Naujame tyrime pabrėžtos sudėtingos emocijos ir etinės dilemos, kai mokysitės jūsų ateities Alzheimerio ligos rizikos. Tarp 274 sveikų tyrimų dalyvių iš 65 metų ir vyresnių JAV 40% atsisakė gauti savo asmeninės rizikos įvertinimus – nepaisant to, kad iš pradžių išreiškė susidomėjimą tai padaryti.
Šie rizikos įverčiai buvo pagrįsti demografiniais duomenimis, smegenų atvaizdavimu ir kraujo biomarkeriais, siūlančiais 82–84% tikslumą prognozuojant Alzheimerio ligos išsivystymo tikimybę per penkerius metus. Palyginimui, vien amžius gali numatyti šią riziką 79% tikslumu.
Taigi šių testų vertė yra kukli žmonėms, neturintiems jokių pažintinių simptomų, ir yra galimybė juos atskleisti. Žmonės pasakojo, kad jiems padidėja demencijos rizika apibūdinti, kaip tai gali jaustis kaip pati liga – ar būti netaikomai tarp sveikatos ir ligos, ir sukelti kančią.
Dalyviai, kurie nenorėjo būti patikrinta, nurodė rezultato netikrumą, žinojimo naštą ir neigiamą išgyvenimą, kai liudija Alzheimerio ligą kitose. Tie, kurie turi Alzheimerio šeimos istoriją, mažiau norėjo sužinoti savo rezultatus – galbūt dėl didesnio šios neigiamos patirties poveikio.
Juodieji dalyviai taip pat norėjo žinoti ir, kuriuos tyrėjai siūlo susieti su didesne streso, stigmos ir diskriminacijos patirtimi, todėl teigiamo bandymo rezultato tikimybė jaustis grėsmingiau.
Galbūt čia kyla klausimas, kodėl daugiau žmonių nenorėjo žinoti rezultato, bet ar tyrėjai iš viso turėtų juos pasiūlyti, atsižvelgiant į rezultatų tikrumo trūkumą ir kančios galimybes.
Kita problema yra ribotas jų naudingumas žmonėms, neturintiems simptomų. Kreipdamiesi į gyvenimo būdo rizikos veiksnius, tokius kaip sveikos mitybos valgymas ir reguliaraus mankštos gydymas, gali sumažėti pažinimo nuosmukis – žinia, apie kurią visuomenė vis labiau supranta. Tačiau žinojimas apie jūsų riziką nepakeičia patarimo.
Priešingai nei tokios sritys kaip krūties vėžys, kai žmonėms, kuriems yra didelė ligos rizika, gali būti siūlomos prevencinės priemonės, tokios kaip vaistai, chirurgija ar sustiprinta atranka, nėra palyginamų intervencijų, skirtų sumažinti demencijos riziką žmonėms, neturintiems simptomų.
Naujojo tyrimo autoriai paaiškina, kad tyrėjai buvo atsargūs dėl to, kad nesidalijo testo rezultatais su Alzheimerio tyrimų dalyviais. Tačiau dabar vis didėja tikimybė, kad žmonėms bus duoti rezultatai. Siūlomas „teisių įstatymo projektas“ demencijos tyrimų dalyviams apima teisę gauti rezultatus ir juos aiškiai paaiškinti.
Sunku paaiškinti, kokie neaiškūs šie rezultatai gali būti. Žmonės dažnai nerimauja dėl demencijos, o ne tik Alzheimerio, o tai sudaro apie du trečdalius visų atvejų. Kai kuriems žmonėms, kuriems sakoma, kad jie turi mažą Alzheimerio ligos riziką, vis dar gali išsivystyti dar viena demencijos forma, pavyzdžiui, kraujagyslių demencija.
Platesnis mokslas, sukėlęs šiuos būsimus rizikos įvertinimus, leido sukurti naujų diagnostinių technologijų, neįsivaizduojamų prieš dešimt metų. Panašūs kraujo tyrimai gali aptikti Alzheimerio ligos patologiją žmonėms, turintiems kognityvinius simptomus, turinčius daugiau nei 90% tikslumą, ir tai gali sudaryti tikslesnes ir laiku diagnozes.
Kraujo tyrimai
Dvi pagrindinės JK tyrimų programos bando šiuos kraujo tyrimus NHS, kad būtų paremtos tiksliesnės kai kurių demencijos formų, įskaitant Alzheimerio liga, diagnozes. Reikia patobulinti ir ankstesnį aptikimą: trečdalis žmonių, sergančių demencija Anglijoje ir Šiaurės Airijoje, niekada nėra diagnozuojami.
Pirmųjų vaistų, sulėtančių Alzheimerio ligos progresavimą, nauda yra kukli. JK Nacionalinis sveikatos ir priežiūros kompetencijos institutas dar nebuvo įsitikinęs, kad šie vaistai yra verti NHS išlaidų.
Kai kuriems gali būti sutelkti dėmesį į būsimą demencijos riziką, kol mes neturime gero gydymo. Tačiau geresnio gydymo ugdymas priklauso nuo naujų mokslinių atradimų, kurie padeda mums nustatyti anksčiau Alzheimerio liga. Norint surasti ligos gydymą, reikia išsamiai suprasti, kaip vystosi ta liga.
Mes arčiau tikslaus Alzheimerio ligos nustatymo nei gydymo gydymas. Tai pateikia dilemą, kiek reikia žinoti apie asmeninę riziką. Teisėmis pagrįstas požiūris nurodo šią dilemą su dalyviu, nuspręsti, ar žinoti, o ne tyrėjai, nusprendę, ar pasakyti.
Tyrėjams rezultatai atskleisti užuojautą ir aiškiai yra sunku, o kai kuriems žinios sukels kančią, kad ir kokie būtų gerai. Galimybė gauti rezultatus turėtų būti įspėjami.
