Dauguma mokslininkų, kurių pagrindinis tikslas yra tobulinti mokslines žinias, nėra apmokyti ar skatinami galvoti apie jų kuriamų technologijų pasekmes visuomenei. Net ir genominėje medicinoje, kuri yra skirta būsimiems pacientams, dėl laiko ir finansavimo sunkumų sunku prižiūrėti etiką realiuoju laiku.
2015 m., praėjus trejiems metams po to, kai mokslininkai atrado, kaip visam laikui redaguoti žmogaus genomą, JAV mokslininkai paskelbė pareiškimą sustabdyti gemalo linijos genomo redagavimo taikymą – prieštaringą genų redagavimo tipą, kai DNR pokyčiai taip pat perduodami būsimiems paciento biologiniams palikuonims.
Mokslininkų pareiškime raginama „atvirai diskutuoti apie privalumus ir riziką“, prieš pradedant eksperimentus. Tačiau šios diskusijos neįvyko.
Iki 2018 m. Kinijoje genetiškai modifikuotais embrionais redaguojant gemalo linijas gimė mažiausiai du kūdikiai. Be prevencinės etikos ar aiškių reguliavimo gairių, kartais atsiranda „kaubojus mokslininkas“, kuris perstumia eksperimentų ribas, kol jiems bus liepta sustoti.
Sužinoję apie kūdikius, mokslininkai toliau kalbėjosi, bet daugiausia tarpusavyje. Tada 2020 m. tarptautinės komisijos ataskaitoje, kurioje buvo sujungtos ekspertų nuomonės, skambėjo tas pats raginimas visuomenėje diskutuoti apie tai, ar gemalo linijų redagavimas gali būti etiškas.
Esu medicinos antropologas ir bioetikas, tyrinėjantis vertybes ir patirtį, skatinančias prenatalinės genų terapijos raidą, įskaitant genomo redagavimą.
Žmogaus prenatalinis genomo redagavimas, kiek mes žinome, dar neįvyko. Prenatalinis genomo redagavimas nėra tas pats, kas ex vivo embrionų redagavimas, kaip tai darė kinų mokslininkas, nes prenatalinis redagavimas apima vaisiaus, matomo nėščios moters įsčiose, DNR redagavimą, nesiekiant paveikti būsimų palikuonių.
Tačiau šios technologijos poveikis visuomenei vis dar yra didžiulis. Tyrėjai jau gali pradėti tyrinėti etiką, įtraukdami bendruomenes gerokai anksčiau.
Įtraukiančios bendruomenės
Neįmanoma iš tikrųjų numatyti, kokios technologijos gali būti naudingos visuomenei be visuomenės žmonių indėlio. Visų pirma būsimi technologijos naudotojai gali pasiūlyti savo patirties. 2022 m. JK nagrinėjo piliečių žiuri, kurią sudarė genetinės ligos paveikti žmonės. Jie balsavo, kad žmogaus embrionų gemalo linijų redagavimas galėtų būti etiškas, jei būtų galima įvykdyti keletą konkrečių sąlygų, tokių kaip skaidrumas ir vienoda prieiga.
Neseniai JAV Nacionalinė negalios taryba paskelbė ataskaitą apie jų susirūpinimą dėl embrionų ir prenatalinio redagavimo. Pagrindinis jų susirūpinimas buvo dėl galimybės labiau diskriminuoti žmones su negalia.
Kai kurie žmonės mano, kad tam tikrų genetinių savybių turinčių žmonių gimimo prevencija yra eugenikos forma, nerimą kelianti praktika traktuoti socialinės grupės genetinius bruožus kaip nepageidaujamus ir bandyti juos pašalinti iš žmogaus genofondo. Tačiau genetiniai bruožai dažnai siejami su asmens socialine tapatybe – tam tikrų bruožų traktavimas kaip nepageidaujamas žmogaus genofonde gali būti labai diskriminuojantis.
Kūdikio praradimas dėl sunkios genetinės ligos sukelia didelių kančių šeimoms. Tačiau tie patys genai, kurie sukelia ligas, taip pat gali sukurti žmogaus tapatybę ir bendruomenę. Kaip savo ataskaitoje nurodė Nacionalinė neįgaliųjų taryba, žmonės su negalia gali turėti gerą gyvenimo kokybę, kai jiems suteikiama pakankamai socialinė parama.
Nelengva įtraukti nemokslininkus į diskusijas apie genetiką. Ir žmonės turi skirtingas vertybes, o tai reiškia, kad bendruomenės svarstymai, kurie tinka viename kontekste, gali neveikti kitame. Tačiau iš to, ką mačiau, moksliniai pokyčiai labiau tikėtina, kad bus naudingi būsimiems vartotojams, kai technologijos kūrėjai atsižvelgs į vartotojų rūpesčius.
Ne tik apie vaisius
Prenatalinis žmogaus genomo redagavimas, taip pat žinomas kaip vaisiaus genomo chirurgija, suteikia galimybę anksti spręsti ląstelių ligų procesus, galbūt net užkertant kelią simptomams kada nors atsirasti. Gydymas gali būti tiesioginis ir efektyvesnis nei tai, kas įmanoma po gimimo. Pavyzdžiui, į vaisiaus smegenis perduodama genų terapija gali pasiekti visą centrinę nervų sistemą.
Tačiau vaisiaus redagavimas būtinai apima nėščią žmogų.
Devintajame dešimtmetyje mokslininkams pirmą kartą pavyko atlikti vaisiaus operaciją. Tai patvirtino, kad vaisius yra pacientas ir tiesioginis sveikatos priežiūros gavėjas.
Matant vaisius kaip atskirą pacientą, motinos ir vaisiaus santykiai pernelyg supaprastinami. Tai istoriškai sumažino nėščios moters interesus.
Ir kadangi vaisiaus genomo redagavimas gali pakenkti besilaukiančiam tėvui arba pareikalauti aborto, bet kokia diskusija apie prenatalines genetines intervencijas taip pat tampa diskusija apie galimybę atlikti abortą. Vaisiaus genų redagavimas yra ne tik vaisiaus redagavimas ir genetinių ligų prevencija.
Prenatalinis genomo redagavimas ir embrionų redagavimas
Prenatalinis genomo redagavimas patenka į platesnį žmogaus genomo redagavimo spektrą, kuris svyruoja nuo gemalo linijos, kur pokyčiai yra paveldimi, iki somatinių ląstelių, kur paciento palikuonys nepaveldės pokyčių. Prenatalinis genomo redagavimas teoriškai yra somatinių ląstelių redagavimas.
Vis dar yra nedidelė galimybė atsitiktinai redaguoti gemalo liniją. Genomo „redagavimas“ gali būti klaidinanti metafora. Kai pirmą kartą buvo sukurtas, genų redagavimas buvo ne toks kaip genų iškirpimas ir įklijavimas, o labiau kaip drono, galinčio pataikyti arba nepataikyti į taikinį – DNR gabalėlį, siuntimas. Tai gali pakeisti genomą numatytais ir kartais nenumatytais būdais. Tobulėjant technologijoms, genų redagavimas tampa mažiau panašus į droną, o labiau į chirurgo kirpimą.
Galiausiai tyrėjai negali žinoti, ar bus netyčinių, papildomų lytinių linijų pakeitimų iki dešimtmečių ateities. Tam reikėtų redaguoti daug vaisių genomų, palaukti, kol šie vaisiai gims, o tada palaukti, kol bus išanalizuoti jų būsimų palikuonių genomai.
Neišspręstos teisingumo sveikatos problemos
Kitas svarbus etinis klausimas yra susijęs su tuo, kas turėtų prieigą prie šių technologijų. Kad prenatalinės genomo terapijos būtų paskirstytos teisingai, technologijų kūrėjai ir sveikatos priežiūros sistemos turėtų spręsti tiek išlaidų, tiek pasitikėjimo problemas.
Paimkite, pavyzdžiui, naujus genų redagavimo būdus vaikams, sergantiems pjautuvine anemija. Ši liga dažniausiai paveikia juodaodžių šeimas, kurios ir toliau susiduria su dideliais skirtumais ir kliūtimis siekdamos gauti prenatalinę priežiūrą ir bendrą sveikatos priežiūrą.
Vaisiaus redagavimas vietoj vaiko ar suaugusiojo gali sumažinti sveikatos priežiūros išlaidas. Kadangi vaisius yra mažesnis, gydytojai naudotų mažiau genų redagavimo medžiagų ir mažesnės gamybos sąnaudos. Be to, ankstyvas ligos gydymas gali sumažinti išlaidas, kurias pacientas gali susikaupti per visą gyvenimą.
Nepaisant to, visos genomo redagavimo procedūros yra brangios. Pjautuvine anemija sergančio 12-mečio gydymas genų redagavimu šiuo metu kainuoja 3,1 mln. Nors kai kurie akademikai nori, kad genų redagavimas būtų prieinamesnis, pažangos dar nebuvo.
Taip pat yra pasitikėjimo problema. Girdėjau iš šeimų, esančių genomikos tyrimuose nepakankamai atstovaujamų grupių, teigiančių, kad jos nesiryžta dalyvauti prenataliniuose diagnostiniuose tyrimuose, jei nepasitiki tyrimus atliekančia sveikatos priežiūros komanda. Šio tipo tyrimai yra pirmasis žingsnis kuriant gydymo modelius, tokius kaip prenatalinis genomo redagavimas. Be to, šios nepakankamai atstovaujamos šeimos paprastai mažiau pasitiki sveikatos priežiūros sistema apskritai.
Nors prenatalinis genų redagavimas turi didžiulį mokslinių atradimų potencialą, mokslininkai ir kūrėjai gali pakviesti būsimus vartotojus – žmones, kurie iš šios technologijos daugiausiai naudos arba praras – prie sprendimų priėmimo stalo, kad susidarytų aiškesnį vaizdą apie tai, kaip šios technologijos gali paveikti. visuomenei.