Žmonės su negalia (PWD) sudaro 25% JAV gyventojų. Jie susiduria su padidėjusiomis psichikos sveikatos problemomis ir labiau linkę naudotis psichikos sveikatos paslaugomis, palyginti su neįgaliais asmenimis. Tačiau PWD taip pat praneša apie didesnius nepatenkintus psichikos sveikatos paslaugų poreikius ir kliūtis gauti priežiūrą.
Dr. Katie Wang, mokslų daktarė ’14, Jeilio visuomenės sveikatos mokyklos (YSPH) Socialinių ir elgesio mokslų katedros docentas ir kolegos neseniai ištyrė PWD, užsiimančių psichikos sveikatos paslaugomis, patirtį. Tyrimas publikuojamas žurnale SSM – Kokybiniai sveikatos tyrimai.
„Mes apklausėme 20 JAV suaugusiųjų, turinčių daug įvairių matomų ir nematomų negalių“, – sakė socialinis psichologas ir tyrimo pagrindinis autorius Wang. „Dalyviai įvardijo gebėjimą kaip pagrindinį susirūpinimą, kai kalbėjo apie savo patirtį ieškant psichikos sveikatos paslaugų.
Gebėjimas yra išankstinis nusistatymas ir neįgaliųjų diskriminacija, pagrįsta įsitikinimu, kad žmonės be negalios yra pranašesni. Jis gali būti sąmoningas arba nesąmoningas ir yra įtrauktas į institucijas, sistemas ir visą visuomenę. Jis pasireiškia įvairiomis formomis, įskaitant žalingus stereotipus, klaidingus įsitikinimus ir apibendrinimus.
Tai gali apimti tikėjimą, kad žmonės su negalia turi mažiau galimybių prisidėti ir dalyvauti visuomenės gyvenime; ir tikėjimas, kad žmonių su negalia reikia gailėtis arba jie turi būti vertinami kaip įkvepiantys, o ne kaip į normalius žmones.
Kokybinio tyrimo dalyvių amžius svyravo nuo 22 iki 67 metų. Jų negalios buvo lėtinės sveikatos būklės (pvz., epilepsija), judėjimo negalios (pvz., nugaros smegenų pažeidimas), jutimo sutrikimai (pvz., aklumas) arba, daugumai, mišrios. įvairių negalių ir psichikos sveikatos sutrikimų.
Kalbėdami su dalyviais apie jų patirtį su psichikos sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais, mokslininkai nustatė keletą pasikartojančių temų. Įprasta patirtis buvo tai, kad paslaugų teikėjai daro klaidingas prielaidas apie negalios poveikį psichikos sveikatai, taip pat apskritai neturi žinių apie negalią, neatsižvelgdami į psichikos sveikatos ir negalios ryšį arba sumažindami negalios vaidmenį žmogaus gyvenime. Daugelis dalyvių taip pat apibūdino paslaugų teikėjus, kurie netiki savo patirtimi, yra stereotipuojami arba ignoruojami.
„Šie rezultatai pabrėžia, kad svarbu pabrėžti negalios kompetenciją mokant naujos kartos psichikos sveikatos priežiūros specialistus“, – sakė Wang.
Rūpinimasis yra iššūkis žmonėms, turintiems daugybę mažumų tapatybių
Tyrimas taip pat ištyrė psichikos sveikatos priežiūros paslaugų kokybę, kurią gauna asmenys, turintys daug mažumų tapatybių, įskaitant negalią. Tokiems asmenims dažnai sunku gauti profesionalią pagalbą, tačiau šiuo klausimu yra mažai tyrimų.
Vienas iš dalyvių, kalbėdamas apie nenaudingą paslaugų teikėją, sakė, kad jiems, kaip daug mažumų tapatybių turinčiam asmeniui, sunku „sužinoti, kokia tai tapatybė ir kodėl ji juos (tiekėją) suaktyvino“. Tyrėjai išsiaiškino, kad susikertančios mažumų tapatybės, tokios kaip juodaodžiai, translyčiai ir neįgalūs, sudaro papildomų kliūčių gauti kokybišką priežiūrą.
Sisteminis gebėjimas kenkia geriems ketinimams
Kitas svarbus dalykas, kurį iškėlė dalyviai, buvo sisteminis gebėjimas psichikos sveikatos priežiūros sistemose. „Mane ypač sukrėtė išvados, susijusios su sisteminiu gebėjimu, konkrečiai, kaip net gerai nusiteikę psichikos sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai gali išlaikyti gebėjimą, atsižvelgiant į tai, kad jie dirba iš esmės gebėjimų sistemoje“, – sakė Wang.
„Nė vienas iš žmonių… nenori mums pakenkti, bet konstrukcijos pastatytos taip, kad mums pakenktų, ir taip jie visada darys“, – pareiškė vienas iš dalyvių. Dalyviai iškėlė šį klausimą aptardami emocinio skausmo teikėjus, kuriuos dažnai nesąmoningai sukėlė psichikos sveikatos sesijos metu.
Geresnės priežiūros prieinamumo poreikis
Paskutinis tyrimo momentas buvo tas, kad fizinio prieinamumo kliūtys taip pat trukdo neįgaliesiems gauti psichikos sveikatos priežiūros paslaugų. Telesveikata, internetinės sveikatos priežiūros pagalbos forma, buvo giriama už kai kurių fizinių kliūčių, su kuriomis susiduria žmonės, mažinimą, tačiau ne visi tyrimo dalyviai galėjo naršyti virtualioje sąveikoje. Pavyzdžiui, skaityti iš lūpų ypač sunku už virtualaus ekrano, sakė kai kurie kurtieji ar neprigirdintys dalyviai.
„Manau, kad mes norime būti atsargūs ir dėl ko daugelis dalyvių įspėjo, kad neturėtume galvoti apie nuotolinę sveikatą kaip apie sidabrinę kulką“, – sakė Wang. „Jis nepašalina visų prieigos kliūčių. Tačiau nuotolinės sveikatos kaip papildomos priemonės įrankių rinkinyje neabejotinai naudinga neįgaliųjų bendruomenei.”
Reaguodami į išvadas, mokslininkai ragina vykdyti sistemines struktūrines reformas, pvz., didinti paslaugų teikėjų mokymą apie neįgaliųjų kompetenciją, taip pat neįgalių dėstytojų ir studentų įdarbinimą ir – gyvybiškai svarbu – išlaikymą, siekiant normalizuoti diskursą. Praktikams tyrime rekomenduojamas savarankiškas mokymas apie neįgaliųjų suvokimą ir daugiau dėmesio skirti jų priežiūros prieinamumo gerinimui, didinant lankstumą, universalaus dizaino praktiką ar atvirumą mokytis apie negalią.
Wang pabrėžė, kad gebėjimas yra daugiau nei tik tarpasmeninis reiškinys: jis yra giliai įterptas į sveikatos priežiūros sistemas. Kadangi YSPH daugiausia dėmesio skiria inkliuzyvumo, susikirtimo ir priklausymo visuomenės sveikatai ir sveikatos priežiūrai klausimams, tokie tyrimai kaip Wangas atskleidžia PWD patirtį įvairiomis sąlygomis ir tapatybėmis ieškant psichikos sveikatos paramos.