L'intimidation est un problème important pour les jeunes à la suite d'un cancer de l'œil, selon une étude

L'intimidation est un problème important pour les jeunes à la suite d'un cancer de l'œil, selon une étude

Les jeunes qui ont suivi avec succès un traitement contre le cancer de l’œil sont souvent victimes de harcèlement et ont besoin d’un soutien psychologique, révèle une nouvelle étude.

Des chercheurs de l'Université de York affirment qu'un soutien à plus long terme est nécessaire pour ceux qui ont été traités pour un cancer infantile rare, le rétinoblastome, qui est diagnostiqué chaque année chez 40 à 50 enfants au Royaume-Uni.

Cette maladie, qui est souvent diagnostiquée avant l'âge de 5 ans, est généralement traitable, mais laisse souvent les patients avec une déficience visuelle et certains subissent une perte oculaire et des modifications du visage.

Les chercheurs ont étudié le bien-être psychologique de plus de 30 personnes à l’adolescence et au début de l’âge adulte pour comprendre comment les adolescents sont touchés par la maladie et les jeunes adultes. La recherche est publiée dans la revue BMJ ouvert.

Trois domaines clés

Les chercheurs ont recommandé trois domaines clés à prendre en compte dans le soutien psychologique à long terme pour aider les individus à accepter les expériences de la maladie à l'adolescence et au début de l'âge adulte. Ces domaines d'intervention comprennent la mémoire du traumatisme du diagnostic et du traitement ; l'impact sur l'identité à l'adolescence; et rechercher l’acceptation sociale au début de l’âge adulte.

Nicola O'Donnell, dernière année de doctorat. L'étudiant qui a dirigé l'étude a déclaré : « L'une des raisons pour lesquelles le suivi de cette maladie doit être envisagé différemment des autres cancers est qu'il est traité à un moment où l'individu, peut-être à l'âge de 3 ou 4 ans, est incapable d'articuler. comment ils se sentent.

„Cette incapacité à verbaliser son expérience, qui peut souvent être traumatisante, peut compliquer ou déformer le souvenir du cancer. Ainsi, même si une personne a été traitée avec succès dans ses premières années, le traumatisme de celui-ci pourrait être plus important plus tard, lorsqu'elle êtes un adolescent ou un jeune adulte.

„Nous développons une ressource d'éducation et de soutien afin que les jeunes aient accès à des informations et à des stratégies thérapeutiques qui aboutissent à une approche de soins à long terme pour les personnes qui ont survécu au rétinoblastome et vivent avec les impacts psychologiques.”

Identité adolescente

L’un des thèmes qui a fait l’unanimité dans tous les groupes d’âge était les expériences d’intimidation et les perceptions négatives des personnes borgnes. L’adolescence, lorsque les adolescents deviennent plus conscients de leur apparence, a été identifiée comme la période où le soutien en matière de santé mentale était le plus nécessaire, mais le plus difficile d’accès, en particulier pour les garçons.

L’impact de ces expériences a conduit les jeunes à surcompenser en se concentrant plus intensément sur d’autres domaines de leur identité visuelle. Pour d’autres, ils ont trouvé que le fait d’accepter leurs différences faciales, en portant par exemple une prothèse colorée, les aidait à accepter leur identité, mais dans certains cas, cela a conduit à des commentaires haineux suggérant que l’individu était responsable de toute intimidation qui en résultait.

La culture populaire

Nicola a déclaré : « Les représentations négatives dans les médias et la culture populaire des personnes borgnes peuvent être préjudiciables aux personnes présentant des différences faciales, y compris aux survivants de ce cancer de l'œil. Bien qu'elles soient désormais guéries du cancer, l'acceptation sociale est si importante après un traitement réussi. en particulier si la personne présente des changements physiques durables en raison de sa maladie.

„Les participants ont souligné que parce qu'il est considéré comme un cancer facilement guérissable, les gens supposent qu'ils vont bien, mais que l'impact du traitement peut durer toute la vie, tout comme l'anxiété liée au retour du cancer. Même pour ceux qui ne présentent aucun signe physique d'avoir eu cancer, les traumatismes des souvenirs du traitement sont encore bien réels, mais encore moins reconnus s’il n’y a pas de changements faciaux qui s’ensuivent.

« Comme il peut également s'agir d'une maladie héréditaire, nous avons constaté que la « culpabilité » jouait également un grand rôle dans le rétablissement, les jeunes ayant le sentiment de ne pas pouvoir partager ce qu'ils ressentent avec leurs parents parce qu'ils ont peut-être vécu des défis similaires. „L'individu était le seul de sa famille à être touché, mais le sentiment de culpabilité était toujours présent pour beaucoup, dans le sens où ils pourraient transmettre le gène du rétinoblastome à l'un de leurs futurs enfants.”