Bendraamžių švietimas. Atrodo, kad tai yra pagrindinis receptas, padedantis pagerinti lėtine liga sergančių žmonių ir jais slaugančių globėjų gerovę. Vis daugiau šių bendrinimo projektų perduodama žiniatinklyje tam skirtose platformose. Ir tada net tiems, kurie susiduria su išsėtine skleroze, tampa svarbu turėti tokio tipo sprendimus.
Toks pasiūlymas ateina iš „Vita SMisurata“ – skaitmeninės erdvės, kurioje sergantieji išsėtine skleroze (IS) gali rasti patikimos informacijos, bet visų pirma susitikti su tais, kurie kasdien susiduria su tais pačiais iššūkiais, dalintis patirtimi, praktiniais patarimais ir asmeniškai prisidėti prie turinio augimo. Tai itališka skaitmeninė platforma, skirta sujungti žmones su patologija.
Ką jis siūlo?
Vita SMisurata ketina prisidėti prie naujojo išsėtinės sklerozės naratyvo: neneigti ligos sudėtingumo, o įveikti „pusės gyvenimo“ idėją, į centrą iškeldama apsisprendimą, asmeninį planavimą ir gyvenimo kokybę.
Projektas siūlo informacinį ir paslaugų turinį, kad informacija taptų labiau prieinama ir arčiau kasdieninio gyvenimo, lydi tuos, kurie serga IS, kuriant savo gyvenimo kelią po diagnozės nustatymo. Projektas formuojasi skaitmeninėje platformoje (vitasmeasureata.it), sukurtoje kartu su IS sergantiems žmonėms ir žmonėms, sergantiems IS, kur informacinis turinys, gydytojų atsiliepimai, liudijimai ir „MilleStorie“ degtinė yra integruoti su išskirtiniu elementu: praktine tarpusavio patirtimi.
Trys sritys
Patirtis vystosi pagal tris pagrindinius gyvenimo kokybės aspektus – protą ir kūną, mitybą ir intymumą – paverčiant tikrus poreikius konkrečiais atsakymais ir įgalinimo įrankiais. Keliu vadovauja profesionalai, kūrėjai ir žmonės, sergantys išsėtine skleroze, per autentišką patirtį, kurią nesunku atkartoti kasdieniame gyvenime.
Proto ir kūno srityje kelias, kurį veda IS serganti ir jogos mokytoja Clara Vigasio, prasideda nuo paprasto, bet dažnai nepastebimo gesto: „Dėmesys savo kvėpavimui gali padėti geriau valdyti nuovargio ar įtampos akimirkas… tai paprastas įrankis ieškant ramybės ir buvimo kasdieniame gyvenime“. Kvietimas judėti ir rūpintis savimi pradedant nuo to, kas įmanoma, gerbiant savo ritmus.
Mitybos srityje tikslas yra sumažinti dienos krūvį net ir didžiausio streso ir nuovargio momentais. Kaip aiškina Aurora Cortopassi, kulinarė ir maisto rašytoja, ilgus metus AISM liudijanti ir išsėtine skleroze sergančio žmogaus sesuo: „Turėti ką nors paruošto reiškia sumažinti fizinį krūvį nuovargio akimirkomis, bet ir psichinį, kai trūksta jėgų apsispręsti, ką gaminti“. Pragmatiškas požiūris, paneigiantis tobulumo idėją: „Nereikia visko daryti tobulai, tereikia susikurti paprastą bazę, kuri mus lydi visą savaitę“.
Intymumo sritis taip pat tiesiogiai susijusi su tema, kuri dažnai yra mažai tyrinėjama. Remiantis sergančiųjų IS liudijimais, atsiranda asmeninio ir santykių naujo apibrėžimo kelias. Cinzia Ogu pabrėžia laiko ir įsiklausymo svarbą: „Išmokau sustoti, kai išsenka jėgos, gerbti savo ritmus… keičiasi ir intymumas, bet reikia duoti sau laiko įsiklausyti vienas į kitą ir atrasti save“. Šiame kontekste Omaras Hegazy pateikia perspektyvą, susijusią su gyvenimo ir šeimos planavimu: „Jei nenoriu gyventi šios ateities, jau nustatau ribą tam, kas net nežinau, kaip tai bus. Man labiau patinka pabandyti, galbūt kitu tempu… bet nepasiduodamas”.
Žinia, suteikianti erdvės norui ir galimybei kurti, net ir po diagnozės.
Perspektyvos
Kartu su platforma „Vita SMisurata“ taip pat vystosi per susitikimus šioje srityje, sukuriant galimybes tiesioginėms diskusijoms tarp IS sergančių žmonių, gydytojų ir asociacijų, siekiant perimti konkrečius poreikius ir skatinti aktyvesnį dalyvavimą gydant ligą.
„Po IS diagnozės gyvenimas tęsiasi ir atsineša poreikius, kurie bėgant laikui keičiasi ir apima kiekvieną žmogaus dimensiją“, – praneša Mario Alberto Battaglia, FISM prezidentas ir AISM generalinis direktorius. Atsakymas į šiuos poreikius reiškia kartu kurti įrankius ir aljansus, galinčius padėti gydymo ir gyvenimo kelius vis labiau priartinti prie kiekvieno žmogaus poreikių. Kad kiekvienas žmogus galėtų susikurti savo gyvenimui svarbias institucijas, paslaugas ir paslaugas. įsiklausyti į šiuos poreikius ir pasiūlyti integruotus, konkrečius ir tikrai asmeninius atsakymus“.