Vaikai, kuriems ankstyvame amžiuje buvo diagnozuota lėtinė liga, susiduria su iššūkiais, kurie viršija jų fizinę sveikatą. Tokios ligos kaip pjautuvinė ląstelė turi ypač didelį stresą ne tik pacientui, bet ir jo šeimoms bei globėjams.
Pjautuvinė anemija sukelia stiprų ir nenuspėjamą skausmą, stiprų nuovargį, dažnas infekcijas, dėl kurių užsitęsia hospitalizacija, dažni susitikimai ir mokyklos bei socialiniai renginiai.
Savo ruožtu liga gali turėti neigiamos įtakos paciento psichinei sveikatai; šie stresoriai gali apimti nerimą dėl ilgalaikio ligos poveikio kūnui, varginančius fizinius simptomus, įskaitant reikšmingas skausmo krizes ir nuovargį, traumą dėl dažnų apsilankymų ligoninėje ir galbūt greitosios pagalbos skyriuje bei izoliacijos jausmą, kai jie praleidžia mokyklą ir veikla dėl skausmo.
Kasmet maždaug 2000 kūdikių gimimo metu diagnozuojama pjautuvinė anemija. Nors tikslus žmonių, sergančių pjautuvine anemija, skaičius nežinomas, manoma, kad Jungtinėse Valstijose diagnozuota 100 000 žmonių, o visame pasaulyje – daugiau nei 20 milijonų žmonių.
Pjautuvinė anemija paveikia įvairias paciento ir jo slaugytojo gyvenimo dalis. Atsižvelgiant į reikšmingą ligos chroniškumą ir skausmą, viename tyrime nustatyta, kad 5–18 metų amžiaus vaikų, sergančių pjautuvine anemija, globėjai pranešė, kad jų vaikų fizinės, psichologinės ir socialinės gerovės lygis buvo statistiškai reikšmingai žemesnis nei sveikų. panašaus socialinio ir ekonominio išsilavinimo vaikai.
Depresijos ir nerimo sutrikimų dažnis yra didesnis pacientams, sergantiems pjautuvine anemija, palyginti su bendra populiacija. Be to, buvo nustatyta, kad jaunesni nei 5 metų vaikai, sergantys pjautuvine anemija ir pakartotinai hospitalizuoti, turi didesnį emocinį reaktyvumą, depresiją, nerimą ir agresyvų elgesį.
Kalbant apie pagalbą chroniškai sergančiam vaikui ar paaugliui, svarbu aprūpinti save ir juos įveikimo būdais, kurie padės sumažinti stresą ir nerimą.
Būkite atsargūs, kaip reaguojate į stresą
Vienas tyrimas rodo, kad 40 % pjautuvo pavidalo ląstelių ligos slaugytojų pranešė, kad ši liga paveikė jų kasdienį gyvenimą ir psichinę sveikatą; tėvų psichologinė nelaimė daro įtaką jų vaiko sveikatai ir gyvenimo kokybei. Kurkite įveikos strategijas su savo vaiku ir susisiekite su kitomis šeimomis ir organizacijomis, kad gautumėte pagalbos.
Nekreipkite dėmesio į neigiamą
Kaip tėvams gali būti sunku matyti savo vaiką nelaimingą ar kenčiantį nuo skausmo. Pasistenkite nukreipti jų dėmesį žaisdami į įveikos metodus. Raskite būdą švęsti bet kokį etapą, kad ir koks mažas jis būtų.
Padėkite savo vaikui išmokti padėti sau
Jūs ir jūsų vaikas galite sugalvoti būdų, kaip padėti jiems jaustis patogiai, kai jie jaučia stresą ar nerimą. Mažiems vaikams tai gali apimti kartu dainuoti raminančią dainą, lavinti kvėpavimą dideliu pilvu ir lipdukus bei gero elgesio diagramas.
Vyresniems vaikams įtraukite juos į diskusijas apie jų gydymą, kad jie jaustų savo ligą. Skatinkite juos prisiimti atsakomybę, kai kalbama apie tokias sritis kaip skausmo valdymas ar vaistai, ir sukurkite nepriklausomybės pagrindą, kai jie bus vyresni.
Rugsėjis yra nacionalinis pjautuvinių ląstelių informavimo mėnuo. Norėdami gauti daugiau informacijos apie pjautuvinių ląstelių ligą, apsilankykite sicklecelldisease.org.