menininkas Nour Khwies, pasitelkęs įvairiose šalyse surinktus liudijimus, žodžius, emocijas ir pojūčius iš naujo interpretavo meniniu raktu, suteikdamas formą išgyvenimams, kuriuos dažnai sunku nusakyti.
Italijoje kampanija praturtinta nauju meniniu kūriniu, įkvėptu Ottavia istorijos, kuri pasirinko pasidalinti savo patirtimi, kad padėtų tiems, kurie yra paveikti šios patologijos arba gali gauti diagnozę. „Visada jaučiausi kaip jūra, – sako ji. – Šiandien ligą nebesuvokiu kaip ribą, o kaip savo gyvenimo elementą. Kaip ir jūroje, būna ir audros, ir ramybės akimirkų, bet viskas yra jos dalis, taip pat ir liga”, – sako ji.
Liudijimas, pabrėžiantis, kad PBC yra ne tik klinikinė būklė, bet ir sudėtinga patirtis, susidedanti iš prisitaikymo, pažeidžiamumo ir gebėjimo rasti naują pusiausvyrą. Todėl kampanija ketina skatinti geriau suprasti patologiją ir jos kasdienį poveikį, sukuriant atpažinimo ir dalijimosi erdvę.
„Balso suteikimas žmonėms, sergantiems PBC, reiškia iškelti poreikius, kurie dažnai lieka neišreikšti – pabrėžia Davide Salvioni ir Massimiliano Conforti, atitinkamai AMAF APS – Autoimuninių kepenų ligų asociacijos ir EpaC ETS, dalyvaujančios Italijos pacientų asociacijos, prezidentai. Tai patologija, kuri vis dar mažai atpažįstama vėlai, o diagnozė dažnai ne visada gali pasireikšti tokiais simptomais. yra labai svarbūs skatinant informavimą ir sąmoningumą, skatinant savalaikiškesnę diagnozę ir, svarbiausia, padedant žmonėms, sergantiems PBC, geriau suprasti savo kelionę, tampant aktyvia jos dalimi. Kartu šios iniciatyvos prisideda prie izoliacijos nutraukimo ir dialogo tarp pacientų, gydytojų ir bendruomenių stiprinimo.