Une étude menée par des autistes révèle des priorités urgentes pour soutenir les filles autistes et les jeunes de divers genres

Une étude menée par des autistes révèle des priorités urgentes pour soutenir les filles autistes et les jeunes de divers genres

Une nouvelle étude menée par des personnes autistes et des chercheurs de l'Université de technologie de Sydney (UTS) met en lumière les défis auxquels sont confrontés les filles, les femmes et les personnes autistes de divers genres au sein des soins de santé, du système éducatif et de la société.

Le document de recherche, intitulé « Rien sur nous, sans nous » : priorités de recherche pour les filles, les femmes et les personnes autistes de divers genres en Australie » et publié dans le Journal de l'autisme et des troubles du développementsouligne le besoin urgent de soutiens inclusifs pour maximiser le bien-être des personnes autistes et fournit des considérations clés pour la stratégie nationale sur l'autisme qui fait actuellement l'objet d'une consultation communautaire.

Le Dr Rachel Grove, co-responsable de l'étude de l'École de santé publique UTS, a déclaré que la recherche visait à combler les lacunes de longue date dans la compréhension des expériences des femmes, des filles et des personnes autistes de divers genres.

« Historiquement, l'autisme a été considéré sous l'angle du genre, avec des hypothèses erronées selon lesquelles seuls les garçons peuvent être autistes, ce qui a entraîné une surveillance et un soutien inadéquat. Il était essentiel de garantir que les personnes autistes entreprennent la recherche », a déclaré le Dr Grove.

Sarah Gurrin, co-responsable du projet autiste, a déclaré que les personnes autistes ont souvent été étudiées par des universitaires sans expérience vécue et avec une vision étroite de ce qu'est l'autisme.

„Il s'agit d'une recherche vitale pour garantir qu'il n'y ait pas une autre génération perdue de filles, de femmes et de personnes autistes de divers genres.”

Les chercheurs ont entendu plus de 100 filles autistes et personnes de différents genres âgées de 7 à 17 ans. Les parents et les professionnels de la santé ont été délibérément exclus afin de donner la priorité aux perspectives des jeunes autistes.

Comme l'explique Hayley Clapham, co-responsable de la recherche sur l'autisme, « depuis trop longtemps, la recherche sur l'autisme axée sur les enfants et les jeunes reflète principalement les points de vue des cliniciens, des éducateurs et des parents.

„Pour garantir que la recherche répond avec précision aux besoins et aux expériences des jeunes autistes, il est essentiel que les chercheurs accordent la priorité à leur inclusion dans l'élaboration et l'information de la recherche et des résultats qui ont un impact direct sur leur vie.”

Les résultats, répartis en six domaines prioritaires de recherche pour les jeunes autistes, fournissent une feuille de route pour un changement significatif.

La principale préoccupation exprimée par les filles autistes et les jeunes de divers genres était la nécessité d'une meilleure compréhension et d'un plus grand soutien à l'école, y compris un soutien inclusif adapté dans tous les environnements éducatifs.






Un jeune autiste a déclaré aux chercheurs : « Le fait est que je peux me trouver dans un système scolaire où je ne reçois pas le soutien dont j'ai besoin parce que je ne suis pas visiblement en difficulté. Je pense qu'il faut sensibiliser davantage à la façon dont l'autisme et que ce n'est pas un petit moule dans lequel quelqu'un peut s'insérer. »

Les filles autistes et les jeunes de divers genres souhaitent également mieux comprendre leurs expériences, leurs forces et leurs défis liés à la puberté, aux différences sensorielles, aux besoins d'autorégulation et se voir représentés dans la société et dans les médias.

Comme l'a dit un jeune autiste : « Je n'ai pas vraiment vu de représentation d'une personne autiste qui me ressemblait ou se comportait comme moi, une fille, une adolescente, toutes ces choses. »

La troisième priorité souligne le besoin urgent de services de santé mentale spécialisés adaptés à l'expérience autiste. Ceci est crucial étant donné que les femmes autistes sont 83 % plus susceptibles de perdre la vie par suicide que la population générale.

Un jeune a déclaré : « J'ai passé des années à lutter à l'école jusqu'à ce que je sois mentalement brisé… Pourquoi faut-il autant de temps pour aider les femmes autistes ? Pourquoi devons-nous être mentalement épuisés ?

D’autres priorités de recherche comprenaient les amitiés et les relations, ainsi que les politiques et ressources inclusives qui affirment et respectent les diverses identités de genre et se concentrent d’abord sur le soutien. Les chercheurs affirment que cela est essentiel étant donné la plus grande diversité de genre parmi les personnes autistes.

La dernière priorité de recherche se concentre sur les aménagements visant à faciliter la vie, tels que les ajustements pratiques qui atténuent le stress, renforcent les capacités et favorisent l'autonomie.

Les chercheurs se sont également entretenus avec plus de 300 femmes autistes et adultes de divers genres, avec huit autres priorités clés identifiées, notamment la compréhension des expériences de traumatisme, d'abus et de violence sexuelle, et la résolution des obstacles dans les soins de santé, l'éducation et le lieu de travail.

Un adulte autiste a parlé de l'importance de reconnaître les forces des jeunes autistes et de les aider à s'épanouir : « Je pense que ces filles, ces forces et ces cerveaux doivent être adoptés et utilisés. Ces êtres humains brillants et brillants… J'aurais aimé pouvoir j'avais ces outils, et que j'avais le droit de m'épanouir et d'être qui je suis quand j'étais si jeune.”

Tess Moodie, co-responsable de la recherche autiste, a déclaré : « Depuis des années, nous disons que rien ne devrait exister en nous sans nous.

„J'espère que cela établira la norme en matière d'engagement des futurs chercheurs, à la fois en ce qui concerne les priorités, mais aussi en collaborant authentiquement avec des personnes autistes dans le co-développement de la recherche.

„Ce travail définit le programme des recherches futures visant à aider les jeunes autistes à vivre une vie meilleure dans notre monde centré sur les neurotypiques.”