Comment les « listes de choses à faire » aident les patients atteints de cancer à gérer la vie et la mort

Comment les « listes de choses à faire » aident les patients atteints de cancer à gérer la vie et la mort

Dans le film « The Bucket List » de 2007, Jack Nicholson et Morgan Freeman incarnent deux personnages principaux qui réagissent à leur diagnostic de cancer en phase terminale en rejetant le traitement expérimental. Au lieu de cela, ils se lancent dans une série d’escapades énergiques à l’étranger.

Depuis lors, le terme « bucket list » – une liste d’expériences ou de réalisations à accomplir avant de « quitter le seau » ou de mourir – est devenu courant.

Vous pouvez lire des articles répertoriant les sept villes que vous devez visiter avant de mourir ou la liste des 100 expériences de voyage australiennes à ne pas manquer.

Mais il y a un côté plus sérieux à l’idée derrière les listes de priorités. L’une des principales formes de souffrance en fin de vie est le regret des choses non dites ou non faites. Les listes de choses à faire peuvent donc servir de forme d’assurance contre ce regret potentiel.

La quête d'aventure, de souvenirs et de sens prend une vie propre avec un diagnostic de maladie limitant l'espérance de vie.

Dans une étude publiée cette semaine, nous avons interrogé 54 personnes atteintes de cancer, ainsi que 28 de leurs amis et membres de leur famille. Pour beaucoup, le voyage était un élément clé de leur liste de choses à faire.

Pourquoi les voyages sont-ils si importants ?

Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les voyages jouent un rôle si central dans nos idées sur une « vie bien vécue ». Le voyage est souvent lié à des transitions importantes de la vie : l'année sabbatique de la jeunesse, le voyage vers la découverte de soi dans le film Eat Pray Love de 2010, ou la figure populaire du « nomade gris ».

L’importance du voyage ne réside pas seulement dans la destination, ni même dans le voyage. Pour de nombreuses personnes, planifier son voyage est tout aussi important. Un diagnostic de cancer affecte le sentiment de contrôle des gens sur leur avenir, remettant en question leur capacité à écrire leur propre histoire de vie ou à planifier leurs rêves de voyage.

Mark, le mari récemment retraité d'une femme atteinte d'un cancer, nous a parlé de leurs projets de voyage bloqués :

„Nous sommes juste dans cette partie de notre vie où nous allions sauter dans la caravane et faire le grand voyage et tout ce genre de choses, et maintenant [our plans are] sur des blocs dans le hangar.

Pour d’autres, un diagnostic de cancer a entraîné un besoin urgent de « cocher des choses » sur leur liste de choses à faire. Asha, une femme atteinte d'un cancer du sein, nous a dit qu'elle avait toujours eu envie de « faire avancer les choses », mais le diagnostic de cancer a aggravé la situation :

„Donc, j'ai dû faire tous les déplacements, j'ai dû vider ma liste de choses à faire maintenant, ce qui a en quelque sorte fait tourner mon partenaire.”






Les rêves de voyage des gens allaient de l'observation des baleines dans le Queensland à l'observation des ours polaires dans l'Arctique, en passant par la conduite d'une caravane à travers la plaine de Nullarbor ou le ski en Suisse.

Nadia, qui avait 38 ans lorsque nous lui avons parlé, a déclaré que voyager avec sa famille lui avait laissé des souvenirs importants et lui avait donné un sentiment de vitalité, malgré ses problèmes de santé. Elle nous a raconté comment le diagnostic de cancer lui avait donné la chance de vivre sa vie plus jeune, plutôt que d'attendre la retraite :

„Au cours des trois dernières années, je pense que j'ai vécu plus que beaucoup de octogénaires.”

Mais voyager coûte cher

Bien sûr, voyager coûte cher. Ce n'est pas un hasard si le personnage de Nicholson dans The Bucket List est milliardaire.

Certaines personnes avec qui nous avons parlé avaient vidé leurs économies, pensant qu’elles n’auraient plus besoin de subvenir aux besoins de leurs personnes âgées ou de leur retraite. D’autres avaient eu recours aux indemnités d’assurance ou à des œuvres caritatives pour réaliser leurs rêves les plus chers.

Mais tout le monde ne peut pas faire ça. Jim, un sexagénaire dont la femme avait reçu un diagnostic de cancer, nous a raconté :

„En fait, nous avons acheté une nouvelle voiture et [been] je parle d'acheter une nouvelle caravane […] Mais je dois travailler. Ce serait bien s'il y avait un petit arbre à argent à l'arrière, mais tant pis.”

Les éléments de la liste de souhaits de tout le monde n’étaient pas chers. Certains ont choisi de passer plus de temps avec leurs proches, de se lancer dans un nouveau passe-temps ou d’acquérir un animal de compagnie.

Notre étude a montré que le fait de cocher des éléments sur une liste peut donner aux gens un sentiment d’autodétermination et d’espoir pour l’avenir. C’était une façon d’exercer un contrôle face à une maladie qui peut laisser les gens se sentir impuissants. Acha a dit :

„Cette maladie ne va pas me contrôler. Je ne vais pas rester assis à ne rien faire. Je veux voyager.”

Quelque chose que nous « devrions » faire ?

Les listes de choses à faire sont également le symptôme d’une culture plus large qui met l’accent sur la consommation ostentatoire et la productivité, même jusqu’à la fin de la vie.

En effet, les gens nous ont dit que voyager pouvait être épuisant, coûteux et stressant, surtout lorsqu'ils vivent également avec les symptômes et les effets secondaires du traitement. Néanmoins, ils estimaient que voyager était quelque chose qu'ils « devraient » faire.

Les voyages peuvent être profondément significatifs, comme le révèle notre étude. Mais une vie bien vécue n’a pas besoin d’être extravagante ou aventureuse. Trouver ce qui a du sens est un voyage profondément personnel.

(Les noms des participants à l’étude mentionnés dans cet article sont des pseudonymes.)